Monika Rogowska sai teada, et tal on psoriaas 14-aastaselt. Esialgu ei osanud ta arvata, et haigus jääb temaga eluks ajaks. Kuid psoriaas ei taandu ja inimesed ei suuda alati teisi aktsepteerida. Kõige hullem oli koolis, tehnikakeskkoolis ... Seetõttu on tundides nii tähtis rääkida tõsistest haigustest.
Ma olin kõik kaetud kaaludega
Sain haigusest teada 14-aastaselt. Mulle tundub, et see polnud hea aeg, tahtsin poistele meele järele olla nagu teisedki teismelised, tahtsin endale meele järele olla ja ennekõike tahtsin selga panna ujumistrikoo ja minna koos sõpradega randa. Oli suvi, kui sain oma esimese külvi ja mu kehas oli päev-päevalt järjest rohkem muutusi. Sel ajal oli mul väga häbi selle pärast, kuidas ma välja nägin. Mu keha oli kaetud punaste laikude, soomustega. Mul olid psoriaatilised kahjustused üle kogu keha, pea, näo, käte, jalgade, kõhu, selja, intiimpiirkondade, kõrvade ... Mul polnud praktiliselt tervet nahka, kogu nahk oli kaetud kaalude ja laikudega!
Mäletan täna, et käisin vanaema juures oma esimese dermatoloogi juures. Kui arst diagnoosis tal psoriaasi - istusin toolil ja hakkasin nutma, vanaema istus mu kõrvale, kallistas mind tugevalt ja nuttis ise. Pere ütles, et see võib olla see haigus, kuid ma ei lubanud seda mõtet, mul oli illusioon, et see on allergia. Arvasin, et kõik on kadunud, muutused kaovad ja mul on nahk nagu varem.
Sulgesin end, ei suutnud pikka aega aru saada, miks mind, miks mind selline haigus tabas, millest see, kuidas ... Tuhat küsimust on teismelise peas vastuseta.
Otsustasin end katta ja mitte kellelegi näidata, mitte öelda, et olen "teistsugune". Kui keegi märkas kogemata pluusi alt või peast muutust, ütlesin, et see on allergia suuvee või juuksesampooni vastu.
Rumalad tõlked ...
Iga päev tõmbas üha rohkem inimesi minust eemale või ma tõukasin neid eemale. Mul oli tuge oma lähimalt perelt. Kogu aeg, siiani on minuga koos ema, vanaema, õed-vennad, kihlatu ja hiljuti ka poeg :) Varjasin oma haigusega pikka aega. Ühel päeval avasin end juhendajale. Siis hakkasin palju nutma, keha oli jälle väga halvas seisus. Tundsin end inimestest tulvil keskkonnas väga halvasti, tahtsin põgeneda, kaduda. See oli haigusega kõige hullem hetk. Juhendaja aitas mind palju, ta helistas kohe kliinikust psühholoogile ja pani mulle aja kokku. Leidsin suurepärase psühholoogi. Ma võisin talle kõik endast ja oma haigusest rääkida.
Peale nahahaiguse olin väsinud ka isaga suhtlemisest. Mind raviti depressiooni all kolm aastat. Mul oli individuaalne õpetamine, sest ma ei suutnud end kaaslaste seast leida. Mul oli ka enesetapumõtteid ... kui ma seda nüüd mäletan, tekitab see minus värinaid. Ma olin solvunud kogu maailma peale. Ma ei aktsepteerinud ennast, sest teised ei aktsepteerinud mind. Sel ajal tahtsin oma sõpru vastu võtta ja nad kolisid ära, ei rääkinud minuga ... Ma ei püüdnud hiljem kellegagi kontakti luua. Istusin alati kuskil kauguses, et mitte silmatorkav olla.
Nagu keegi teiselt planeediltMinu suurim probleem oleks tehnikakõrgkool, kus sain juba aru, mis nahaga on. Mul oli klassis, koolis palju õelaid inimesi, nad vaatasid mind kohe, nagu oleksin keegi teiselt planeedilt.
Ma nägin neid kõveraid pilke, kes mu kõrva sosistasid ja näpuga näitasid. Ma arvan, et erinevate haiguste, sealhulgas psoriaasi kohta peaksid olema teadlikkuse tõstmise õppetunnid. Kõik peaksid teadma, et psoriaas pole nakkav, kõik peaksid proovima leppida teise inimese teispoolsusega, lõppude lõpuks pole keegi täiuslik. Kõik peaksid teadma, et on haigusi, mis näevad välja ainult nii kehvad, kuid pole nakkavad! Ma arvan, et sellised õppetunnid võiksid aidata teise inimese aktsepteerimisel. Kui keegi aktsepteerib meie teispoolsust, on meil lihtsam seda teistmoodi aktsepteerida.
Inimesed bussis vahetusid
Oli olukord, et sõitsin poiss-sõbraga bussiga, mul oli nii palav, et bussipeatuses otsustasin dressipluusi seljast võtta ja rihmadega T-särgis püsida.Muidugi kandsin jala naha katmiseks hoolimata kuumusest pikki pükse. Istusime bussi, vabad kohad olid "neljal". Minu ees istus üks vanem paar - kui nad mind nägid, vaatasid nad minu käsi, mis olid üsna laiali valgunud, ja nad lihtsalt liikusid. Hetke pärast märkasin teisi inimesi, kes hakkasid bussi teise otsa minema. Mul oli väga kahju, kohe kui välja saime, nutsin ja panin kuumale vaatamata oma dressipluusi selga.
Teine asi juhtus rannas. Olin koos ema, õdede-vendade ja pojaga, mul oli pikk, õhuline seelik ja lühikeste varrukatega T-särk. Teki kõrval oli mees poisiga, kes ühel hetkel küsis "Mida see daam kannab? Kas ma nakkan?" Issand, vastamata lapse küsimustele, ütles ainult: "Võtke tekk ja viige see basseini lähedale." Ta vaatas mind põlglikult, noogutas pead ja kõndis minema. Tundsin end mingisuguse katkuna. Ma olin kurb, kuid ema rõõmustas mind kiiresti ja ma ei muretsenud selle pärast.
Psoriaasi läbipõlemise solaariumikülastus
Mul oli haiguse suurim ägenemine pärast sünnitust ja seejärel pärast vanaisa surma. Need olid kõige suuremad, tugevamad ägenemised. Psoriaasilööve ja naha sügelus on alati stressirohkem.
Püüan vabal ajal nahka alati kreemide, oliivide ja õlidega määrida. Iga päev võtan 3 tabletti Islandi tursamaksaõli, joon musta köömneõli. Olen proovinud kõiki võimalusi psoriaasi leevendamiseks. Mõned katsed aitasid, teised aga rohkem sügelust ja löövet.
Kunagi kuulsin, et solaarium aitab psoriaasi korral palju ja mõtlesin endamisi: "Mis on mulle kahju - proovin". See ei olnud seotud päevitusega, vaid psoriaasi "läbipõlemisega". Rääkisin paljude inimestega, kes pärast solaariumit mitu kuud psoriaasiga hüvasti jätsid. Ilmselt isegi psoriaasi taastumisel see ei süvenenud, hüppasid vaid mõned laigud ja täpid. Ka ühel päeval käisin solaariumis, ostsin tellimuse ja läksin esimeseks 5 minutiks. Ma ütlesin, et EI KUNAGI JÄLLE.
See oli nii sügelev, et ma ei suutnud paigal istuda, andsin emale passi ja ei ilmunud sinna enam kunagi. Nii et see aitab mõnda inimest, mitte teisi :)
Arst, mitte arst
Jah, ma nägin erinevaid arste ja ma ei mäleta seda hästi. 8 või peaaegu 9 aastat kestnud psoriaasi all pole ükski arst minu jaoks põhiteste teinud, epidermise uurimiseks kogunud ja dermatoloogi kõige ärritavamad küsimused: "Mida te aitate? Mida välja kirjutada?". On teada, et kõik abivajajad pöörduvad arsti poole, kes peaks ise otsustama, millist ravi rakendada.
Kes on see kirjutuslaua taga istuv mees, kes ei tõuse üles, paludes oma tagumiku ees vabandust, et näha meie naha muutusi? Mida ta selles kohas teeb, kui ta ei saa patsienti aidata? Kas see on normaalne ja professionaalne lähenemine teisele inimesele? Olen mitu korda kuulnud väidet "Ma ei aita teid, see on psoriaas ja te võite oma elu lõpuni välja näha selline, palun mõistke, et see on ravimatu haigus". Muidugi, ma saan aru, et psoriaas on ravimatu haigus, kuid seda saab ravida!
Mõne aasta pärast leidsin hea dermatoloogi, kes võsa ei löö ja kui ta näeb, et ei suuda antud seisundit leevendada, annab ta saatekirja haiglasse. Leidsin soovitusel ka eradermatoloogi - kahjuks ei aidanud ta mind. Ilma fototeraapia katseteta tellis ta naha kiiritamise, määras salvid, mida ma ei saanud kasutada, sest naha seisund halvenes päevast päeva, nahk mõranes, veri hakkas otsa saama. Kohutav valu. Lõpuks sattusin haiglasse, kui arstid mu nahka nägid, haarasid nad mu peast.
Ma rääkisin, kuidas ja mida mind "raviti", selgus, et ta tegi mulle vale, minu seisundile sobimatu ravi, selle asemel, et kõigepealt kahjustusi leevendada, viskas ta mind paksude kaaludega lampidele, mis hakkasid nahka lõhenema. Kõigepealt peaks ta välja kirjutama salvid, mis "tõmbavad" kest ära ja alles siis langetama võimaliku otsuse lampide kohta (enne seda otsust peaksin laskma teha valgustestid).
Nakatuge tolerantsusega, te ei saa psoriaasiSee, kes mind aktsepteerib - SUPER, kellel on mingit vastikust, vastikust - see on tema probleem, mitte minu.
Erinev olemine teeb minust kellegi erilise
Pärast nii palju aastaid haige olemist hakkan leppima oma erinevusega. Alles sel aastal olen otsustanud oma kutsumata sõbranna meeldida, vähemalt proovin ta meeldida, aktsepteerida. See pole lihtne ülesanne, sest mu sõbranna on nii kangekaelne, et ei taha lahkuda ja annab mulle hetke, isegi puhkehetke ...
On väsitav kogu keha pidevalt määrida. Tahaksite, et teil oleks hetk rahu. Võib-olla on see naljakas, aga ma hakkasin selle määrimisega isegi iga määrimisega rääkima. Olen endiselt noor tüdruk ja tahaksin elada nagu iga teine inimene. Ma soovin, et saaksin oma nahas õnnelikult elada. Olen erinev, kuid see erinevus teeb minust kellegi erilise.
Hakkan end ilusana tundma, see on vist hea märk. See on õige aeg varjust välja tulla ja elu täiel rinnal elada. Ma põen psoriaasi, kuid tänan jumalat iga päev, et saan selle haigusega elada, aitäh, et suudate normaalselt töötada. Nüüd olen hakanud aru saama, et see pidi olema nii, et mulle anti haigus "kingitusena". Me peame üksteisele meeldima, ma pean talle meeldima. Isegi kui mul õnnestub psoriaas paraneda, tean, et see jääb minuga igavesti. Seda ei saa ravida, kuid seda saab ravida ja elada õnnelikku elu. Oleme üksteisele hukule määratud :)
fotosessioon
Septembris saatsin projekti #dajsieodkryc taotluse. Näitasin oma keha, naha seisund oli halb, see oli hetk pärast halba ravi, mida varem mainisin.
Selle rakenduse saatmine oli esimene samm enese aktsepteerimiseks, ma ei uskunud, et võidan fotosessiooni. See toimis - Dominika (pr. Łuska) teatas tulemused ja mina võitsin. Ausalt öeldes käis sessiooni ajal mingil hetkel peast taganeda. Ma läksin lahku ja panin selga kleidi, mille kunagi ostsin, ja ei kanna enam kunagi selga. Gosia (fotograaf) tegi minust ilusaid fotosid, ta nakatas mind oma naeratusega. Pärast esimeste fotode näitamist lõid mu emotsioonid lahti, ma nutsin, öeldes, et ma ei tea, et hoolimata oma psoriaasist võin nii ilus välja näha.
Mäletan seda päeva kogu oma elu. Tänu sellele seansile otsustasin peidust välja tulla. Tänu tüdrukute abile tundsin end ilusana, tundsin end oma nahas ilusana! Täna tean, et tasub vaadata ennast teise pilguga, tasub ennast aktsepteerida. Kes veel meie eest ära teeb?
Ma tean, et ma ei taha enam varjata. Võin öelda valjusti, et psoriaas ei ole nakkav, psoriaas pole põhjus teisiti elada. Meie, psoriaasi all kannatavad, tahame elada nagu iga teine terve inimene. Kavatsen saada võimalikult palju õnne elust (olen piisavalt varjatud ja nutnud) enda, oma pere jaoks. Tulin peidust välja ja tahan öelda kõigile, kes ei aktsepteeri #dajsieodkryc.
See pole alati lihtne, kuid tasub võidelda iseenda ja parema homse eest. Ma tean, et ilma tüdrukuteta ei saaks ma seda teha ja olen neile terve elu tänulik. Tänu neile on mul võimalus paremaks eluks. See võib tunduda kummaline, kuid mu naha seisund on parem, muutused on vaevu nähtavad - siin on suureks teeneks sisemine töötlus tsüklosporiiniga, aga ka enese aktsepteerimine. Olen enda üle väga uhke, olen õnnelik, et sain hakkama.
