- Mida ma arvasin? Et see varsti lõpeb, ma suren ja kõik. Hetkega varises kogu mu maailm kokku. Oli reede kolmeteistkümnes. Täpselt 13. märts 2015. Kas sellest päevast on mul olnud halbu mälestusi? Ei, ma pole ebausk - ütleb Karolina Ceglarska. Viis aastat on ta põdenud metastaasidega pehmete kudede ja luude vähki. Tema lugu on, nagu ta ise ütleb, "suure õnne hetkedega põimitud kannatused".
On pühapäev. Karolina läbib reedest alates Varssavis keemiaravi. See on teine tsükkel. Ta elab Legnica lähedal Bieniowices. Varssavi laste ja noorukite onkoloogia ja onkoloogilise kirurgia osakonnas on ema tavaliselt kaasas. Seekord oli tema poiss-sõber Tomek kaks esimest päeva temaga.
- Pidin talle kõike näitama - oma onkoloogilist maailma. Öelge mulle, kuidas oma asjad kappi panna, kuhu kott peita. Ma olin tema reaktsiooni suhtes uudishimulik - Karolina puudutab mehaaniliselt sõrme sõrmust.
- See on Tomi kihlus. Miks tumesinine? See on minu lemmikvärv. Ma seostan seda ookeani ja rahuga - Karolina näitab mulle naeratades sõrmust.
Tükid kaenlaalustes
See algas 2014. aastal. Karolina oli siis esimesel õppeaastal Wrocławi tehnikaülikoolis.
- õppisin ehitust. Elasin koos sõpradega Wrocławis. Mäletan, kuidas seisin ühel päeval vannitoas ja tundsin ühtäkki vasaku kaenla all ja puusal üht tükki. Mu vasak jalg oli ka natuke valus. Arvasin, et pingutasin treeningutel lihaseid. Tegelesin intensiivselt, nii et ignoreerisin valu. Olin veendunud, et nagu tavaliselt läheb see iseenesest mööda - ütleb ta.
Tükid ei kadunud ja jalg valutas üha enam. Karolina otsustas lõpuks emale oma vaevustest rääkida.
- Ta kartis ja käskis mul kohe arsti juurde minna. Mul polnud ei soovi ega aega. Lõppude lõpuks olin ma terve, noor ja väga hõivatud. Õppisin, harrastasin sporti, reisin ja kohtusin sõpradega - meenutab ta.
Põlvevalu häiris teda, eriti öösel, sest see oli siis kõige tugevam. Siis otsustas ta minna ortopeedi juurde.
- Selgus, et seal pole midagi. Mulle anti juua määretavaid salve ja kollageenipreparaati. Ei üks ega teine ei aidanud. Valu püsis, ütleb ta. Kuu aja pärast ilmus veel üks tükk, seekord parema kaenla alla.
Üks arstidest, kelle juures Karolina käis, tellis nahaaluste tükkide biopsia kaenla alt ja puusalt ning rindkere röntgenpildi:
- Ma olin vihane, et pidin minema uuesti uuringule. Mul oli esimene seanss ülikoolis ja palju õppimist. Uuringud võtsid minult kallist aega. Aga tegin seda, nagu toona arvasin, oma ema pärast.
Proovid võeti ja Karolina läks semestripausil koos sõpradega Rooma:
- Mu vanemad said esimesena teada, et see võib olla vähk. Nad ei rääkinud mulle sellest. Nad ei tahtnud minu reisi ära rikkuda. Pärast Roomast naasmist määrasid arstid mulle lisauuringud, sealhulgas rindkere, puusa ja jalgade tomograafia.
Karolinal diagnoositi metastaasidega IV astme osteosarkoom. - Neid oli palju - neerude, pankrease, kopsude, lümfisõlmede ja nahaaluste kudede jaoks - loetleb ta.
Kasvuhüpe ja geneetika
Osteosarkoomi (ladina keeles osteosarkoom) diagnoositakse kõige sagedamini noortel, eriti intensiivse kasvu perioodil. Statistika näitab, et Poolas kannatab selle all aastas umbes 80 inimest. Hinnanguliselt koguni 80–90 protsenti. osteosarkoom areneb pikkade luude korral.
Mis on selle haiguse põhjused? Sellele küsimusele pole ühemõttelist vastust, ehkki hüpoteese on mitu. Kindlasti ilmub see perioodil nn kasvuhüpe, s.o luu pikkuse kiire suurenemine. Esinemissageduse tipp on inimelu teine kümnend ja osteosarkoomid tekivad kasvukõhrete läheduses.
Teine tegur on ioniseeriv kiirgus: kiirgusele alluvad luud puutuvad kokku suuremate kasvajaprotsesside riskidega. See suureneb neeldunud kiirguse doosiga.
Geneetiline eelsoodumus mängib rolli ka osteosarkoomide tekkimisel. On teada mitu geeni, mille mutatsioonid võivad suurendada selle vähi tekkimise riski.
Millised sümptomid võivad osutada osteosarkoomile? Need on luuvalu, mis on lokaliseeritud kindlas kohas, sageli ilmnevad öösel ja ärkavad unest, haige piirkonnaga külgnevate pehmete kudede tursed. Kaugelearenenud kasvaja korral on võimalik, et kasvaja on palja silmaga nähtav. Erinevalt teistest vähkidest ei põhjusta osteosarkoomid selliseid sümptomeid nagu aneemia, madal palavik, kaalulangus ega nõrkus.
Seda tüüpi kasvajaid ravitakse tavaliselt agressiivsete ja mitmesuunaliste meetoditega - kasvajate kirurgiline eemaldamine ja täiendav farmakoloogiline ravi (keemiaravi). Varajane diagnoosimine suurendab eduka ravi võimalusi. Hinnanguliselt diagnoosimise hetkel koguni 15 protsenti. patsientidel on pildistamise uuringutes juba nähtavad metastaasid.
"Kogu mu maailm on kokku varisenud"
- Mida ma arvasin? Et see varsti lõpeb, ma suren ja kõik. Hetkega varises kogu mu maailm kokku. Oli reede kolmeteistkümnes. Täpselt 13. märts 2015. Kas sellest päevast on mul olnud halbu mälestusi? Ei, ma pole ebausk. Tagantjärele võin teda isegi hästi mäletada - ütleb Karolina.
Sel päeval oli tal kokkulepe sõbraga kinos. - Ma läksin, aga ma ei rääkinud talle haigusest. Ma vist ei arvanud, et ma haige olen. See oli nii uus, värske. Tahtsin, et see oleks kasvõi hetkeks normaalne - meenutab ta.
Ainus inimene, kelle sõnul ta hakkas haigusega võitlema, oli tema sõber.
- Sel nädalavahetusel tahtsin olla oma haigusega üksi. Mul polnud vaja silitavat ja lohutavat pead. Täna tean väga hästi, et haigust ei elata üksinduses hästi, tunnistab ta.
Reedel oli tal diagnoos ja esmaspäeval külastas ta Varssavis Ursynówi onkoloogiakeskust. Arstid määrasid talle keemiaravi ja soovitasid tal seda teha Wrocławis, elukohale lähemal. Esimesed keemiaravi sai ta Alam-Sileesia onkoloogiakeskuses, seejärel luuüdi siirdamise, onkoloogia ja laste hematoloogia osakond. Siis raviti teda Varssavis Kasprzaka tänava ema ja lapse instituudis.
- Mu elu on kannatusi põimitud suure õnne hetkedega - ütleb Karolina.
Üks neist oli Bartek. Ta ilmus Karolina ellu kohe tema vähiga võitlemise alguses.
- Tal oli sama haigus kui minul ja ta elas minu lähedal, sest Legnicas - ütleb ta.
"Ta oli romantik. Ta kirjutas mulle luuletusi"
Kui nad kohtusid, oli Bartek viis aastat pärast ravi. Nad kohtusid ühise tuttava kaudu.
- Ta soovitas meil kohtuda, rääkida ja kogemusi haigestumise kohta vahetada. Ma ei tahtnud, ma tõesti ei tahtnud. Ema veenis mind vastumeelsusest üle saama ja Bartekiga kohtuma. "Proovige, mis on teile kahjulik. Sa ei kaota midagi, ”ütles ta mulle pidevalt. Bartek tuli koos emaga koosolekule. Sel ajal olin kogu maailma suhtes negatiivne - ütleb Karolina.
Ta meenutab, et küsimusi esitasid peamiselt tema vanemad. Ta tundis ebamugavust, oli hirmunud.
- Bartek ütles mulle, et nägi siis minu silmis hirmu. Olin endassetõmbunud. See oli minu ema, kes vahetas temaga telefoninumbreid. Ta kirjutas talle, soovitas ravi. Siis hakkasime rääkima, kohtuma. Ja nii saime sõna-sõnalt paariks - koos nende sõnadega ilmub Karolina näkku naeratus.
Ta tunnistab, et tänu Bartekile elas ta üle oma elu halvima perioodi. Ta vältis üksindust, mis haiguse alguses oli teda väga häiriv. - Kui sul on keegi kõrval, ei mõtle sa pidevalt haigeks jääda. See on tähtis. Mul oli hea meel, et Bartek oli minuga.
- Mida Bartek sind viis? - Ma küsin.
- Ta oli romantik. Ta kirjutas mulle luuletusi. Ta viis mind reisidele maailma lõppu. See on nii väike linn Suur-Poolas. Väga sümboolne nimi, eks? Bartek keskendus mulle väga. Ta ise on oma elus palju läbi elanud. Tal olid taga mõned operatsioonid, palju keemiat, endoprotees jalas. Ta teadis diagnoosi ja teadis, et meie lugu võib peagi lõppeda. Kuid ta sattus sellesse sügavalt. Ta oli minusse nii armunud. Aja jooksul armusin ka temasse - tunnistab Karolina.
Nende armastuse katkestas Barteki tõve taastumine. Poiss suri 2016. aasta juunis.
- Ma kogesin seda väga palju. See oli õudne. Väga lähedane inimene on kadunud. Ta suri sama haiguse tõttu, mis mul oli. Ma siis vist ootasin oma surma. Ma ei olnud Barteki peale vihane, et ta minu juurest lahkus. Olin selle haiguse peale maruvihane, et see võttis ta minust minema - peas tekkisid erinevad mõtted. Ma arvasin, et ma suren liiga vara.
Sellest hetkest, kui Bartekil diagnoositi kordumine, olid nad kogu aeg koos.
- Olime ühes palatis, üksteise vastas olevates tubades. Arstid ei tahtnud, et näeksin Bareki nõrgenemist. Kui mul tehti vasaku jala endoproteesimise operatsioon, võttis ta veel ühe keemiaravi - räägib Karolina.
Koos juhiti Facebooki lehte "Tormidest hoolimata võitlevad Karolina ja Bartek päikese eest", kus jagati oma vähiraviga seotud lugusid.
"Ma olin temaga koos, kui ta lahkus"
Kui nad 2016. aasta märtsis koju naasid, oli Bartek koduhospiitsi hoole all. Arstid valisid palliatiivse ravi. - Ma ei saanud kodus rahulikult istuda. Pärast operatsiooni ei tohiks ma kõndida, mul pidi olema mitu kuud taastusravi. Otsustasin tegutseda. Mu parem jalg oli töökorras, nii et sain sõita automaatkäigukastiga autoga. Võtsin tädilt võrevoodi ja läksin Barteki koju. Tema isa avas selle mulle. Palusin tal aidata mul see voodi tuua, sest ma jään. Elasin mõned kuud tema juures ja vahepeal käisin Varssavis keemias. Naastes olin praktiliselt kogu aeg tema juures. Ka siis, kui ta lahkus. Koos tema ja mu emaga ... - Karolina teeb hetkeks pausi.
Alanud puhkus oli tema jaoks leinaaeg. Ta igatses Bartekit, mõtles, mis juhtuks, kui nende elu oleks teisiti läinud.
- Ma pidin seda taluma, seedima. See oli minu jaoks väga raske. Olen otsustanud oktoobris kooli tagasi minna. Tahtsin oma ümbrust muuta, uute inimestega tutvuda, majast lahkuda. Sellest haigusest lahti saamiseks tehke minu elus midagi juhtuma - ütleb ta.
Ta loobus Wrocławis õpingutest. Ta valis Legnicas rahanduse ja raamatupidamise. 2019. aasta juunis kaitses ta bakalaureusekraadi. Tema töö teema oli haigeid abistava fondi raamatupidamine ja rahastamine. Nüüd kirjutab ta magistrikraadi.
Karolina kasutab ka fondi abi ja veebi kogumist. - Esialgu ei tahtnud ma oma haigust näidata, ma ei suutnud seda võõrastele tunnistada. Kuid siis polnud enam väljapääsu - selgitab ta.
Teine saatuse naeratus
Karolina keemiaravi pärsib kasvajate kasvu. Ta vajab ka suunatud ravimeid. - Minu haigus on nii kaugele arenenud, et on töövõimetu. Kõiki neid kasvajaid ei saa välja lõigata, kuna neid on liiga palju. Endoproteesi sisestamine parandas minu elukvaliteeti - selgitab ta.
Karolinat abistanud mittekompenseeritavate ravimite hulgas oli teiste seas ka neid Nexavar. Üks pakett, mis on igakuiseks raviks piisav, maksab umbes 15 000. zlotid. Herceptin oli järgmine suunatud ravim.
- Need ravimid annavad mulle mõne või isegi mitme kuu stabiliseerumise. Tänu ühele neist oli mul poolteist aastat rahu. Nüüd olen teraapia järgmises etapis - see on Tyverb, mille arstid soovitasid pärast kallite geenitestide tegemist. See maksab seitse tuhat kuus - selgitab ta. Ja lisab, et kui poleks korraldatud muu hulgas ka korjandusi tema sõprade ja õpetajate poolt ning tundmatute inimeste helduse tõttu oleks tema ravi lihtsalt võimatu.
2017. aastal lasi Karolina autoõnnetuses saadud vigastuse tagajärjel sisestada teise proteesi, seekord paremasse jalga. Tänu raskele taastusravile naasis ta füüsilisse vormi isegi kahe proteesiga mõlemas jalas.
Teist korda naeratas saatus Karolinale 2018. aastal, kui ta kohtus Tomekiga, kes on olnud tema kihlatu juba mitu kuud. Tomek on temast kaheksa aastat vanem.
- See oli väga naljakas lugu. Mul on peres olnud viis pulma. Ma ei tahtnud üksi minna. Otsustasin võõra kutsuda. Kirjutasin internetiportaalis kuulutuse, et otsin selliseks ürituseks ettevõtet. Vabatahtlikke oli vähe, mitte kõik neist ei rõõmustanud mind pehmelt öeldes. Tomek võlus mind oma huumorimeele ja olemisviisiga. Selgus, et ta on lahe. Meil oli koos tore ja siis hakkasime koos hängima ja minema. Kuigi mulle tundus, et ma ei armu kunagi pärast Barteki surma, leidis armastus mind ise - ütleb Karolina.
"Ma soovin, et mul oleks rohkem jõudu"
Tomek tegi oma viimastele jõuludele ettepaneku.
- Ta tegi seda talle omases stiilis. Rääkisime telefoniga ja ta ütles mulle, et me näeme üksteist alles teisel jõulupühal, sest ta soovib vanematega veidi aega veeta. Siis helistas ta teist korda ja ütles, et saabub eelmisel päeval, õhtul. Kui ta ilmus, hoidis ta ühes käes lillekimpu ja teises kahte pudelit päikesepaiste. Ta kinkis mu emale lilli, isale kuupaiste ja minu ees - ikka veel mantlis - põlvitas ta, võttis sõrmuse välja ja küsis, kas ma tahan tema naiseks saada. Alguses olin šokis, arvasin, et ta on hull, aga ma ei põgenenud ja olin muidugi nõus - naerab Karolina.
Nad tahavad abielluda nii kiiresti kui võimalik. Ehk see puhkus.
Karolinal on kleidi idee juba olemas. - See saab muidugi valge olema. Ma ei tea, mida selga panna, sest mulle ei meeldi parukad ja juuksed kukkusid pärast keemiaravi välja. Tunnen end kübarate kandmisega suurepäraselt, kuid need ei sobi pulmakleidiga. Ma saan midagi aru. Äkki kasvavad mu juuksed pühade ajaks tagasi? - imestab. Ta lisab, et Tomekile meeldib ta ilma parukata. - Ta ei arva, et see oleks sunniviisiliselt. Kui ma olen sellest tüdinenud, ei peaks ma seda kandma. Ta kordab pidevalt, et armastab mind nii, nagu ma olen, ütleb ta.
Karolina tunnistab, et on nii õnnelik kui võimalik. Ta väsib järgmistest keemiatsüklitest.
- Ma soovin, et mul oleks rohkem jõudu ja ma ei tunneks end nii halvasti kui mõnikord. Tunnen end rumalana, sest ei suuda elukäiguga sammu pidada. Tomekil on nii palju jõudu ja kuigi ma tahan, ei suuda ma mõnikord temaga sammu pidada - kui ta seda ütleb, ilmuvad tema silmis pisarad.
- Või pidi see nii olema? Ta on suur, tugev mees ja mina väike ja habras. Me täiendame üksteist - ütleb ta.
"Me teeme oma elu"
Karolina kirg on reisimine. - Kui vähegi saan, lähen kuhugi. Vaatamata haigusele õnnestus mul külastada mitut kohta. Hiljuti olin Milanos, külastasin koos sõbraga Gruusiat. Tomekiga käisime teiste seas Barcelonasse ja Portugali. Käisime ka Rootsis ja Taanis, Poolaga naasesime praamiga. Mulle meeldivad riigid, kus pole palav. Ma vihkan kõrgeid temperatuure pärast kemikaalide võtmist. Mulle ei meeldi ka päevitamine. Eelistan neelata seda, mis mind ümbritseb. Külasta, inimesed vaatavad. Tore on istuda kohvikus, juua tass kohvi või teed ja lobiseda, ”ütleb ta. Nüüd unistab ta reisist Ameerika Ühendriikidesse. "
Hiljuti avastas Karolina uue kire, sisekujunduse. Juhtus nii, et kui ta Tomekiga kohtus, kolis ta uude korterisse. - Aitasin tal neid korraldada, nii et mul oli töö. Jään mõnda aega tema juurde. Me oleme aeglaselt oma elu moodustamas - ütleb ta.
Ta ei varja, et on usklik. - Ma usun jumalasse. Et tal on minu jaoks plaan. Ma ei saa aru, miks lapsed haigestuvad, miks mina haigestun, aga ta teab kindlasti. Vähki kuuldes on tunne nagu maailmalõpp. Ma käsitlen neid viit aastat kestnud võitlust algusena. Iga päev on minu jaoks nüüd kuldaväärt, ma tahan kõiki meenutada, nautida seda ja neid, kes mu ümber on - ütleb ta.
Küsimusele, mida ta julgustaks teisi haigeid inimesi tegema, vastas ta kohe, et nad peaksid olema julged. - Ärgem kartkem oma unistuste täitumist, ärme lükkame plaane hilisemaks ja armastagem eelkõige iseennast ja teisi - ütleb ta.
