Tänu kaasaegsetele ravimeetoditele saavad IBD-ga patsiendid elada normaalset elu. Kuid nagu näitas Poola esimene patsiendiuuring # KUPAPYTAŃ, mis käsitles NCHN-iga inimeste teadmisi, kättesaadavust ja kogemusi kaasaegsete ravimeetodite valdkonnas - 47 protsenti. patsientidele sellist ravi isegi ei pakutud. Uuringu lõi ja viis läbi "Łódźi entusiastid" - ühing, mis koondab põletikuliste soolehaigustega inimesi.
Hinnanguliselt kannatab Poolas põletikuliste soolehaiguste (IBD) all üle 50 000 inimese. inimest, sealhulgas 10-15 tuhat. Leśniowski tõve puhul - Crohni tõbi ja 35–40 tuhat. haavandilise koliidi korral. Enamik patsiente on noored - 70 protsenti. neist on alla 35-aastased. eluaastat (peamine esinemissagedus on vanuses 20–40). Nii et nad on inimesed, kes soovivad õppida, töötada, suhete loomiseks, pere loomiseks ja ühiskondlikus elus osalemiseks.
Paraku muudavad haiguse sümptomid, nagu valu, kõhulahtisus, palavik, sagedased haiglas viibimised, operatsioonijärgne taastumine, töövõimetuks. Nad on haiguslehel ja jäävad sageli pensionile. Aruande # KUPAPYTAŃ järgi, mille on loonud ja viinud ellu "Lodzi entusiastid" - IBD-ga inimesi ühendav ühing, 58 protsenti professionaalselt aktiivsed vastajad kinnitasid viimase 6 kuu jooksul soolehaiguste tõttu töölt puudumist. 80 protsenti patsientidest märgib soolehaigust peamise / ainsana pensionile jäämise põhjusena.
Juurdepääs kaasaegsele ravile NCHZJ-s
Siiani pole neid haigusi võimalik ravida ega ennetada. On ainult sümptomaatiline ravi. Viimased aastad on NCD ravis toonud suuri edusamme.Kaasaegsed ravimid peatavad haiguse arengu. Lisaks on patsiendid neid hästi talutavad ja nende kasutamine ei ole seotud regulaarse haiglas viibimisega. Siiski on tingimus - peate neid alustama ravi alguses.
Uuringu # KUPAPYTAŃ põhjal, mis käsitleb NCHZ-ga inimeste teadmisi, kättesaadavust ja kogemusi kaasaegsete ravimeetodite valdkonnas, on bioloogilisest ravist kuulnud kokku 97% vastanutest, kuid ainult 56% kasutas või kasutab bioloogilist ravi (22%, 34% kasutatud), 18% teab inimesi, kes kasutavad bioloogilist ravi, ja 22 protsenti on kuulnud bioloogilisest ravist, kuid ei tea kedagi, kes neid kasutab.
Miks ei kasutanud patsiendid bioloofilisi ravimeetodeid? Peaaegu pooltele patsientidest (47%) sellist ravi ei pakutud. 29 protsenti ei vastanud bioloogilisse ravisse kaasamise kriteeriumidele, 13% bioloogilise raviga alustamine oli liiga hilja, samas kui 5% on kvalifitseerumisprotsessis.
Bioloogilise ravi mõjud
65 protsenti Praegu ravitakse bioloogilise raviga (ja varem 51% -l) nende tervis paranes ravi tulemusena.
Varem ravitud patsientide puhul 45 protsenti. neist õnnestus saavutada täielik remissioon. Omakorda 37 protsenti. vastanutest lõpetas ravi steroidid täielikult ja 32 protsenti. annust vähendada.
Psühholoogiline tugi haigusega toimimisel
Patsiendid saavad haigusega toimetulekuks psühholoogilist tuge kõige sagedamini oma perelt ja sugulastelt (63% vastanutest). Sageli mainiti ka arsti (28%) ja teisi patsiente (22%). Vaid 8% vastanutest kasutab psühholoogi abi. 16% vastanutest deklareerib, et kuigi nad seda vajavad, ei saa nad haigusega toimimisel psühholoogilist tuge.
Peamised probleemid bioloogiliste ravimite kättesaadavusega
Kõigi olemasolevate ravimite hüvitamine puudub, ravimiprogrammi saamiseks on liiga ranged kriteeriumid, bioloogilise ravi liiga hilja kasutuselevõtt.
Ravimiprogrammi kvalifitseerumise pikk aeg, keeruline juurdepääs sobivasse keskusesse ja juurdepääs sobivale arstile on muud probleemid, millega patsiendid oma teel kokku puutuvad.
Mure bioloogilise teraapia pärast
Enamik vastanutest on nõus, et bioloogilist ravi tuleks alustada võimalikult varakult (72%) ja seda EI tohiks kasutada ainult elupäästvates olukordades (87%). Veidi üle poole vastanutest (52%) leiab, et bioloogilisi ravimeid tuleks kasutada krooniliselt.
Vastajad hindavad bioloogiliste ravimite efektiivsust positiivselt (64%), vaid 6% patsientidest on teistsugusel arvamusel (ülejäänud 30% -l pole sel teemal arvamust).
Patsientide suurimad mured on seotud peamiselt ravi efektiivsusega ning seejärel selle ohutuse ja kättesaadavusega.
Ennekõike võib see sümptomid hajutada, tagades ravi jätkamise nii kaua kui vaja, kiire abi kõrvaltoimete tekkimisel, madala kõrvaltoimete riski tagamine ning arsti igakülgne teave.
Tasub teadaPraegu on Poolas EMA poolt IBD raviks registreeritud kuus bioloogilist ravimit, millest hüvitatakse ainult kolm: vedolizumab (Entyvio) ainult UC ravimiseks bioloogilise ravi esimeses ja järgnevas reas, infliksimab nii UC kui ka CD ravis esimesel ja järgnevatel ravijoonel. bioloogiline ja adalimumab (Humira) CDD ravis bioloogilise ravi esimeses ja teises reas. Ustekinumabi (Stelara) ja vedolizumabi (Entyvio) kompenseeritakse CD raviks.
