Poola hulgiskleroosi selts esitas koos teiste patsientide organisatsioonidega terviseministrile avalduse uuendusliku ravi hüvitamiseks. Ekspertide sõnul puudub esimese rea ravimiprogrammidel tõhusam ravi, mis aitaks aktiivse, retsidiivse remissiooniga SM-ga patsiente.
Hulgiskleroosiga patsientide võimaluste võrdsustamiseks avaldusega tervishoiuministrile uute ja kohandatud ravivõimaluste kohta on asutatud kuus organisatsiooni, mis ühendavad SM-iga patsiente. Poola hulgiskleroosi selts, NeuroPozytywni fond, Urszula Jaworska sihtasutus, Fond - Võitlus iseenda eest, Sihtasutus - Abi võitlus elu eest ja Sileesia MS-i patsientide ühendus Sezam postuleerivad oma kirjas monoklonaalse antikeha nimega alemtuzumabi lisamise tagasimakseprogrammi. Ekspertide sõnul parandab just see aine oluliselt patsientide elukvaliteeti, eriti neid, kellel on SM aktiivne, ägenemisi ja remiteeriv vorm.
Hulgiskleroos on üks levinumaid kroonilisi neuroloogilisi haigusi. Poolas mõjutab see umbes 50 000 inimest ja seda peetakse üheks kõige tavalisemaks puude põhjuseks. Ehkki seda haigust on Poolas ravitud juba üle 20 aasta, on ravi kättesaadavus palju piiratum kui teistes sarnase SKPga Euroopa riikides - näiteks Tšehhi Vabariigis või Slovakkias.
Patsiendikogukonnad ja eksperdid rõhutavad, et hulgiskleroosi ravivõimalused peaksid Poolas olema palju laiemad. Eriti pidades silmas uuenduslike ravimeetodite kliiniliste uuringute hiljutisi tulemusi.
- Patsiendid jälgivad tähelepanelikult viimaseid aruandeid, mis on seotud uuendusliku MS-ravi mõjudega. Viimasel Londonis toimunud ECTRIMSi kongressil esitleti ravimi alemtuzumabi kuueaastase III faasi uuringu tulemusi, mis tulemuste kohaselt aeglustavad haiguse progresseerumist ja tagastavad ka osa selle mõjudest. Siiani on see võimalus arvestatud paljude ravimite hulka, kuid seda pole kunagi kliiniliselt tõestatud. Sellised paljutõotavad tulemused annavad paljudele patsientidele lootust kauaoodatud teraapia kasutuselevõtuks - ütles Poola hulgiskleroosi seltsi president Tomasz Połeć.
MS ravi Poolas
Praegu saavad Poola patsiendid kasu kuuest hulgiskleroosi raviks mõeldud ravist, sealhulgas kahest tänavu kompenseeritud preparaadist. Enamikku patsiente ravitakse siiski ühtemoodi, sõltumata haiguse aktiivsuse astmest - vastavalt nn eskalatsiooni lähenemine. Pärast diagnoosi antakse ravile kvalifitseeritud inimestele esmalt mõõduka tugevusega ravimeid - nn esimese rea ravimid hüvitatakse ravimiprogrammide raames. Alles pärast 12-kuulist ravimi manustamist saab selle efektiivsust kinnitada või välistada. Efektiivsuse puudumise korral saavad patsiendid alustada aktiivsemate ja uuenduslike ravimite kaasamist. Eksperdid toovad siiski välja, et kriteeriumid patsientide kaasamiseks teise rea ravidesse on kõrgemad kui registreerumise kriteeriumid. Poolas ravitakse teise liini uuenduslike preparaatidega ainult 800 patsienti.
- On väga oluline ravi kiiresti sisse viia, sest see väljendub selle efektiivsuses, s.t haiguse väiksemateks sümptomiteks, puude aeglasemaks progresseerumiseks ja patsientide elukvaliteedi paranemiseks - märkis prof. Halina Bartosik-Psujek Rzeszówi provintsi kliinilisest haiglast nr 2.
Vajadus muutuste järele
Pidades silmas, et SM on ettearvamatu haigus, nõustusid tänavustel Bieszczady neuroloogiapäevadel osalenud eksperdid üksmeelselt, et hulgiskleroosi ravis on vaja lähenemisviisi muuta. Tulevik on isikupärane teraapia, mis on kohandatud patsiendi vajaduste ja haiguse aktiivsuse, mitte ravimiprogrammide haldusjaotuse järgi.
- Kui teame, et haiguse aktiivsus on algusest peale väga kõrge ja SM on agressiivne, peaksime alustama ravi aktiivsema ravimiga. Kohe alguses manustatud aktiivsem ravim võimaldab stabiliseerida neuroloogilist seisundit ja saada pikka aega võimalikku remissiooni. Seda nimetatakse induktsioonravi mudel - lisas prof. Halina Bartosik-Psujek.
Seetõttu püüab patsientide kogukond laiendada alemtuzumabi sisaldavate ravimite valikut, näidates ravi kasutamist patsiendi raviprotsessi algusest peale.
SM-i patsientide võimalus
Alemtuzumab on haigust modifitseeriv ravim, mis vähendab ägenemiste sagedust ja raskust. CARE-MS I ja CARE-MS II kliinilised uuringud on kinnitanud ravimi kasutamise legitiimsust inimestel, kes võitlevad relapseeriva-remiteeriva SM-ga. Kuus aastat kestnud järelkontrolli käigus märkis 93% vastanutest, rahvusvaheline teadlaste meeskond, kasu puude ja haiguse kliinilise aktiivsuse osas.
Uuring kinnitab ka seda, et 77% patsientidest CARE-MS I uuringus ja 72% patsientidest CARE-MS II uuringus kuni kuuenda uuringuaastani ei täheldanud kuue järjestikuse kuu jooksul kinnitatud puude süvenemist laiendatud puudega inimeste hinnangul Skaala olek). Lisaks täheldati ülalnimetatud uuringutes osalist puude remissiooni, st EDSS-skoori paranemist võrreldes ravieelse algtasemega, mis kinnitati vähemalt kuue kuu jooksul vastavalt 34% ja 43% -l patsientidest, kellel oli puude enne alemtuzumabi võtmist.
Lisaks täheldati, et 64% CAREMS I ja 55% CAREMS II patsientidest, keda raviti alemtuzumabiga, ei vajanud selle ravimi jätkamist viimase viie aasta jooksul, st alemtuzumabi lisaannuseid. Ühelt poolt kinnitab see teave ülalnimetatud kliinilist efektiivsust ravimi teiselt poolt selle kulutõhusus, s.o kokkuhoid maksjale täiendavate annuste puudumise tõttu järgnevatel raviaastatel.
Petitsioon on kättesaadav Poola hulgiskleroosi ühingu veebisaidil
Tasub teadaSM on ravimist väärt
Hulgiskleroosi diagnoositakse kõige sagedamini noorte seas - vanuses 20 kuni 40 aastat. Seetõttu pole üllatav, et haiged inimesed soovivad võimalikult kaua vormis püsida. Nende võimalus on uuendusliku teraapia juurutamine.
- Poola spetsialistid kasutavad oma igapäevases meditsiinipraktikas seda ravi patsientide jaoks, kes saavad seda rahastada. Alemtuzumabi-ravi, nagu iga uuenduslik ravim, on üsna kallis. Sotsiaalsed kulud, nagu puue või töövõimetus, on aga palju suuremad. Patsientide heaks töötava organisatsioonina ei saa me nõustuda tõsiasjaga, et ravimeetodeid kasutatakse vahetult väljaspool meie riiki, samas kui Poolas pole meil neile veel juurdepääsu, rõhutab Tomasz Połeć.
24-aastaselt oli patsient, kes oli pidevalt prof. Halina Bartosik-Psujek. Eespool toodud uuringute tulemused näitavad, et ravi alemtuzumabiga takistab haiguse arengut vähemalt kuus aastat pärast ravi esimest annust. Sellel patsiendil on haiguse sümptomiteta periood kestnud 11 aastat.
- 2002. aastal, teisel õppeaastal, kaotasin tasakaalu, SM diagnoos kohutas mind. Olin kaasatud alemtuzumabi kliinilisse uuringusse. 2004. aastal manustati talle ravimit, 2005. aastal jälle ja sellest ajast alates pole ma ravi saanud. Pean ennast terveks inimeseks, sünnitasin kolm poega, töötan professionaalselt. Soovin teistele MS-ga inimestele, et ka neil oleks võimalik saada tõhusat ravi, mis neid taas ellu ärataks, ”ütles patsient.
Seda sooviksid ka postitavate organisatsioonide liikmed - alemtuzumabravi juurutamine võimaldab patsientidel normaalset toimimist nii pere- kui ka tööelus - kirjutasid nad oma avalduses tervishoiuministrile. Kui neil õnnestub saada see, mille eest nad võitlevad, võib uus ravi osutuda läbimurdeks aktiivse SM-ga patsientidele.
Soovitatav artikkel:
Poola hulgiskleroosi selts: nii et keegi ei jääks toetuseta!Soovitatav artikkel:
Hulgiskleroosi tõhus ravi - ravivõimaluste eksperdid ...Uued ravimid, uued ravimeetodid
Uusi ravimeid SM ravis arutleb Dr. n. med Beata Zakrzewska-Pniewska, Varssavi Meditsiiniülikooli neuroloogia osakond ja kliinikud.
SM ravi - uued ravimid, uued ravimeetodidArendame oma veebisaiti reklaame kuvades.
Reklaamide blokeerimisega ei luba te meil väärtuslikku sisu luua.
Keelake AdBlock ja värskendage lehte.
PTSR
