- Eksperiment, mis hõlmab soolepõletikuliste haiguste all kannatava inimese ühe päeva kehastumist? Lihtsalt laadige rakendus alla ja saan selles osaleda? Muidugi, ma tahaksin proovida! - ütlesin kolleegile toimetusest, kui ta küsis, kas ma võtaksin temaga välja "Nende kingades" väljakutse.
Sõnasõnalises tõlkes on "nende kingades" tunne, nagu kannaksite kellegi teise kingi - mõned on täpselt sobivad, kuid võivad ka haiget teha, liiga suured olla. Ja kuigi poola keeles ei ütle me "jalutasin ühe päeva jooksul teie kingades", vaid lihtsalt "tundsin end nagu teie kingades", võin pärast kümmet tundi veedetud soolepõletiku käes veedetud tundi öelda teile ühte - need kingad nad teevad palju haiget ...
Autor: TAKEDA
Katse "Nende kingades" kestis ühe päeva - kella 10-20. Telefonis olev rakendus seadis ülesanded - väljakutsed, millega IBD-ga patsiendid silmitsi seisavad. Oluline on see, et koostöös nendega töötati välja katse. Selles osalesid arstid, õed, proviisorid ja ajakirjanikud.
"Aga mida haiged inimesed minult vajavad?"
Vaimustuses eesolevatest ülesannetest, rääkisime kõigile rakendusest. Millised olid nende muljed? Töötame tervisele pühendatud veebisaidil, seega kirjutame ja loeme iga päev mitmesugustest haigustest, nende sümptomitest ja raskest ravist - nii saime toimetuselt mõistmist. Veidi teisiti oli sõpradega väljastpoolt terviseringi. "Olgu, lõpetage kogu aeg selle kõhulahtisuse rääkimine" - kuulis tema sõbranna.
Üks kolleeg, ilma igasuguse pahatahtlikkuseta, soovides teada, mis toimub, küsis: „Mis on selle katse mõte? Te räägite nende haiguste teadlikkuse suurendamisest, kuid milline oleks minu roll? Mida selles olukorras olevad inimesed minult vajavad? Ma saan aru, et kirjutan ratastooliga inimeste suhtes empaatilisemast või nahahaigustega inimeste silmist ümber pööramata. Aga põletikuline soolehaigus? ”.
Poolas põeb põletikulist soolehaigust 60 000 inimest.
Kuidas ma lõpetasin toidu armastamise
Täpselt - kuidas nende haigustega on? Olin juba varsti teada saamas, kui see neljapäeva hommikul kümme lõi. See algas üsna hästi - sel ajal on alustamine mugav. Mul õnnestus rahulikult tööks valmistuda, tema juurde jõuda, oma kohustusi alustada. Mõistan, et mul oli see palju lihtsam kui IBD-ga patsientidel - nad ei saa valida, millal nad võiksid end halvemini tunda ...
10 aastat olen kõrgetel kontsadel istunud ja oodanud. Lõpuks ilmub rakenduse teade - ma peaksin avama esimese saladuse ümbriku. Sealt leian IBD-ga seotud toitumisalaseid näpunäiteid ja "minu" haiguse ajalugu. Söögiküsimustes on see tohutu väljakutse. Mulle meeldib väga süüa, proovin toituda tervislikult ja see on pigem rõõm, mitte minu jaoks ohver. Rukkileib, puuvili, piim, kala, kange tee - mulle meeldib see kõik. Ainus asi, mida ma sunnin end tegema, on köögiviljade söömine, nii et mul oli hea meel teada, et tooreid köögivilju ei saa IBD-ga süüa.
Siit aga rõõm lõppes. Kui paljude haiguste korral on soovitatav süüa tervislikku toitu, siis IBD puhul ei tähenda see, et oleks maitsev, ja ükskõik millise söömine on edukas. Seda, mida süüa ei saa, on lihtsam öelda, kui on näidatud. Sa ei saa süüa laktoosi, gluteeni, tooreid puu- ja köögivilju, liha, kala sisaldavad tooted. Mis on järgi? Vähese jääkainega toidud, mis ei tähenda tingimata tervislikku. See võib olla näiteks nisuleib, riisipuder, kartulipüree, aurutatud köögiviljad, mis on muutunud pudruks.
Hommikusöögiks ostsin just lasteosakonnast tselluloosi ja valisime sõbraga pooleks tunniks lõunasöögi lähimasse kohta. Lõpuks seisis see kartulitel ja keedetud porganditel. Toit ei olnud maitsev, leebe, väikeste portsjonitena, pesime selle kõik ainult veega maha. Olime näljased, mis tegi keskendumise raskemaks, tundsime end vaimselt halvemini - näljane inimene on halb inimene.
Ma võin tahta ennast ja oma haigust
Ka eksperimendi teised elemendid ei parandanud vaimset mugavust - alates selle käivitamisest saatis rakendus meile iga poole tunni tagant erinevaid teateid ja ülesandeid. Esiteks - seotud tualetis käimisega. Piiratud aja jooksul (mõne minutiga) pidime tema juurde jooksma ja tõenduseks saatma foto uksest, paberist või rätikust. "Õnneks oleme täna 8 tundi tööl, ei väljumisi ega konverentse" - mõtlesime.
Ühel hetkel paluti rakendusel panna ühte salapärasesse pakki rihm - see pidi meid vähemalt vähesel määral teadvustama, kui valus IBD kulg on. Jällegi oli see lihtsam kui haige - saime määrata vöö kinnitamise tugevuse ja selle kandmine oli äärmiselt ebamugav. Just sellest ülesandest (ja piiratud toiduvalikutest) on mul kõige halvemad mälestused.
Ja tunnistan - pidin vööd kandma kella 22-ni ja võtsin selle mõne tunni pärast maha. Vahepeal, kui ma mõni tund varem oma "haiguse" ajaloost lugesin, on valu, mida tunnen, koguni 8-st kümnest. Ausalt öeldes poleks mul miski kunagi nii palju haiget teinud, kui see nii oleks, poleks ma ilmselt üldse tööle läinud ja see, et Pean pehmendatud porgandeid sööma, see oleks minu vähim probleem. Mõistan nüüd, miks patsientidel puudub isu ...
Haiguse ägenemise ajal ilmnevad ülitugevad kõhuvalud, korduv kõhulahtisus, kõhupuhitus, isutus ja palavik.
"Kui tihti olete täna roojanud ja milline oli teie väljaheide järjepidevus?"
Pärast lõunat - telefon. Proua "haiglast" helistab mulle. Tema palvel avan veel ühe pakendi ja seal ... väljaheidete kogumismahuti. Siinkohal lahkusin toimetusest, et teised ei pealtkuulaks, kuigi, nagu mainisin, on need inimesed, kes on immuunsed "selliste" asjade kuulmise suhtes. Sellest hoolimata oleks mul häbi rääkida nende ees oma teoreetilisest kõhulahtisusest. Niisiis kõndisin selle konteineriga koridoris ja mööduvad inimesed kuulsid: "5 korda hommikul", "vesine väljaheide", "näägutamine".
"Vabandage, kus siin tualett on?"
Lõpuks on aeg koju minna. Juba enne katset plaanisime sõbraga planeerida, et proovime selle ajal end täiendavatele "ähvardustele" kokku puutuda - näiteks läheme pärast tööd kuhugi. Kui kõik algas, unistasime, et jõuaksime turvaliselt koju (ilma et peaksime teel tualetti külastama). Õnneks võtab teekond aega umbes 25 minutit. Rakendus küsis minult, millal ma tagasi tulen, nii et teadsin, et pean kiirustama.
Teel mõtlesin, mida ma teeksin, kui teade peaks varsti saabuma. Kas peaksin poodi minema ja küsima, kas tohib tualetti kasutada? Või majutada lähedal asuva korrusmaja elanikku? Nad arvavad, et olen imelik, selline käitumine on kindlasti ebastandardne ... teadsin, et läheduses pole ühtegi tualetti (laadisin rakenduse alla tahtlikult), kuid õnneks õnnestus mul õigeks ajaks koju jõuda. Kaugemal elaval sõbrannal nii palju õnne polnud - ta pidi keset silda seisvast bussist välja tulema. Nii et tal ebaõnnestus ülesanne ...
Paljudest IBD-d põdevatest inimestest teatest loeme, et nad eelistavad jääda koju, turvalisse keskkonda, kus kõrval on tualettruumi ja tualettpaberiga vannituba, kui paljastada end väljaspool ebameeldivusi. Nad tunnevad end füüsiliselt halvasti ja seetõttu ka vaimselt halvemini - nad väldivad õue minemist, eelistavad olla üksi, mitte ei paku end teiste ebameeldivatele kommentaaridele. Pärast seda katset saan sellest kahjuks aru.
Hea öö jaoks üllatus
Päev tööl koos rakendusega ja stressirohke tagasitulek tegi uniseks, mul oli peavalu. Pärast koju tulekut nägin unes lihtsalt und. Ka mina tegin seda, kuid ma ei saanud magada, sest rakendus rääkis kogu aeg. Tundsin, et olen väsinud, ärritunud, esialgne entusiasm asendus sooviga katse lõpetada.
Kuid kõige hullem oli kõige lõpus - pidin viimase paki lahti pakkima vahetult enne kella 20.00. See oli pehme, meeldiv katsuda. Ma avan, olen uudishimulik ja seal ... veekindel aluskate voodile. See tegi mind veelgi hullemaks - see oli nagu ütlemine: "Kuule, sa tahad lõpetada, aga see pole nii lihtne. Haige inimene ei puhka, öö on tema jaoks veel üks väljakutse. "
Keerasin aluskatte siiski lahti, tegin foto ja - lõpuks - eksperiment oli läbi.
Lõpuks ...
Eksperimendi 10 tunni jooksul muutus minu suhtumine sellesse positiivsest millegi uue tegemisest väsimuseni kell 20. Mul oli sellegipoolest väga hea meel osaleda, kuid terve päeva domineeris mu elus haigus.
Mida vastas mu sõber pärast katset küsimusele: „Mis on teadlikkus IBD puhul? Ja mida ootavad haiged inimesed? " Kindlasti mitte kahju (või vähemalt mulle see ei meeldiks), vaid arusaam, et võimetus normaalselt funktsioneerida, ei pruugi tuleneda ainult sellest, et olete puuetega või nahahaigusega inimene - mida on meil raske mõista. Oh, kõhulahtisus, kõhuvalud - kas see on tõesti nii raske? Tõesti! Sest see puudutab sfääre, millest on raske rääkida. Paradoksaalsel kombel on ilmsete terviseprobleemidega inimest lihtsam mõista.
Kõigil on häbi, et kõht kohises vaikses koosolekuruumis ragiseb, et neil on kõhulahtisus või õuduste õudus !, hädas ebameeldivate "lõhnavate" gaasidega.
Eksperiment on läbi, kuid tean, et alati, kui vestluses sõpradega (mitte) sõpradega ilmneb mõni haigustega seotud teema, seedesüsteemi vaevused - viitan sellele kindlasti. Üllatun ka vähem teiste inimeste ebatavalise käitumise üle ega hakka patroneerima inimesi, kes tualetti otsivad, sest nad peavad seda sõna otseses mõttes hetkel kasutama. Ma saan aru töölt vabastamisest kõhuvalu tõttu (sest see, mida hinnati 10-pallisel skaalal 8-le, pole tegelikult naljaasi) ja sellest, et keegi loobub paljutõotavast üritusest, sest seal ei saa te midagi süüa või ei tunne end mugavalt ega tal ka jõudu lõbutseda. Kuna ta kannab - mitte ainult 10 tundi ühe päeva jooksul - neid valusaid kingi mittespetsiifiliste soolehaiguste kujul.
Eksperdi sõnul
"Jälgime kasvavat NCHN-i skaalat laste ja täiskasvanute populatsioonis. See sunnib meid intensiivselt otsima haiguse tegelikku põhjust, valima diagnostikameetodeid ja optimaalseid ravimeetodeid. Haiguse varajane diagnoosimine ja võimalus patsiendile individuaalselt valida ravi on ülioluline. Haiguse hiline diagnoosimine või optimaalse ravi puudumine viib sageli tüsistuste, keha kurnatuse ja operatsioonivajaduse tõttu, mis võib põhjustada tõsiseid tüsistusi, sealhulgas püsivat stoomi. Soolepõletikud avalduvad ägenemise ja remissiooni perioodidel. Vaja on pidevat ja süsteemset haiguste kontrolli ja ravi kaasaegsete ravimeetoditega, mis pikendavad remissiooniperioode. "
