See on maailma esimene ravim, mis pakub seljaaju lihasatroofiaga inimestele võimalust haigus peatada ja parandada nende elukvaliteeti. Kuid Poolas puuduvad määrused, mis võimaldaksid patsientidel ravimile varakult juurde pääseda. Seetõttu kirjutavad patsiendid ja nende perekonnad valitsusele tuhandeid kirju seaduse muutmiseks ja ravivõimaluste andmiseks.
Lülisamba lihasatroofia (SMA) on haruldane haigus, mis põhjustab progresseeruvat lihaste raiskamist, sealhulgas hingamise ja neelamise eest vastutavaid inimesi, mis põhjustab hingamispuudulikkust. See on ka suurim laste geneetiline mõrvar, sest imikule saabudes võib ta kuni kahe eluaastani hingamispuudulikkuse tõttu väga kiiresti surra. Kuni viimase ajani peeti seljaaju lihasatroofiat (SMA) ravimatu haiguseks. Kuid 2016. aasta suvel selgus, et välja töötati maailma esimene ravim nusinersen, mis andis seljaaju lihasatroofiaga inimestele võimaluse haigus peatada ja parandada nende elukvaliteeti. Poolas ei ole määrusi, mis võimaldaksid patsientidel ravimile varakult juurde pääseda. Seetõttu kirjutavad patsiendid ja nende perekonnad valitsusele tuhandeid kirju seaduse muutmiseks ja ravivõimaluste andmiseks - nagu teisteski riikides.
Nusinersen - esimene SMA ravim, mis peatab haiguse progresseerumise
Viimasel ajal on paljudes Euroopa ja maailma riikides nusinersen juba kasutusel nn Varajase juurdepääsu programmid (EAP), säästes paljude haigete laste elusid. Poolas seadus selliseid asju ei luba. Alles 2017. aastal lubatakse seadusega käivitada varase juurdepääsu programmid. Kuid tervishoiuministeeriumi pakutud sätted ei näe ette isegi ühe ravimi saamiseks vajaliku meditsiinilise visiidi rahastamist, rääkimata haiglas viibimise ja nusinerseni manustamise kuludest.
SMA-ga laste vanemad küsivad varajase juurdepääsu protseduuri raames SMA-ravi kättesaadavust Poolas ning tulevikus ravimite hüvitamist.
Lisaks tuleb ravi sellega katkestada ravimi registreerimise päeval ja ravi automaatseks jätkamiseks puudub võimalus. SMA puhul võib ravi katkestamine põhjustada tervise pöördumatut halvenemist, sealhulgas surma.
Kampaanias YES for SMA treatment in Poland kampaanias osalejad võitlevad selle nimel, et Poola patsiente saaks ravida nusinerseniga ja et nad saaksid kohe pärast vastuvõtmist kanda hüvitatavate ravimite nimekirja. Vaja on ka keskusi, kus ravimeid saaks manustada, sest seda tehakse selgroo süstimisega ja nii raske meditsiinilise protseduuri peab läbi viima spetsialist.
Seetõttu palub Poola SMA kogukond peaministril arvestada ülaltoodud nõudmistega ja nõustuda loosungiga: JAH SMA-ravi Poolas. Kampaaniaga saate liituda Facebookis. Lapsevanemaid toetab ka SMA fond
Soovitatav artikkel:
SMA fond toetab seljaaju lihase atroofiaga patsiente. Loe ka: Lihasdüstroofia - ravi ja rehabilitatsioon lihasdüstroofia korral Duchenne'i lihasdüstroofia: põhjused ja sümptomid. Düstroofia taastusravi ... Seljaaju lihasatroofia - hariv konverents SMA-ga peredele
