Kuidas ma aeglustan parkinsoni tõbe? Sellele küsimusele vastab teiste seas ka ajakirjanik Jon Palfreman, raamatu "Overrun Parkinson" autor. Oma väljaandes tutvustab ta Parkinsoni tõvega seotud teadlaste viimaseid uuringuid, kuid toob välja ka selle, mis aitab tal ja teistel patsientidel selle progresseerumist aeglustada. Vaadake väljavõtet tema raamatust ja vaadake, kuidas parkinsoni tõbe pidurdada.
Mõned Parkinsoni tõvega inimesed näivad teadvat, kuidas oma seisundiga kaua ja hästi elada, kuidas oma saatusega leppida. Üks selline hämmastav inimene, kellega mul oli õnne tutvuda, on endine kaasaegne tantsija ja koreograaf Pamela Quinn.
Purustav diagnoos
20 aastat on ta esinenud avalikkuses koos tantsurühmadega San Franciscos ja New Yorgis. Tema fotodel on näha, kuidas sihvakas, pisike tantsija täidab tema unistusi. Ühel 1994. aasta päeval märkas Pamela ajalehte The New York Times lugedes, et paber, mida ta käes hoidis, värises õrnalt, justkui kerge tuuleke tõttu.
Neljakümneaastane naine sai kiiresti aru, et selle värisemise allikaks polnud mitte paokil olev aken, vaid tema vasak käsi. Hiljem tunnistas ta, et see kerge värisemine oli esimene viide sellele, et tal on Parkinsoni tõbi. Järgneva kahe aasta jooksul Pami sümptomid halvenesid ja levisid nii vasakule kui ka vasakule käele.
Värinad põhjustasid tema tasakaalu ja kõndimisprobleeme. 1996. aastal, kui Man, Manhattani neuroloog Rachel Saunders-Pullman diagnoosis Pamil ametlikult Parkinsoni tõve, seisis ta silmitsi identiteedikriisiga. Nagu ta hiljem ajakirjas Dance Magazine kirjutas: "Kõigile on šokk teada saada, et olete raskelt haige. Kuid tantsija jaoks on haigus, mis otseselt kahjustab liikuvust, väga laastav."
Soovitatav artikkel:
Varased Parkinsoni tõve sümptomidAidake ennast ja teisi
Aja jooksul mõistis ta, et saab tantsijana omandatud teadmisi kasutada enda ja teiste abistamiseks. Lõppude lõpuks oli ta liikumise asjatundjana enamusest paremini varustatud, et mõista oma liikumishäirete olemust. Tal oli oma keha kohta palju teadmisi: ta teadis, kuidas see toimima panna, kuidas seda norida või petta.
"Kui mu vasak käsi värises, õppisin seda tugevalt raputades seda rahustama. Kui vasak jalg hakkas murenema ja minust maha jääma, harjutasin palli nöörivõrgus löömist, et see saaks edasi liikuda. Kui vasak käsi ei liiguks edasi. teha kõiki liikumisi, nihutasin kotti käest kätte, et ergutada seda tegutsema ". Võib-olla polnud Quinn sel ajal sellest aru saanud, kuid see, mida ta tegi - trikid, mida ta kasutas - oli kooskõlas sellega, mida kaasaegsed neuroteadlased arvasid basaalganglionidest.
Käisin Quinnis Massachusettsis Sturbridge'is tantsuklassi õpetamas. Suures saalis oli sadu Parkinsoni tõbe põdevaid inimesi koos oma eestkostjatega. Samal ajal kui ootasin Pami saabumist, vaatasin teisi haigeid. Sellesse ruumi kogunenud inimeste nägusid ja keha vaadates oli raske oma tulevikku mitte ette kujutada.
Mõni neist liikus peaaegu normaalselt, teine ei suutnud koridorist mööda minna ilma käimisraami abita. Oli ka neid, kes kummardusid ettepoole, jalgu segades, liikusid väikeste, kiirete sammudega, esitledes nn parkinsonistlik kõnnak *. Mõned olid külje poole painutatud. Paljudel inimestel olid värisevad jäsemed ja nägu, mis emotsioone ei paljastanud. Mõni noogutas edasi-tagasi - need olid levodopa põhjustatud düskineesia - muutes veidrad, liikuvad jäsemetes ja torsos, mida nad kuidagi kontrollida ei suutnud.
Soovitatav artikkel:
Käiguhäired: põhjused, tüübid, raviEsimesed haigusnähud
Kuigi mu sümptomid olid endiselt vaid kerged, olin juba teadlik muutustest, mis minu liikumisviisis esinesid. Tegelikult oli üks esimesi märke - et midagi on valesti (algselt ignoreerisin mina), mis ilmnes mõni aasta enne diagnoosi saamist - see, et unustasin kõndides käsi liigutada.
"Unustatud" pole tegelikult hea sõna, sest suurema osa oma elust ei mõelnud ma sellele üldse. Tegelikult ei tee seda paljud inimesed. Mu käed hakkasid automaatselt liikuma iga kord, kui kõndisin, loomuliku vastusena sünkroniseeritud kõndimistegevusest. Parem käsi kaldub vasakpoolse jala tasakaalustamiseks õhus tagasi, seejärel kaldub maapinnale tagasi laskudes vasakpoolse kanna tasakaalustamiseks ettepoole. Sama sünkroniseerimine toimub vasaku ja parema jala vahel.
Kuid äkki nõudis mingil põhjusel seni juhtunu automaatselt teadlikku pingutust. Siis oli mul järjest raskem erinevaid motoorseid tegevusi täpselt ja kiiresti teha - näiteks rahakotist krediitkaardi võtmine, praadi viilutamine või riisi kahvlil hoidmine või puuteekraanil täpselt ikoonide vajutamine.
Nagu Pam mulle selgitas, kui ma talle enne tema klassi külastamist helistasin, on need väljakutsed vältimatud. "Need meist, kes võitlevad Parkinsoni tõvega," ütles ta, "kaotame luksuse olla täiesti vaba liikuma või oma igapäevaseid kohustusi automaatselt täitma. Peame seda õpetama oma keha."
Valmistage oma aju ja keha ette Parkinsoni tõvega võitlemiseks
"Olen üks neist, kes on Parkinsoni tõvega üsna hästi hakkama saanud," ütles Pam enesekindlalt. "Olen selle haigusega elanud 18 aastat." Tema rüht oli täiuslik ning liigutused ühtlased ja sujuvad. Nagu ta ütles, on tema saladus lihtne: aastatepikkune tantsutreening valmistas tema aju ja keha Parkinsoni tõve vastu võitlemiseks.
Ta tahtis meile öelda, et meie, mitte tantsijad, saame neid teadmisi paremaks liikumiseks kasutada. Pam loetles viis põhiteadmist, mis aitasid tal haigusega toime tulla. "Tantsutreening ühendab visuaalseid vihjeid - see tähendab silmade kasutamist; kuuldavaid märke - see tähendab muusikalise rütmi kasutamist; pildistamine - see tähendab teadmine, kuidas liikumist märkida; suurenenud teadlikkus oma kehast - tasakaalu säilitamiseks peate tundma õiget kehaasendit; lõpuks teadliku liikumise pidev harjutamine; - ütlete alati oma kehale, mida teha. "
Pam selgitas meile, et paljud tema trikid põhinevad muusikal. Võtame näiteks selle, millega mul on probleeme: enesekindel viis kõndida koos sellega kaasnevate õigete käeliigutustega. Muusikal on tavaliselt ühtlane tempo, nii et see sunnib jäseme liigutusi rütmile vastavaks sünkroonima.
"Kui lähen õue," ütles Pam kuulajatele, "võtan iPodi kaasa ja mängin loo, mis sobib rütmiga, millega liigun ... ja kõnnin mööda kõnniteel olevaid jooni - kasutades neid visuaalsete vihjetena, mis aitavad mul rütmi hoida. Mõnikord jälgin inimest ja teda jäljendades. Visuaalsete vihjete kombineerimine muusikaga aitab mul oma kõnnakut joondada, käed liikuma panna, jalad tegutsema panna ja mind õnnelikuks muuta. Muusika on minu jaoks ravim. "
Soovitatav artikkel:
Aju sügav stimulatsioon Parkinsoni tõve ravisParadoksaalne kinesia
Olen aga lugenud mõnest selle kohta ebatavalisest erandist, näiteks nähtusest nimega kinesia paradoxa (paradoksaalne kineetiline), kus teatud liigutusi tehakse ootamatult. Olen näinud Hollandi neuroloogi Bastiaan R. Bloemi ainulaadset videot, mis näitab, kuidas kahjustatud inimese aju võib teatud konkreetsetes olukordades toimida.
Video alguses on näha raskekujulist viiekümne kaheksa-aastast Parkinsoni tõvega meest, kes üritab koridoris edutult kõndida. Mees näeb vaeva, et eemalduda, kuni arst paneb tema jala tema teele. Siis teeb mees tavapärase jalutuskäigu asemel järsku paar lühikest, kiiret ja ebakindlat sammu, kuni lõpuks ümber kukub.
Hiljem filmis näeme aga sama patsienti veidi hiljem päeval haiglast väljas jalgrattal istumas. Sõna "transformatsioon" ei kajasta täielikult seda, mida me näeme. Justkui võlukeppi puudutades hakkab mees jalgrattaga sõitma. See läbib graatsiliselt umbes 100 meetri pikkuse vahemaa, pöörab sujuvalt pead, et kontrollida, kas tee on vaba, ja teeb kergusega 180-kraadise pöörde, naaseb seejärel sinna, kust algas, isegi püsti, et suurema jõuga kergest tõusust üle saada. Tundub, et ta on keskendunud ega näita ühtegi märki keha värisemisest. Pärast rattalt maha tulekut ei saa ta enam kõndida, nagu varem.
Bloem, kes on suurema osa oma tööst uurinud Parkinsoni tõvega inimesi mõjutavate kõndimisprobleemide uurimisega, on selliste juhtumite pärast veetnud mitu tundi mõistatuslikult. Ta märkis: "Mul pole tegelikult aimugi, kuidas seda seletada. Pole kahtlust, et Parkinsoni tõvega inimesed saavad liikuda piirkondades, kus automaatne tegevus pole kadunud, ja just see töötab füsioteraapia."
Patsiendid ja füsioterapeudid teevad seda, ütleb Bloem, kas kasutades alternatiivseid liikumisprogrammide aktiveerimise viise või alternatiivseid liikumisprogramme. Neuroloogilisest seisukohast võib rattasõit olla ka lihtsam kui kõndimine. Rattasõidul on mõlema jala liikumine sama, kuid kõndides võib see täiuslik sünkroniseerimine või "aja sümmeetria" kaduma minna.
Soovitatav artikkel:
Harjutused Parkinsoni tõvega patsientideleTaas kõndima õppimine
Pami nõuanded olid praktilised ja veenvad. Kuna, nagu ta ütles, on meil parkinsoni tõvega inimestel kalduvus oma keha kallutada, peame pingutama õigesti kõndimiseks ja mitte nii ettepoole kalduma, et see meid kukkuma viiks. Parkinsoni põdejad peavad kõndimiseks teadlikult pingutama.
"Jalad on alati esimesed," ütleb Pam. "Kui liigute tahapoole, siis kõigepealt jalad. Kui liigute edasi, siis esimesena jalad. Kui soovite liikuda paremale, parem jalg enne. Kui vasakule, siis vasak jalg enne." Kuna meil on kombeks jalgu segada, peame Pam sõnul meeles pidama, et paneme jala alati kanna ette. "Pidage meeles: kand, varvas, kand, varvas, kand, varbad."
Pam valmistas ette eriti rütmilisi laule - sealhulgas Beatles Girl'i laulu, Havai hällilaulu ja Peggy Lee palavikku. Pam karjus käske ja tuppa kogunenud inimesed järgisid neid. Painutasime keha, tegime kassile selga, sirutasime selgroogu, avasime käed, väänasime torse. Ja me naeratasime.
Kuidas mitte külmuda liikumata?
Pam andis mõned nõuanded kaugelearenenud motoorikahäirete korral. Paljud publikust vaevlesid kummalise, kuid põneva nähtuse nime all, mis on tuntud kui "külmumine". Kaugelearenenud Parkinsoni tõvega patsiendid - kelle hulgas Bastiaan Bloemi katses osales ka jalgrattaga sõitev mees - saavad normaalselt kõndida ja äkitselt paigal seista, nagu oleksid jalad põrandale kinni jäänud. Nad külmuvad nagu kujud.
See piinlik reaktsioon toimub tavaliselt väikesele piiratud ruumile lähenedes - uksest sisse astudes, lifti sisenedes, tiheda liiklusega tänava ületades või vahetult enne pööret teises suunas. Sama tähelepanuväärsed on selle kummalise käitumise vastu võitlemise nipid.
Neuroloogid teavad, et kui põrandale kriidijoon tõmmata, siis maagiliselt aktiveerub inimese ajus mingi kompenseeriv vooluring, mis võimaldab neil edasi liikuda ja joont ületada. Sarnane olukord juhtus ka Bloemi patsiendi puhul, kelle teele seadis arst jala. Selline käitumine on leevendanud vaimset blokeerimist: Parkinsoni patsient võib lihtsalt üle jala astuda ja edasi kõndida. Aga mis siis, kui kedagi pole, kui juhtud külmuma? Pam pakkus välja mõned lahendused.
"Peate oma kaalu nihutama külje poole," ütles naine rahvahulgale. "Kui külmute, proovite edasi liikuda. Teie kere on ettepoole kaldu ... aga jalad on ühes kohas kinni. Kui nihutate kehakaalu küljele, võtab see koormuse ühelt jalalt ja laseb sellel edasi liikuda." Pam lisab: "Pingviini pilt aitab mind. Hakake kõndima nagu pingviin, nihutades oma kaalu küljelt teisele. Seejärel proovige liikuda loomulikuma kõndimisviisi juurde."
Pam kutsus veel ühe pildi, et vältida kõndimisel libisemist. "Mõtlen mudelite peale. Nad toetuvad alati tahapoole - jalad on alati ees. Nii et kui mu ravimid lakkavad töötamast ja rüht hakkab muutuma, mõtlen endamisi: mudel. Kujutlusvõime töötab. Minust saab see inimene. See toob mu kaalu selg ja jalad ettepoole. "Pamela Quinn on kindlasti erakordne patsient - haigus on väga aeglaselt progresseeruva vormi korral. Kuid me kõik võime sellest õppida. Tema teadmised julgustavad Parkinsoni tõbe põdevaid inimesi olema aktiivsed, liikumise ja tasakaaluga seotud probleemidega teadlikult tegelema. Nagu Pam ütleb: "Me peame mõistust käsitlema kui lihast; seda tuleb tugevdada ja venitada nagu jalgade ja torso lihaseid."
Soovitatav artikkel:
Parkinsoni tõvega koos elamine ei pea olema kurbKuidas kontrollib aju Parkinsoni tõvega patsientide liikumisi?
Mõni päev pärast Pami kõnet Sturbridge'is rääkisin Pietro Mazzoniga, kes juhtis Columbia ülikooli meditsiinikeskuse mootori jõudluse laborit. Tahtsin oma peenmotoorika kohmakuse füsioloogilist alust paremini mõista.
Selle labori teadlased uurivad, kuidas aju kontrollib jäsemete liikumist nii tervetel kui ka neurodegeneratiivsete haiguste all kannatavatel inimestel. 45-aastane Mazzoni uurimus keskendub eelkõige basaalganglionidele, võrreldes nende toimimist tervetel inimestel ja Parkinsoni tõbe põdevatel inimestel nende igapäevaste motoorsete tegevuste ajal: kõndimisest juuksepintsli tõstmiseni.
"Inimese liikumissüsteem on äärmiselt keeruline," ütleb Mazzoni. "Kujutage ette lihtsat kätt eseme poole sirutamist." Selle eesmärgi saavutamiseks peab ta selgitama, et mõned lihased peavad kokku tõmbuma ja teised venitama. Peate otsustama, kuidas kiiresti ja kui kaugele liigute, samuti peate oma käe avama ja eseme õige jõuga haarama, kõik selle osad tuleb teha õigeaegselt.
Kuid nagu Mazzoni ütleb, on see kõik veelgi keerulisem. "Kõik sõltub kontekstist. Ei piisa ainult kiiruse ja vahemaa õigeks hindamiseks. Samuti peate otsustama, millise jäikusega oma kätt liigutada. See sõltub sellest, millise eesmärgi soovite saavutada. Kui kavatsete kätte võtta väärtusliku klaasist eseme, mis ripub ohtlikult riiuli serval, või tassi kuuma ääreni täidetud kohvi, siis peab teie käsi olema jäigem. Kuid kui soovite sirguda põrkava palli järele, mis nõuab kiiret suuna muutmist, peab teie käsi olema lahti, mitte jäik. "
Võime sooritada nii keerulisi liikumisjärjestusi mõtlemata (või vähemalt teadlikult mõtlemata) on võimalik tänu basaalganglionidele.Samamoodi võimaldavad basaalganglionid teha mitut asja korraga, näiteks lubada meil istuda ja süüa spagette, peksma jalgadega muusikat ja kuulata, kuidas keegi perest meile oma päevast räägib.
Sellel ajupiirkonnal on aga varjukülg: basaalganglionid sõltuvad dopamiinist. Ilma selleta need tuumad läbivad signaalid moonutatakse ja vale teave jõuab ajukooresse. See on üks põhjus, miks Parkinsoni tõvega inimestel on probleeme väikeste esemete ülesvõtmisel ja sujuval liikumisel: nende liikumine on liiga ebastabiilne, liiga nõrk, liiga aeglane, liiga jäik, liiga võnkuv, liiga õhuke ja sünkroonis. Need on sümptomid, et aju on iseendaga vastuolus.
Soovitatav artikkel:
Taastusravi ja treenimine Parkinsoni tõve korralParkinson on nagu ... reisil Inglismaal
Parkinsoni tõbi on natuke nagu puhkama minek teise riiki, kui peate sõitma "valel" teepoolel. Autojuhtimine on üks neist tegevustest, mis suures osas "paikneb" basaalganglionides.
Ameerika autojuhi põhitestid kinnistasid teedel parempoolse sõidukäitumise tänu tuhandetele tundidele roolis Ameerika teedel. Kui sama juht proovib Inglismaal sõita, häirivad need õpitud harjumused teda.
Sellega toimetulemiseks peab Ameerika autojuht aktiveerima oma aju teadliku, eesmärgipärase, teadliku ja suunatud ala - ajukoor -, et pärssida basaalganglionide aktiivsust. Autoga sõitmine on siis keeruline, osalt seetõttu, et teadlik aju on nüüd selle ülesande eest täielikult vastutav, kuid peamiselt seetõttu, et see peab tasakaalustama basaalganglionide saadetud signaale, mis on praeguses olukorras sobimatud.
Piisava koguse dopamiini puudumisest ei käitu basaalganglionide ahelad Parkinsoni tõvega inimestel nii, nagu nad peaksid käituma. Neilt saadetakse kahjustatud signaale teistesse ajupiirkondadesse, näiteks taalamus (mis edastab sensoorsed ja motoorsed andmed ajukoorele) või ajukoor ise (mis vastutab paljude kõrgemate funktsioonide eest, nagu mõtlemine, kõne ja teadlikkus).
Need sobimatud signaalid häirivad aju ja lihaste vahelist suhtlemist, mille tulemuseks on rida klassikalisi sümptomeid: värisemine, aeglus, nõrkus, jäikus, küürus rüht, kalduvus käia käsi liigutamata, käekirja "kokkutõmbumine", hääle langetamine jne.
Sarnaselt Inglismaal autot juhtivale ameeriklasele peab ka Parkinsoni tõvega inimene kasutama teadlikke, teadlikke ja teadlikke eesmärkidele suunatud mõtteid, et suruda basaalganglionid alla ja sundida keha hoidma sirget rühti, liikuma käte ajal rütmiliselt, panema jalad põrandale, alustades kontsadest, selge kirjutamine, võimalikult valju rääkimine.
* Ingliskeelne terminpidulikud sammud pärineb ladinakeelsest sõnastfestinaremis tähendab "kiirusta, kiirusta". Prantsuse keeles nimetatakse seda kõndimisviisi sagelimarche à petits pas, see tähendab "väikeste sammudega kõndimist".
Subtiitrid on toimetusest.
Tasub teadaTekst pärineb Jon Palfremani raamatust "outdo parkinson" (Jagiellonian University Press). Autor, järgides maailmakuulsate teadlaste jälgi, tutvustab oma uurimistöö ajalugu - esimestest kliinilistest kirjeldustest kuni viimaste avastusteni neuroteaduse valdkonnas, mis annavad talle lootust ravile.
See on raamat haiguse ja meditsiini võidujooksust, mis on kirjutatud reporteri ja patsiendi ainulaadsest vaatenurgast. Autor ühendab hoolikalt kogutud faktid teiste patsientide liikuvate, isikupäraste lugudega. Nende võitlus haigusega võib sellest rääkida rohkem kui paljud uuringud.
Jon Palfreman on Oregoni ülikooli pensioneeritud ajakirjanduse õppejõud, üle 40 dokumentaalfilmi BBC ja PBS autor ning kahe teaduse ja meditsiini raamatu kaasautor. Au koos sh. Emmy ja Peabody auhinnad. 2011. aastal diagnoositi tal Parkinsoni tõbi.
