Proua Łuska tuleb peidust välja või kuidas psoriaasiga sõbruneda

Ta "jäi" minu juurde kinni, kui olin 15-aastane, kuid nüüd on möödunud vaid paar kuud, kui ma teda pärisnimeks kutsun. Kord ma häbenesin teda ja varjasin teda. Üle 10 aasta oli see minu jaoks mingisugune "nahahaigus". Nüüd tutvustan end nii: minu nimi on Dominika Jeżewska ja mul on psoriaas.

Ma lihtsalt kriimustasin ennast ...

- Oh jumal, see võib olla psoriaas! Mu ema karjus, kui ühel 2007. aasta päeval märkas ta mu küünarnukkidel esimesi nahakahjustusi. Ta hoolitses minu eest ülimalt alates 1. eluaastast ja selgus, et mul on nefrootiline sündroom. See on haigus, mille korral organism eritab uriiniga valku ja selle säilitamiseks peate võtma steroide. Nii et peaaegu lapsepõlvest saadik hoiti mind "steroidide peal", varju all, oma pere turvalises ringis.

- Milline psoriaas? Ma lihtsalt kriimustasin ennast ja te leiutate mulle uued haigused! Karjusin ema peale. Jumala pärast! Ma olin 15, olin teismeline, avastasin oma naisekeha, tahtsin endale ja teistele meele järele olla. Aastaid olin jälginud ema sõbra kehal olevaid psoriaatilisi kahjustusi ja väitnud, et minuga võib juhtuda "midagi sellist". Aga kui mu käed, jalad, kõht "duši alla said" ja peanahale ilmnesid mõned muutused, lubasin ma alandlikult dermatoloogi vastuvõtule.

Siis mul oli häbi

- Väga vähesed inimesed minu ümber teadsid, et mul on psoriaas. Püüdsin seda varjata. Sellest teadsid ainult mu kõige lähedasemad sõbrad, kes mind haiglas külastasid. Tunnistan ausalt, et ma ei mäleta, kas ütlesin neile otse, et mul on psoriaas, või said nad sellest teada, kui nägid mu kehas muutusi. Ma tean üht, tol ajal ei meeldinud mulle sellest haigusest rääkida. Õnneks pole ma psoriaasi tõttu kunagi sõpru kaotanud ja pole kunagi tundnud, et oleksin sõrmedega kinni jäänud. Ma arvan, et see oli sellepärast, et ma üritasin end varjata, mul olid pikkade varrukatega riided seljas, et oma haiguse kohta küsimusi esitada. Mäletan ühte olukorda, kui üks sõber küsis, kas mind hammustasid sääsed, sest mu jalad on nii punased ja ma lihtsalt noogutasin ega tahtnud tõtt öelda.

Sa ei erine?

Kõige esimene arst jättis mind pettumuseks. See on psoriaas! Kust? See on pärilik haigus, nii et äkki jättis keegi mu sugulastest mulle sellise "pärandi"? Pärast pereintervjuud kahtlustasime seda hetkeks mu vanaisa, kes tunnistas, et tal oli kunagi "mingisugune ekseem", kuid see möödus kiiresti. Lõppkokkuvõttes jõuti järeldusele, et minu psoriaas ilmnes keha reaktsioonina pärast steroidide kasutamise lõpetamist. See oli aeg, mil nefrootiline sündroom paranes ja ma lõpetasin selle võtmise.

- Lepi sellega. See jääb teiega kogu eluks Arst ütles mulle hüvasti. Tema sõnad läksid mu 15-aastasele pähe. Kaotasin lootuse ja tahte haigusega võidelda. Sest miks ma peaksin ravimeid võtma ja ennast määrima, kui arst ütles, et see nagunii midagi ei tee?

Käisime emaga tõhusa teraapia otsimisel ühe arsti juurest teise juures. Ba! Isegi neile, kes pooldavad Hiina meditsiini, sest mis siis, kui Hiinas sajandeid tuntud ravimtaimed aitavad mind ...? Nii et ma sain uusi ravimeid, salve, taimseid segusid, kuid pean tunnistama, et ma ei olnud nende kasutamisel järjekindel. Kui uus ravim ei töötanud 2 nädalat, viskasin selle pettunult, tugevdades veendumust, et minu psoriaasist ei aita midagi, et ma ei ole teine ​​...

Haridus koolis

- Usun, et kool peaks olema psoriaasiga noorte jaoks sõbralik koht. Kõigepealt tuleks korraldada tunde erinevate nahahaigustega, mitte ainult psoriaasiga seotud teemadel. Haige inimene peaks end turvaliselt tundma, sest nagu me teame, suurendab psoriaasi stress sümptomeid. Tasub korraldada rohkem sotsiaalseid kampaaniaid noorte, haigete inimeste osavõtul või esinemisi akadeemiates, kus näidatakse STÜGMATISEERIMISE ja VÄLISTAMISE olukordi.

Lisaks psoriaasile on meil ka atoopiline dermatiit, urtikaaria või akne, nii et sellest tasub rääkida juba varakult.

See on viimane!

- Rohkem ma ei lähe! Nad kõik ütlevad mulle ja määravad sama asja ja miski ei toimi! - ütlesin nördinud, kui sain teada, et mu emal oli aeg kokku leppida teise spetsialisti juures ja et ma pidin minema temaga Lublini. Kuid nagu selgus, suhtus see arst minusse täiesti erinevalt. Ta alustas minu ... peaga. Ta pani mind kuuks ajaks oma haiglasse, et mulle tõestada, et psoriaasi ei saa ravida, vaid ravida.

See oli šokiteraapia. Veetsin neli nädalat kodust eemal inimeste seas, keda ma ei tundnud, ja jätsin neile psoriaasilaigud, mis olid vaevalt nähtavad, ja veendumusega, et psoriaasi ravis on kõige olulisem edukas ja lahe suhe: patsient-arst. Arst, kes saab teiega rääkida, veenda, annab teile usku ja energiat. Üks, keda usaldate.

Ma tean, mida ma ütlen ... Kui ma sooritasin keskkooli lõpueksami ja kolisin Varssavisse õppima, hakkasin käima ühes Varssavi kliinikutes ja seal kogesin vastupidist olukorda. Mind "jälginud" arstid muutusid nii tihti, et ma ei mäletanud nende nimesid ja nägusid ning vestlused nendega piirdusid ainult küsimusele vastamisega: Mitu toru salvi säästate?

Selline "nahahaigus" ...

9 aasta jooksul andsid minu haigused mulle väikese "puhkuse". Nefrootiline sündroom on taandunud. Psoriaas oli hullem.Tegelikult oli see halvem psoriaasi aktsepteerimisel. Nahakahjustused olid väiksemad, kuid olid. Peitsin need tihedalt riiete alla. Eriti need, mis jalgadel. Kuna küünarnukid olid tagaküljel ja teoreetiliselt te neid ei näinud. Ja kui inimesed vaatasid mu jalgu, arvasin, et see pole nende imetlus, vaid seetõttu, et nad jälestavad mu nahka. Kuigi tunnistan, et pole psoriaasi tõttu kunagi hülgamist kogenud. Vaid üks kord, kui olin mere ääres sanatooriumis ja seal lühikeste pükstega paraaditud, küsis laps oma vanematelt valjult: Oh kallis, mida see daam kannab ...?

Kas mul oli endast kahju? Alguses jah. Kuid mitu aastat ei kutsunud ma psoriaasi nimepidi. Ma ei tunnistanud teda, mulle ei meeldinud, kui minu ees räägiti, ma kutsusin teda mõistatuslikult: nahahaigus. Isegi enne minu tulevast meest. Psoriaas oli mõnda aega ka minu ettekääne. Süüdistasin teda oma halbades päevades ja ebaõnnestumistes. Või kasutasin seda siis, kui ma ei tahtnud midagi teha, näiteks õppida ujuma ja minna basseini.

Psoriaas aga ei takistanud mind lõpetamast õpinguid (toidutehnoloogia ja inimeste toitumine Varssavi Maaülikoolis), asudes tööle huvitavas toidualaste seadustega tegelevas konsultatsioonifirmas, samuti abielluma poisiga, kellega "käisin" koos keskkooli 3. klassist. .

Psoriaas taltsutatud

Aastal 2016, pärast ravimata nakkust, naasis nefrootiline sündroom ja selle tagajärjel nõrgenes ka psoriaas. Kehas oli nii palju vett, et olin nagu kõrvits paistes. Kuid mulle manustati ravimit kiiresti ja mõlemad seisundid taandusid uuesti.

- Kuidas oleks lapse saamisega? - Hakkasin hoolikalt unistama 2018. aastal. Iha segunes minus hirmuga. Kardan, et ka mu lapsel on psoriaas. Kardan, et pärast rasedust, kui psoriaasikahjustused taanduvad, on see raskem. Arstid ei aidanud otsuse tegemisel. Günekoloog arvas, et pean lõpetama psoriaasiravimite võtmise, mis võib rikkuda loote normaalset arengut. Nefroloog ütles, et võin selle vastu võtta ja midagi hullu ei juhtu. Niisiis lõpetasin selle igaks juhuks võtmise, kuid pärast nädala pikkust "võõrutamist" taastus psoriaas tagasi.

Vaadates oma "duši all olevaid" jalgu, tundsin esimest korda sisemist impulssi, et lõpetada lõpuks maailma eest peitumine. Leidsin teavet kampaania # Olen Biedronka kohta ja osalesin kunstilisel fotosessioonil, kus näitasin avalikult oma psoriaasikahjustusi.

Ja siis läksin oma Lublini arsti juurde ravile. Veetsin 2 nädalat tema haiglas diagnostiliste testide läbiviimisel, lampidega kiiritamisel ja salvidega määrimisel. Hiljem järgisin järjekindlalt kõiki soovitusi oma kodu privaatsuses, unustamata ühtegi päeva. See kestis kaks kuud. Ja see oli aeg, mil ma lõpuks leppisin oma psoriaasiga. Mind aitas resoluutne, tark ja rõõmus 13-aastane pea ja näo arenenud muutustega tüdruk, kellega ma ühist haiglatuba jagasin. Ta tõi mulle näite, kuidas rääkida valjusti ja uhkusega oma haigusest, kuidas muuta see oma elu oluliseks osaks, mitte "emotsionaalseks häireks".

Tänu mu haiglasõbrale sündis 29. oktoobril 2018 ülemaailmsel psoriaasipäeval Instagramis proua Łuska ...

Vaadake seda postitust Instagramis. Dominika Jeżewska (@pani_luska) jagatud postitus 17. jaanuaril 2019 kell 14.15 PST

"Teie haigusest võib saada teie sõber"

See on proua Łuski peamine moto. Mu mees ütles mulle hüüdnime, sest mu psoriaatilised nahakahjustused sarnanevad pisikese, kergelt sädeleva kalasoomusega. Esimestes postitustes näitasin oma kesta enne ja pärast ravi. Paljud inimesed on avaldanud imetlust, et mul on oma psoriaas nii hästi õnnestunud ravida, ja küsinud nõu, mis töötab ja mis mitte. Niisiis hakkasin postitusi näitama, mis minu jaoks sobivad.

Nüüd hoidsin ma proua Łuski elust üha uusi "saladusi". Üle 600 jälgija jälgib mind söömas, jooksmas ja trennis ning isegi fotosid mesinädalatest kuni Surnumereni, mille soolane vesi on imeline palsam psoriaasi korral. Nagu palsam hingele, on teadmine, et oma kogemuste kaudu saate aidata teistel haigustega toime tulla. Suurim unistus? Nüüd? Inimeste teadvustamiseks, et psoriaasiga on lõbus elada, ja saate sõpru leida.

Psoriaas on nagu meri

- Mulle meeldib oma haigusele mõelda mitte ainult haiguse enda osas. “Psoriaas on päikese paistmise ajal suhteliselt rahulik, see võib suvel magada nagu meri, kus tuul on vaid pehme tuul. Siiski juhtub, et merel tuleb tugev tuul ja algab torm, nii et psoriaas naaseb kahekordse jõuga Laine pärast laine tabab kalda, see ei vaata seda, et see võib liivalossid hävitada.

Samamoodi häirib psoriaas meie keha tasakaalu, rikub nahka ja hajutab lootust paremale homsele. Nii nagu pole näha mereotsa, pole näha ka haiguse lõppu .....

Siis kõik rahuneb uuesti, loodus taastub tasakaalus, keha taastub ja muutub rahulikumaks. Inimene on abitu loodusjõudude vastu, kuid ta ei tohiks olla abitu oma haiguse vastu "

Kuid kas ta saab basseinis hakkama?

- Ma olen varem hoidunud kohutavalt basseinis käimisest. Alles sel aastal murdsin läbi ja õppisin lõpuks ujuma. Ma arvan, et tasub mainida, et bassein ei sobi kõigile. Mõnel inimesel on pärast klooriga kokkupuudet rohkem ärritunud nahk, seega tasub jälgida, kuidas meie nahk reageerib.

Juhtub ebameeldiv välimus ja kahjuks pole meil sellel mingit mõju. - Peaksime mõistma, et meil pole teiste inimeste mõtetele ja reaktsioonidele mingit mõju, küll aga on suur mõju meie enda mõtetele. Kui oleme oma haigusega harjunud, ei tohiks isegi kõverad silmad meid halvemini tunda, sest teame oma väärtust.

Sanitaarinspektor on allkirjastanud psoriaasi põdevate inimeste kohta avalduse, milles öeldakse, et psoriaas ei ole nakkushaigus ja selle haiguse sümptomiks olevad nahakahjustused ei kujuta teistele basseini kasutajatele terviseriski. Kui keegi palub psoriaasi põdeval isikul basseinist lahkuda, peate viitama sellele dokumendile.

Poola psoriaasihaigete ühingu "Psoriaas" veebisaidil on ka nimekiri basseinidest, mis osalevad kampaanias "Sõbralik bassein". Psoriaasi all kannatavad inimesed on sellistes kohtades kindlasti teretulnud. Sama on SPA-ga. Tasub otsida neid, kelle pakkumistes on ravipaketid, mis on suunatud psoriaasi all kannatavatele inimestele.

- Ma arvan, et peame muutma oma haigusest mõtlemist, alustades iseendast. Ärgem olgem negatiivsed, vaid otsime erinevaid lahendusi.

Vaadake seda postitust Instagramis. Dominika Jeżewska (@pani_luska) jagatud postitus 22. novembril 2018 kell 11:43 PST

1. Määri ennast iga päev! Salvid, vedelikud, regulaarselt mitu korda päevas. Isegi siis, kui tuled töölt koju, kurnatusest pooleldi teadlik või hommikul peolt.
2. Ela aktiivselt! Täitke iga päev tihedalt tegevuste ja kehalise aktiivsusega, et haigusele mitte mõelda.
3. Söö tervislikult! Jälgige, kuidas teie keha reageerib erinevatele toitudele ja jätke ebasoodsad toidusedelist õigeaegselt välja.
4. Ole oma psoriaasi suhtes avatud teistele inimestele! Kui näitate, et te ei karda teda, ei karda ka nemad teda.
5. Otsige tuge teistelt patsientidelt! Reaalses elus, näiteks valitsusvälistes organisatsioonides ja veebis, näiteks FB-s ja Instagramis. Keegi ei mõista sind nii hästi kui mees, kellel on sama haigus kui sinul.