Teda vaadates on mul raske uskuda, et ta on end paar korda surma vastu hõõrunud, et ta võitleb iga päev valu vastu, mida ainult morfiin leevendab. Pärasoole pahaloomulise kasvaja tagajärjel pidid arstid looma stoomi, st kunstliku päraku. Milline on igapäevaelu stoomiga?
See on päraku pahaloomuline vähk, mis on põhjustanud Dorotale stoomi (kunstliku päraku) ja võitluse haiguse probleemidega iga päev. Kuidas see tekkis? Niipalju kui ta mäletab, on tal alati olnud sooleprobleeme. Tüdrukuna laagrites käies ei kasutanud ta peaaegu tualetti. Dorota Kaniewska ei tea siiani, miks see juhtus. Võib-olla oli see alateadvus, võib-olla reageeris ta vee või toidu muutumisele. Ta ei tegelenud sellega, ei kurtnud kellelegi. Ta otsustas, et see peab nii olema. "Nagu enamik 1980. aastate noori, kasvasin ka mina kiiresti üles ja lõin pere," ütleb ta. - Ma ei tundnud millestki puudust, tundsin end hästi, elu sujus. Üks asi, mis mind häiris, oli hemorroidid, kuid ma sain hakkama. Ostsin apteegist ravimküünlaid ja salve ning arvasin, et paranen hästi. Ma pole seda kunagi arstiga arutanud, sest see tundus mulle veelgi piinlikum probleem kui günekoloogiline läbivaatus.
Kuidas hemorroidid vähiks osutusid ...
Aeg möödus. Kamili tütar - terve, ilus tüdruk - kasvas kiiresti. Kuid Dorota pereelu ei läinud hästi. Ta lahutas oma abikaasast. Ma saan sellega hakkama, ütles ta endale rasketel aegadel. "Mul on laps, mul on, mille nimel võidelda." Kuid see oli oma eluplaanide koostamine. - 1998. aasta lõpus asendati kõhukinnisus lõputu kõhulahtisusega. Mind ei huvitanud - ütleb Dorota. - Ma arvasin, et see läheb iseenesest üle. Kuid seda ei tehtud, isegi 11 kuu pärast. Väljaheites oli verd, kuid Dorothy pani kõik hemorroididele. Lõpuks kaotas ta kontrolli anaalsulgurite üle. "Kui ma tahtsin pissile minna, oli ka minu väljaheide spontaanne," meenutab naine. - Midagi ei valutanud, kuid kasvav ebamugavus häiris mind üha enam. Käisin kliinikus. Ta leidis Szaserówi tänava haiglast noore radioloogiale spetsialiseerunud arsti. Pärast tema ülestunnistuste kuulamist esitas ta kõhklemata päraku klistiiriga röntgenülesvõtte. "Käisin kontrollis," ütleb naine. - Olin operatsiooniks ette valmistatud ja röntgen algas. Esialgu oli operaatorikabiinis ainult kaks inimest, kuid mõne aja pärast kogunes sinna tore rahvamass. See tegi mulle muret. Arvasin, et see ei pruugi hea olla, kuid ootasin kannatlikult kohtuotsust. Arsti sõnul leidsid nad pärasoolest kirsi suuruse polüpi ja biopsia tuleb veel teha. Histopatoloogilise uuringu tulemuste ootamine ei seganud mind unest. "Kui on olemas polüüp, siis nad eemaldavad selle ja mu probleemid saavad otsa," ütlesin endale.
TähtisStoma - dieet nagu ravim
Stoomiga inimese korralik toitumine peaks sisaldama jämedateralist vananenud leiba, kruupe, tailiha, kala, piimatooteid, maisi- ja teraviljahelbeid, puuvilju, köögivilju, köögiviljapulbrit ja lahjaid puljoneid. Päevas peate jooma vähemalt 2 liitrit vedelikku. Rasvaseid ja magusaid roogasid, gaseeritud jooke, vürtsikaid roogasid, luuvilju, puhitavaid köögivilju nagu herned, oad, sibul ja kapsas ei soovitata. Söömisviis on sama oluline. Stoomid peaksid sööma vähemalt 3 söögikorda päevas, korrapäraste ajavahemike tagant, põhjalikult närides ja hoides suud kinni, et vältida õhu neelamist. Parim on süüa alati samal ajal. Uute toitude lisamisel dieeti peate proovima neid eraldi ja väikestes kogustes. Siis on lihtsam kõrvaldada need, mis põhjustavad gaase, kõhukinnisust või kõhulahtisust.
Diagnoos: pärasoolevähk, vajalik kunstlik pärak
Arst andis testi tulemused üle Dorota sõbrale Andrzejile. Ta ütles, et peate minema kliiniku juhataja juurde ja leppima kokku operatsiooni aeg. - Aga kuidas? Polüüp ja operatsioon kohe? Imestas Dorothy. Ta võttis Andrzeji dokumendid ja hakkas lugema. Ta õppis keskkoolis ladina keelt, kuid ei mäletanud kõike. Ta ei läinud operatsioonile registreerima, vaid naasis koju. Ta sirutas sõnaraamatu ja kõik sai selgeks. Pärasoole pahaloomuline kasvaja. Naljad on läbi. Dorota pakkis vajalikud asjad kokku ja läks haiglasse. Arst, kellega ta rääkis, oli aus ja otsekohene. "Sa ei muretse," ütles ta. - Me lõikame, mida vajame, teeme teie kõhtu augu, paneme koti selga ja elate rahus.
- Maailm varises kokku, kõik pöörles, kõrvus kõlasid endiselt sõnad "auk kõhus", "kott" - Dorota ei unusta seda kunagi. - põgenesin haiglast. Otsustasin leida teise arsti. Lootsin, et ta ütleb midagi muud. Ei teinud. Kuid Varssavi lähedal Międzylesie haiglas leidsin ühe eaka arsti, kes selgitas mulle kõike. Międzylesie'st suunati mind Banacha haiglasse, kuna seal oli Poola-Ameerika jämesoolevähi raviprogramm. Algas kiiritamine, misjärel pidi toimuma operatsioon. Päev enne operatsiooni kuulis Dorota, et võib olla vajalik stoom. Ta ei teadnud, mis see oli. Arst selgitas kannatlikult protseduuri üksikasju. - Ma pole nõus, ma tapan ennast varem! Ta karjus. "Võib-olla saab teha anastomoosi," ütles arst. - Anname endast parima, et teid aidata.
Kui ta pärast operatsiooni ärkas ja nägi, et tema kõhul pole ühtegi kotti, tundis ta suurt kergendust. Ta oli õnnelik. Arst selgitas, et sooletükid olid kokku klammerdatud ja kõik oleks korras. Tulevik pidi aga näitama, et see polnud parim idee. Dorota käis kord kuus keemiaravil. Ta oli nõrk, tal oli aneemia, kõrge temperatuur ja pidevad kõhuvalud. Kuid see oli seotud keemiaravi kõrvaltoimetega. Lõpuks selgus, et klammerdajad ei tihendanud soolestikku hästi. Toit põgenes kõhtu. Vaja oli teist operatsiooni. Seekord oli kindel, et see lõpeb stoomiga.
Nad sõidutasid mind haiglast haiglasse
Neeruga oli probleeme: ta ei tühjendanud ennast uriinist ja tema anesteesiata tehtud mehaaniline dekompressioon tegi tohutult haiget. Pärast protseduuri on üle 60% neerupuudulikkus. - Kui see halveneb, lõikavad arstid neeru, see läheb prügikasti - ütleb Dorota. Ta teeb pausi, pöörab näo ära, nii et ma ei näe teda nutmas. Ootan kannatlikult, ei esita küsimusi, ei õhuta teda. - Oh, seda kõike oli palju - jätkub mõne aja pärast. - Enne keemiaravi eemaldati mul vaagnast hematoomid. Ma läbisin soole keerdumise. Mind transporditi haiglast haiglasse, laualt operatsioonilauale. Lõpuks kõik rahunes. Stoom töötas hästi, nii et Dorota lasti koju. Ta oli alustamas normaalset elu, kuid see osutus valdavaks. - Ligi aasta pärast operatsiooni lahkusin kodust alles siis, kui pidin minema kliinikusse või uuringutele - tunnistab ta. - Istusin kodus, sest mulle tundus, et kõik tänaval teadsid, mis minuga juhtusid, et ma olen kirjutanud oma otsaesisele: inimesed, mul on stoom. See oli õudusunenägu. Polnud mõtet esitada endale küsimusi, millele ei saanud vastata: miks ma, milliseid patte oma elus tegin, kellele ma haiget tegin, milleks see patukahetsus. Miks nüüd, kui minu eraelu sai uued värvid, kui Andrzej ilmus? Täna ma isegi naeratan selle lapseliku käitumise üle, aga see oli selline. Nüüd tean, et see on normaalne, et iga inimene, kes peab silmitsi seisma raske tõe, surmava haigusega, kogeb seda. Kõige raskemates olukordades oli Andrzej Dorotaga. Võib öelda, et ta oli temaga haige. Kui ta ütles, et pole ahvatlev, sest tal on kott kõhu peal, ütles ta kõhklemata, et kleebib selle ka endale. Kuid tal polnud kerge ... - Ta vaevalt talus mu kapriise ja elust eemaldumist - Dorota mäletab oma reaktsioone hästi. - Ta toetas mind, kuigi ma ei teinud seda tema jaoks lihtsaks. Tal on väga hea süda, ta on valmis inimesi aitama, ta on soe, mõistev ja kannatlik. Ta on oma elus palju läbi elanud ja teab, mis on tegelik maitse.
Kunagi klaarime ära vanad ja praegused asjad
Kui Dorota esimest korda haiglasse sattus, oli tema tütar Kamila vaid 8-aastane. Ta vajas ema ... - ma ei taha ennast õigustada, kuid mind piinav valu pani mind rohkem keskenduma iseendale kui oma tütrele - ütleb Dorota. - Meil oli üha vähem ühiseid asju, me rääkisime üha vähem. Möödusid päevad, kuud, aastad. Mind õgis võitlus haigusega, ta kasvas üles ilma minu toetuseta. Kui saaksin, võtaksin selle aja tagasi, kuid see pole nii lihtne. Täna on Kamila juba ise ema. Ja kuigi Dorota üritab kõigest jõust teda aidata, on nende vahel siiski barjäär, vahemaa, mis ei tohiks olla ema ja tütre vahel. - Ma arvan, et võib-olla kuskil alateadvuses on mu tütrel minu vastu viha haigestumise pärast - Dorota langetab häält. - Et ta jäi kõigi oma lapsepõlve ja noorukiea muredega üksi. Loodan siiski, et kui Kamila saab ülekoormuse, kaitseb magistritööd, stabiliseerib tema elu, saabub aeg, mil istume kõrvuti ja selgitame kõiki vanu ja päevakajalisi asju. Usun, et mu tütar ei tee oma lapsega minu vigu. Kuigi pole tõsi, et õpime teiste inimeste vigadest
Töötan Poola Stomaühingus POL-ILKO
Mõni aasta pärast operatsiooni algas valu uuesti. Keegi ei küsinud, miks see nii oli. - Mind suunati valuvaigistavasse kliinikusse ja asi suleti - ütleb Dorota mõrult. - Esiteks võtsin tugevaid valuvaigisteid ja kui need enam ei töötanud, siis morfiini plaastreid. Nii on see olnud 7 aastat. Täna tean, et valu põhjuseks on jämesoole kännu kleepumine närvipõimikule. Ma pole leidnud arsti, kes teeks operatsiooni, mis vabastaks mind kannatustest. Juurdepääs haardumiskohale on nii keeruline, et materjali ei saa uurimiseks koguda, mistõttu pole teada, mis seal istub. Nii jäi alles igapäevane võitlus valu vastu. Kuid Dorota ei saa käed rüpes istuda. Ta osales Poola Ostoomiaühingu POL-ILKO töös ja valiti asepresidendiks. Kui ta alustas, oli ühingu Varssavi filiaalil ainult 20 liiget, nüüd on neid üle 300. Kuid stoomiga inimesi on palju rohkem. Nad ei otsi ühendust ühinguga, sest neil on häbi olla teistsugune. - Haigel inimesel on õigus otsustada, kellele ja kuidas rääkida oma haigusest, vaevustest, hirmudest - ütleb Dorota. - Kõik peavad nägema valju ütlust: ma olen haige, mul on see ja see. Kui keegi isegi parimas usus seda teie eest räägib, olete maruvihane. Ja see on õigustatud, sest inimeste lähedust ei tohi rikkuda. Olen selliseid olukordi kogenud. Tundsin end petetuna ja alandatuna, kuid sain õnneks sellest üle. On ka mündi teine pool. - Paljud inimesed varjavad oma haigust, ei taha sellest rääkida, sest nad ei usu, et saavad psühholoogilist abi, teavet õige toitumise, stoomi säilitamise, kontrollimatu gaasiga toimetuleku ja normaalse elamise kohta - veenab Dorota. - Ma tegin seda ka. Arvasin, et kui ma enda kohta midagi ei ütle, kaob probleem ära. See ei kao kuhugi. Vastupidi, see kasvab ja teeb üha rohkem haiget. Nendes üksikutes võitlustes haigusega, häbi ja valuga, teevad nad haiget oma lähedastele, kõige lähedasematele. Juhtub, et lööke antakse vasakule ja paremale. Mitte halvast tahtest, vaid abitusest. Kannatades ei võta te arvesse seda, et teie kannatused põhjustavad teistele valu, et see põhjustab neile pettumust, ärevust
TähtisÜha rohkem stoomiga patsiente
Stoomiga inimesi on maailmas ligi miljon (Poolas umbes 35 000). Tsivilisatsioonihaiguste arengu tõttu on neid rohkem. Enamik neist on üle 50-aastased naised, kuid viimased aastad on näidanud, et patsientide vanusepiirang on märkimisväärselt langenud. 80 protsenti stoomi nõudvad operatsioonid on kasvajate tagajärg.
Stoom põhjustab sallimatust ja alandust
Dorota pole kunagi oma lähedaste tagasilükkamist kogenud. Kuid ta õppis tundma tema maitset tervishoiuasutustes. Kui ta pärast stoomioperatsiooni haiglas lebas, ütles õde, kes ei osanud kotti tõhusalt vahetada, talle: - Noh, ma pidin ka teiste inimestega segi ajama ... Teinekord tahtis arst stoomi tõttu teda toast välja panna, ainult koridoris. - Paljude ühingusse tulnud inimeste hulgast kuulen, et mõned lähevad veelgi kaugemale - ütleb Dorota. - Stoomiga patsiente ahistatakse mõnikord, koheldakse nagu alaväärsemaid inimesi. Nad ei reageeri sageli, kannavad vaikides ebameeldivaid märkusi, sest kardavad, et nad ei saa korralikku abi. Vahepeal pole põhjust häbeneda. See võib juhtuda igaühega, sest stoom tekib ka pärast õnnetusi, kus sooled on kahjustatud. Selle patsientide rühma eiramist võib näha ka piiratud juurdepääsuga stoomi aparaatidele. Ühelgi patsiendil pole sellest piisavalt, ilma et oleks mõelnud, millal kott vahetada. Mitu aastat on tervishoiuministeerium soovinud, et stoomihaiged kannaksid osa seadmete maksumusest. Järgnenud patsiendiprotestid lükkasid selle otsuse tagasi, kuid ähvardus seadmete eest tasu kehtestada on endiselt olemas.
TähtisMis on stoom?
Stoom (kreeka keeles stoma - suu, avanemine) on metaboolsete toodete uus väljund. See tekib siis, kui selline haigus nagu vähk nõuab peensoole, jämesoole, päraku või kuseteede osa eemaldamist. Operatsiooni käigus tekitab kirurg kõhuseina augu. Seda nimetatakse stoomiks või fistuliks. See asendab soolestikus või kuseteedes koguneva sisu loomulikku eemaldamisviisi. Kõige tavalisem on kolostoomia, mida nimetatakse kõhu pärasooleks. See moodustub pärast jämesoole osa eemaldamist. Väljaheide viiakse läbi kolostoomia. Ileostoomia abil eemaldatakse peensoole sisu. Urostoomia hõlmab kusejuhade ühendamist kõhuseinaga, et võimaldada uriini äravoolu (see moodustab 10% protseduuridest). Stoomi tekkimise tagajärjel on uriini või soole sisu väljutamine kehast kontrollimatu. Seetõttu peavad patsiendid kasutama nn stoomi aparaadid, s.t kõhupinnale kinni jäänud soolesisalduse või uriini kotid.
Stoomiga elamine iga päev
Stomics võib elada aktiivset töö-, sotsiaalset ja sotsiaalset elu. Neil võib olla edukas pereelu. Tööle naasmine sõltub teie üldisest tervisest. Stoomiga inimesed saavad sportida, suusatada, matkata, ujuda ja naised lapsi saada. Ka Dorota elab üsna aktiivselt. Vaatamata igapäevastele võitlustele oma kehaga, ei loobu ta normaalsusest kümnete piirangutega. Ta on endiselt maailma vastu uudishimulik ja tal pole aega igavleda. Iga päev on hästi täidetud. Internetis tuleb kontrollida e-posti aadressi, kontrollida, kas kellelgi ühingust on midagi kiiret vaja.Hiljem külastage tervishoiuministeeriumi veebisaiti. - Iga päev teen märkmeid, kirjutan üles uued määrused, et saaksin neid teateid ostoomidele edastada - ütleb ta. - Kohtume kord kuus, et üksteisele uudiseid rääkida, hädadest rääkida, vahel nutta, vahel naerda. See on oluline osa meie elust. Kaks, mõnikord kolm korda kuus, istub Dorota kohtunike žüriides, kus ta on mitu aastat töötanud rahvakohtunikuna. - Mul on suur rahulolu, kui on võimalik vaenutsevaid inimesi lepitada, juhtida nende tähelepanu asjaolule, et pole mõtet vaidlusi pidada. Iga päev hoolitseb ta oma lapselapse, Kamila tütre eest. Nad õpivad koos, mängivad ja räägivad kohtuvatest koertest, katusel olevatest kassidest. Samuti peate valmistama õhtusööki, ostma minema, sest Andrzej teeb neid igapäevaselt. Ja on aeg kohtuda sõpradega. Ja kevadel tormab ta krundile. Ta istutab, kanad, pingutab üle, lõikab alla ... - Nii ma loon oma uue elu - ütleb ta naeratades.
Soovitatav artikkel:
Stoma kaart: dokument, mis hõlbustab elu koos igakuise "Zdrowie" stoomaga
