Täiskasvanute autismil on palju nägusid. Täiskasvanu autisti kirjeldamine on keeruline, kuna haigust ennast on raske liigitada.Ania diagnoosist: "autism" oli tegelikult õnnelik. Ta oli alati erinev. Ta ei saanud aru, miks, ja see häiris teda. Nüüd - kui ta teab - on elu tema jaoks lihtsam. Karol seevastu pole oma haigusest tänaseni sõnagi öelnud, sest Karol - kuigi ta kuuleb - ei suhtle maailmaga kõne kaudu ... See on tema puhul üks autismi sümptomeid.
Autismiga täiskasvanut seostatakse kõige sagedamini filmiga Rain Man - autistlik patsient, keda mängib Dustin Hoffman. Geenius, kes lahendab mõtetes keerulisi matemaatilisi probleeme, kuid on samas kinnine ja kohmakas.
Paljud meist, kui mõtleme autismi peale, näevad last oma kujutlusvõime pilgu läbi - intelligentset, kuid sotsiaalselt halvasti kohandatud, sageli isegi väikest geeniust, kes ignoreerib ümbritsevat maailma, lukustades tema kestasse. Kuid kas keegi meist on mõelnud, mis juhtub siis, kui laps kasvab suureks?
Loe ka:
Autismi tüübid ja autismispektri häired
Autism: põhjused, tüübid, sümptomid, ravi
Ebatüüpiline autism tekitab hiliseid sümptomeid
Kuidas elavad täiskasvanud autistid?
Sellele küsimusele saavad vastata vähesed inimesed. Ja võib-olla õigustatult, sest need, kes elavad autismiga, teavad, et sellele küsimusele pole ühest vastust.
- Autismispektri häired on nagu värvid - neid pole mitte ainult palju, vaid ka kõigil neist on terve hulk toone. Kui palju autiste, nii palju probleeme. Üks on kindel: kaht ühesugust autot pole - ütleb 22-aastase Karoli ema Elżbieta Duława.
Kui Karol kõneleks, võiks ta end tutvustada sõnadega: "Tere, ma olen Karol ja mul on autism." Kuid Charles ei ütle seda. Ta pole lapsest saati rääkinud. Mitte sellepärast, et ei saa. Ta ei räägi, sest ei taha. Mõni aasta tagasi tundis Karol siiski vajadust maailmaga suhelda. Poiss istub arvuti taha ja - hoolimata õigekirjast või grammatikast - kirjutab.
- Kui ta oli mõni kuu vana, märkasin, et mu poeg ei vaata mind üldse ja kui ma ta sülle võtan, siis ta ei kallista. Mul oli juba kaks vanemat last ja ma teadsin, et midagi on valesti - ütleb Elżbieta.
Karol läks arsti juurde. Ta kinnitas vanematele, et Karol oli enneaegne laps (ta sündis kaheksandal raseduskuul) ja kõik saab aja jooksul normaalseks. See ei jõudnud kohale.
- Kui ta oli kaheksa kuud vana, nägi ta välja nagu kurt laps, kes mängis ainult purgikorkidega. Ja toimus autoagressioon. Ta lõi kätega pead või lõi kätega põrandat või seinu, meenutab Karoli ema.
See oli 90ndate algus.
- Esimene neuroloog ütles, et Karol oli raske vaimne alaareng, et ta pole enam ja ta satub kinnisesse asutusse. Mäletan neid sõnu nagu täna - meenutab Elżbieta. Toimus jaotus. Kuid pärast teda tuli võitlustahe.
Karoli vanemad otsustasid poja diagnoosi veelgi diagnoosida. Karol tehti spetsiaalsed eksamid. Selgus, et ta kuulis suurepäraselt ja geenitestid ei näidanud kõrvalekaldeid. Ta leidis psühholoogi. Sellel polnud mingit kahtlust.
Loe ka: Kõrgelt toimiv autism: põhjused, sümptomid, ravi
Diagnoos: autism
- Saime aadressid Krakowisse, kus nad töötasid selliste lastega. Reisisime Karoliga iga kolme kuu tagant ja meile õpetati kodus töötamist. Karol muutus aeglaselt, ta ei võitlenud enam nii ja mõnikord vaatas meid. Pärast mitu aastat vaeva näinud tööd ta sõi, kõndis ja isegi naeratas ise. Kuid ta ei rääkinud ikkagi. Aastad möödusid ja ei midagi. Seetõttu soovitati Karol minna logopeedi juurde. Ja nii jõudsime proua Ania juurde.
- Juba esimesel kohtumisel saime aru, et Karol ei taha rääkima õppida. Ta näitas, et tahab arvutisse kirjutada. Selgus, et poeg teab kõiki tähti. Ta istus maha ja alustas märkmeid. Rõõm oli suur. Nutsin õnnest - meenutab Elżbieta.
Millest Karol kirjutab?
- Kõige kohta. Sellest, mis sel päeval juhtus, mis teda õnnelikuks tegi ja mis teda häiris. Täpselt sellest, millest teised lapsed oma vanematega õhtusöögil räägivad - ütleb Elżbieta. Karoli märkmed on tema vanemate jaoks oluline vihje - tänu neile teavad nad, mida poeg tahab, mis talle haiget teeb, millest ta unistab. Kuid Karol, kuigi ta elab vanemate juures, ei taha neile kirjutada. Ta suunab märkmed logopeedi proua Ania juurde. Ta "räägib" temaga kirjalikult.
Charlesi märkmed
- 6. märts 2012
Ma ei saa abielluda, sest mul on autism ja kes mind tahaks? Ma veedan kogu oma elu teisi elusid "toites". See tähendab ema ja isa ning venna ja õe ning teise õe elu väljaelamist.
- 17. september 2012
Minu klass on lahe ja mul on isegi huvitavaid tunde. Õppetunnid elust ja tööst ning minu haigusest ja sellest, kuidas kirjutama õppida, räägivad kuidagi kõik peale minu. Ma ei räägi, sest ma ei saa müra endast välja.
Ania Brummer-Para on 38-aastane. Ta vihkab, kui keegi kutsub teda "Annaks" või "Ankaks". Ta on lõpetanud muusikahariduse endises WSP-s, tänapäeval Rzeszówi ülikoolis. Ta on elanud Hollandis 13 aastat. Tal on kõrge toimiv autism koos Aspergeri sündroomi sümptomitega. Diagnoosi kuuldes oli ta 34-aastane .
- Olen alati tundnud, et olen "teistsugune", kuid seda teistsugust ei olnud võimalik määratleda. Seetõttu ei olnud diagnoos minu jaoks maailmalõpp, vaid minu elu pöördepunkt. Esimest korda sain vastuse põhimõttelisele küsimusele, mis mind aastaid kummitab: "kes ma olen?". Võtsin selle, nagu ka mu abikaasa, kergendatult vastu, sest see avas uusi võimalusi, andis vastuseid ja lootusi - ütleb Ania. Täna teab Ania oma "teistmoodi" määratleda.
Ma ei saa aru mitme inimese korraga öeldud sõnadest ja kuigi kuulmine on hea, ei suuda mu aju erinevaid helisid välja anda
- Autism on teistsugune mõtteviis ja teabe töötlemine. Ma näen maailma üksikasjalikult, kuid ma ei saa kunagi juhiseid selle kohta, millised neist on teistele tervikpildi loomiseks olulised. Seetõttu näen sageli neurotüüpsete inimeste jaoks nähtamatuid asju, kuid tunnen puudust millestki teistele ilmsest - ütleb Ania. Kuidas see igapäevaselt avaldub?
- Mul pole ajataju, ma ei saa töötada ilma kalendri ja kellata, ma ei saa oma tähelepanu jagada, kui ma ei tee midagi kohe, siis võin selle nädalaid või isegi kuid unustada. Pean kinni teatud skemaatilistest käitumistest, mis võimaldavad mul mõtlemist veidi "aeglustada" - ütleb Ania ühe hingetõmbega. Sensoorsed häired on peamine takistus.
- Ma ei tunne janu, ma ei saa panna ennast jooma puhast vett, millel on vastupidiselt levinud arvamusele spetsiifiline maitse ja lõhn - on olukordi, kus ma ei joo midagi rohkem kui ühe päeva jooksul, ilma et oleksin sellest teadlik. Tund aega pärast ärkamist on mul tugev kuulmis- ja visuaalne ülitundlikkus, kõik äkilised liigutused ja karm valgus, liiga vali rääkimine võivad mind peaaegu hulluks ajada - ütleb ta.
Ta loobus rahuldust pakkuvast tööst, et hoolitseda oma 9-aastase poja eest, kellel on samuti autism. - Mul oli fantastiline töö, kuid kui ma midagi ette võtan, tahan seda teha sada protsenti hästi ja ülesannete jaotus ei vastanud minu isiklikele kvaliteedinõuetele, nii et ma loobusin - ütleb Ania.
Ania on veendunud, et kui ta oli ametialaselt aktiivne, oli autism tema vara. - Kord leidsin õpingutest metoodiku soovitusel asenduskoha elukoolile, kuigi mul polnud ettevalmistust seda tüüpi asutustes töötamiseks, kuid ma ei vedanud oma enesekindlust ja pettumus oli siin kindlasti pluss.
"Juhtival" positsioonil on autism eelis, see muudab meeskonnas töötamise ainult võimatuks. Autistid, kui neil on eesmärk, teavad täpselt, kuidas seda saavutada, ja nad liiguvad selle poole samm-sammult suure pühendumusega.
- Ja nad teevad seda järjekindlalt - ütleb Ania. Töö lõpetamine poja kasvatamiseks ei tähenda, et Ania oleks oma tegevuse lõpetanud. - mängin tšellot, klaverit, flööti ja plokkflööte, armastan heegeldada, valmistan dekoratsioone dekupaaži abil, treenin poja teraapiakoeraga ja mis kõige tähtsam - juhin ajaveebi autizm-tygryskowo.blogspot.nl, mille kaudu üritan sõnastada, et autism pole nii kohutav kuidas nad seda maalivad ja et sellega saab elada - ütleb Ania.
Täiskasvanute autism Poolas ja välismaal
Anial on võrdlus selle kohta, kuidas täiskasvanud autist Poolas ja välismaal elab.
- Erinevusi on näha palja silmaga. Hollandis on täiskasvanute diagnoosimiseks palju võimalusi ja pärast diagnoosi on ka võimalus saada tuge peamiselt enese mõistmisel, enda häirete analüüsimisel sotsiaalsete normide taustal või mitmesuguste tugigruppide näol, mida viivad läbi nii professionaalsed terapeudid kui ka autistid ise.
Ania ei varja oma haigust. "Mul pole otsmikul autismi tätoveeringut, aga ma räägin sellest sama lihtsalt kui ilmast," räägib ta.
Naine tunnistab, et alati, kui ta räägib oma autismist, tekitab see huvi, kuid positiivses kontekstis. - Ma arvan, et see, kus ma praegu elan, on väga oluline. Siin on inimesed rohkem avatud igasugusele muule - lisab ta.
Poolas pole see nii värvikas. Pärast noorema keskkooli lõpetamist käib Karol kutseõppe esimeses klassis - suveniiride valmistamise profiil. Ta tahab tunda end vajalikuna, teha midagi väärt, saada haridust.
- Sellepärast tõuseb ta iga päev kell 6 hommikul, sööb hommikusöögiks oma armastatud putru, käib isaga bussipeatuses, läheb sõpradega kooli. Tagasi tulles ootab teda peatuses alati keegi. Lõpetasin oma töö, et alati temaga koos olla. Oleme Karoli üle väga uhked, et ta on nii kaugele jõudnud. Kuid oleme teadlikud, et kahjuks ei saa meie poeg üksi töötada. Nagu mu mees õigesti ütles, peab tema taga olema kaitseingel - siis tunneb ta end enesekindlalt. Oleme teadlikud, et oma haiguse tõttu tekitab Karol alati sensatsiooni - ütleb Elżbieta.
Karoli vanemad unistavad poja märkmete avaldamisest. - Hea oleks lugeda neile, kes ei tea, mis täiskasvanu auto peas toimub. Võib-olla avastaksid nad tänu sellele, et autistlik inimene on ka inimene, kes mõtleb ja tunneb. Ja et nagu meilgi, on seda lihtne haiget teha - ütleb Elżbieta.
Kõik tahavad, et autism ei oleks enam kartlik ja arusaamatu. - Ma hindan tõsiasja, et autismist on hakatud rääkima, kuid mind häirib see, et erinevad infokampaaniad üritavad lisaks mõistmisele ka haletsust tekitada. Näidatakse kõige negatiivsemat käitumist. Miks keskendub meedia autismile kui kannatusele? Miks nad ei näita täiskasvanud autikuid, kellel on õnnestunud oma nõrkustest üle saada? Kas need pole tõestus, et saate elada autismiga, et tasub aidata ka tõsiselt häiritud lapsi, sest tänu sellele on neil võimalus õnnelikuks ja väärtuslikuks eluks? - küsib Ania.
Eksperdi sõnul on autismiga inimestega tegelev fondi Synapsis psühholoog Renata WerpachowskaAutistid on olnud ja on tõrjutud
Autistlike patsientide seas on inimesi, kes tunduvad olevat iseseisvad ja sõltuvad täielikult teiste abist. Kuid vähese hea tahtmise korral saavad kõik tunda end vajalikuna, neil on midagi teha.
Paraku pole autistidel töötamisega palju arvestada. Halvimad on sellised inimesed nagu Karol - vähetoimivad, sõnadeta. Nende olukord on kõige keerulisem, sest kõigil pole kohta tegevusteraapia töötubade jaoks ja peale töötubade pole nende kohta ettepanekuid. Kuid neid ei tohiks välistada. Kuna neil on potentsiaali, tahet tegutseda ja töö ise pakub neile naudingut.
Saame neile pakkuda väga lihtsaid ülesandeid - pakkimine, kleepimine, fotokopeerimine, dokumentide hävitamine või kruvide keeramine.
See nõuab aga eelnevalt teise inimese tööd, peab olema keegi, kes seisab taga ja vaatab, kas ta teeb antud tegevust hästi, vajadusel aitab - sest autistid ei saa ise abi küsida. Neil pole instinkti kelleltki küsida. Kui midagi juhtub, siis nad peatuvad. Lõpp.
Tohutu eelis on see, et autistidel on suurepärane võime tegevust mehaaniliselt dubleerida, nad ei tüdine. Nad võivad sama mustrit korrata mitu korda ega tunne sellest tüdimust. Vastupidi - see annab neile turvatunde.
Kahjuks pole Poolas ühtegi asutust, mis hoolitseks täiskasvanute autode eest. Selle peavad uuesti looma vanemad. Ja mõnikord pole neil enam jõudu. Ja neil on õigus olla väsinud - nad lõid ise oma lastele lasteaiad ja koolid.
Enam kui pool autistidest kardab kodust lahkuda. Probleemiks on avaliku ruumi aktsepteerimise ja valesti kohanemise puudumine
Allikas: Lifestyle.newseria.pl
