Hemofiilia: patsiendid ootavad uut programmi

Sel aastal lõpeb riiklik hemofiilia ja sellega seotud hemorraagiliste haigustega patsientide raviprogramm. Programmi tuleb jätkata, sest alles siis on patsientidel võimalus saada korralikku abi, mida Poolas veel napib.

Tänu Poola hemofiiliaga patsientide ühingu jõupingutustele on hemofiiliaga patsientide olukord Poolas viimase 10 aasta jooksul märkimisväärselt paranenud, kuid patsientide ravi tase erineb endiselt teiste riikide omast. Varem oli Poolas hemofiilia ravi kvaliteet väga madal.

- Halva ravi korral on hemofiilial väga tõsised tagajärjed, patsiendid on liigeseid tõsiselt kahjustanud, paljud inimesed kõnnivad ainult tänu ortopeedide ja rehabilitatorite tohutule tööle. Seetõttu on hea ravi nii oluline - ütles Poola hemofiiliahaigete liidu president Bogdan Gajewski ülemaailmsel hemofiiliahaiguste päeval toimunud pressikonverentsil.

Puuduvad terviklikud ravikeskused

Hemofiilia on haruldane haigus, vähesed arstid teavad ravist. Seetõttu tuleks luua komplekssed teraapiakeskused, kus patsiendid saaksid spetsialistide abi.

Selliste keskuste loomine on hiljuti loodud hemofiiliahaigete ravi riikliku programmi aastateks 2019–22 hiljuti loodud uue väljaande üks peamisi eesmärke.

- Patsientidel peaks olema juurdepääs terviklikule arstiabile, seega on praegu kõige olulisem luua tervishoiukeskused, kus hemofiiliaga patsiendid saaksid lisaks hematoloogile pöörduda ka teiste spetsialistide, nt ortopeedi, kirurgi, hambaarsti, hepatoloogi, geneetiku poole. , füsioterapeut ning von Willebrandi tõve ja sellega seotud veritsushäiretega naised ka günekoloogi juures. Hemofiilia all kannatava inimese elu sõltub arsti teadmistest ravivõimalustest, mistõttu on meditsiinipersonali haridus nii oluline - ütles prof. Krystyna Zawilska, Poola Hematoloogide ja Transfusioonide Seltsi hemostaasi rühma esimees.

- Loodame, et riikliku programmi uus väljaanne kinnitatakse õigeaegselt, programm viiakse ellu ja keskused luuakse - ütles Bogdan Gajewski.

Konverentsil viibinud terviseministri asetäitja Katarzyna Głowala kinnitas, et patsiendid ei peaks muretsema, sest ohtu pole.

- Ravimid on tagatud 2019. aasta esimese kvartali lõpuks. Meeskonna poolt välja töötatud programm saadeti tervishoiuministeeriumile 30. märtsil ja 11. aprillil saatsin selle AOTMiT-le. Agentuuril on arvamuse avaldamiseks 60 päeva. Võin teile kinnitada, et haigeid ei jäeta ravita. Programmi jätkatakse viivitamata - ütles aseminister Głowala.

Riiklik programm näeb ette terviklike ravikeskuste võrgustiku loomise.

- Keskused luuakse alles siis, kui ambulatoorse hemofiilia raviprotseduurid on piisavalt hinnatud. Sobiva ravikvaliteedi saamiseks on vaja ette valmistada protseduurid ja nende korrektne hindamine, et see hooldus ei koormaks haigla eelarvet nt eridiagnostikaga - ütles Bogdan Gajewski.

Hädaabiprotseduuride probleem HED-is ja haiglate kiirabiruumides on endiselt probleem. Vigastuse korral peaksid hemofiiliaga patsiendid saama hüübimisfaktori niipea kui võimalik.

Kahjuks on endiselt hemofiiliaga inimeste ebaõige ravi juhtumeid: teguri manustamise edasilükkamine või isegi keeldumine. See seab ohtu hemofiiliaga inimeste tervise ja elu.

Juba mitu aastat on Poola hemofiiliahaigete liit taotlenud patsiendikaardi "Faktor kõigepealt" tunnustamist ametliku dokumendina, millest kiirabiteenused peaksid kinni pidama.

Kahjuks jäävad ühenduse pöördumised vastuseta.

Uutele ravimitele juurdepääsu parandamine

Hüübimisfaktorite pakkumine on Poolas juba heal tasemel. - Poolas oli VIII faktori tarbimine elaniku kohta 2016. aastal 6,38. Seda on palju, ehkki oleme endiselt kaugel Iirimaast, kus on 10,84, või Ungarist. Probleemiks on aga kasutatud hüübimisfaktorite tüüp - hindas prof. Krystyna Zawilska.

Valdav osa Poolas saadaolevatest ravimitest on plasmast saadud tegurid, mis on toodetud paljude doonorite saadud plasmast, mida enamik eksperte peab vähem ohutuks.

Täiskasvanud patsientide ravis ainult 3-5 protsenti. kasutatavad ravimid on tänapäevased rekombinantsed tegurid, mis on toodetud modifitseeritud rakukultuurides geenitehnoloogia abil.

- Rekombinantsed tegurid ei tähenda mitte ainult suuremat ohutust, vaid ka paremat efektiivsust. Molekuli modifitseerimine aitab saada täiendavaid efekte, näiteks luuakse pikaajalise toimega tegurid. Täna peab A-hemofiiliaga patsient saama 150 intravenoosset süsti aastas. Pika toimeajaga ravimite korral võib süstide arvu vähendada 100-ni ja veelgi enam B-hemofiilia korral. On ka uusi ravimeid, mis muudavad täielikult patsientide ravi - neid saab manustada subkutaanselt, üks kord nädalas. Tahaksime, et ka Poola patsientidel oleks neile juurdepääs - ütles prof. Zawilska.

Samuti pole kõigil lastel võimalust ravida rekombinantseid aineid. Laste profülaktilises ravis on endiselt arhailine rekord, mida meditsiinilised teadmised ei toeta, mille kohaselt rekombinantseid aineid võivad ravis kasutada ainult lapsed, keda pole kunagi plasmast saadud ravimitega ravitud.

Kuidas ravitakse Ungaris hemofiiliat?

Ungari näide näitab, kuidas korraldada hemofiiliaga inimeste hea hooldus. Hemorraagiliste häiretega patsientide hoolduse korraldus on Ungaris väga kõrge.

Patsientidele pakutakse igakülgset arstiabi, laialdast juurdepääsu rekombinantsetele hüübimisfaktoritele ja võimalust kasutada kaasaegseid ravimeetodeid.

- Minu riigis on hemofiiliahaigete tervishoiuteenuste spetsialiseeritud keskus, mis töötab koos arstide ja tervishoiuteenuse osutajatega, mis pakub meile personaalset, interdistsiplinaarset abi - ütles David Lencses Ungari haigete liidust. - Riik pakub meile tõhusat ravimudelit, mis on paljudes riikides tõestatud ja mida soovitab Euroopa Parlament. Tänu sellele saame elada aktiivset elu, tööalaselt ja perekonnas, unustades haiguse.

Ungaris on kasutatud hüübimisfaktoritest 43% rekombinantsed ravimid. - Sünnist alates on mind profülaktiliselt ravitud, olen alati olnud aktiivne inimene, mänginud jalgpalli, võrkpalli, korvpalli, pole kunagi tundnud, et oleksin kahjustatud sellest, et mul on hemofiilia, sh. sest riik tagab mulle hea juurdepääsu ravimitele ja hea korralduse ravile - ütles David Lencses.

- Loodame, et tervisetehnoloogia hindamise ja tariifide amet, mis on nüüd saanud riikliku programmi uue väljaande, toetab seda. Programmi uue väljaande rakendamine võib viia selleni, et Poola vastab hemofiilia ravimisel Euroopa standarditele, ütleb Bogdan Gajewski. - Ootame head programmi.