1. märtsil avaldati uus kompenseeritavate ravimite nimekiri. See ei sisalda alemtuzumabi - ainet, mis on mitme aasta jooksul saadaval hulgiskleroosiga patsientidele enamikus Euroopa Liidu riikides, sh. Tšehhi Vabariigis, Slovakkias, Horvaatias ja Ungaris. Pikka aega peaks alemtuzumab olema hüvitatavate ravimite loetelus eksperdid ja patsientide organisatsioonid, kes palusid taas tervishoiuministeeriumilt selles küsimuses kohtumist.
Hulgiskleroosi põdevate patsientide kogukond jälgib murelikult selle ravimi pikaajalist hüvitamisprotsessi, mis on kestnud juba üle 2,5 aasta. Tervishoiuministeeriumile adresseeritud petitsioonis mainiti, et ravimi efektiivsus kinnitati 2016. aasta hulgiskleroosi ravi ja uurimise komitee (ECTRIMS) kongressil. Kongressil esitati muu hulgas kuue aasta III faasi uuringute tulemused ( CARE - MS I; CARE - MS II) retsidiveeruva remiteeriva hulgiskleroosiga patsientide ravimine alemtuzumabiga.
Tulemused kinnitavad, et 77% patsientidest CARE-MS I uuringus ja 72% CARE-MS II patsientidest kuni kuuenda uuringuaastani ei täheldanud kuue järjestikuse kuu jooksul puude süvenemist, mida hinnati laiendatud puude seisundi skaalal (EDSS). ). Lisaks näitasid ülalnimetatud uuringud EDSS-skoori paranemist võrreldes ravieelsega, kinnitatuna vähemalt kuue kuu jooksul vastavalt 34% -l ja 43% -l patsientidest, kellel oli enne alemtuzumabi võtmist puue. Samuti leiti, et 64% CARE-MS I uuringus ja 55% CARE-MS II patsientidest, keda raviti alemtuzumabiga, ei vajanud viimase viie aasta jooksul ravimi jätkamist, st ravimi lisaannuseid. Eespool nimetatud ajaperspektiivis ei täheldatud muid kõrvaltoimeid peale nende, mis on loetletud CARE-MS I uuringul põhinevas Lemtrada (alemtuzumabi) ravimi omaduste kokkuvõttes; CARE-MS II; KAAMERID223. Oluline on see, et enamik kõrvaltoimeid on peamiselt seotud ravimi manustamise (infusiooniga).
Hulgiskleroosi põdevad patsiendid avaldasid kahetsust alemtuzumabi ravile juurdepääsu puudumise üle selle aasta sclerosis multiplexi parlamendirühma viimasel koosolekul tänavu 14. veebruaril. Koos PTSR-i meditsiinilise nõuandekomitee liikmega - prof. Jerzy Kotowicz ja Malina Wieczorek - fondi "SM-Walcz iseendale" president - juhiti tähelepanu raskete aktiivsete haigustega patsientide ravile juurdepääsu puudumisele, kelle jaoks esmavaliku ravimid ei ole efektiivsed ja kelle jaoks arst näeb sellise ravi vajadust. Epidemioloogilised andmed näitavad, et Poolas võib olla umbes 100-200 sellist patsienti ja nende jaoks võib alemtuzumab olla ainus tõhus ravivõimalus. Kuna patsiente, kes võiksid sellest ravist kasu saada, oleks suhteliselt vähe, oleks nende ravi vahendid, mis on esmasel ravimiprogrammil juba eraldatud SM-ga patsientide raviks.
Kust abi otsidaPoola hulgiskleroosi ühing (PTSR)
Poola hulgiskleroosi ühing (PTSR) on ainus üleriigiline organisatsioon, mis ühendab hulgiskleroosi all kannatavaid inimesi, nende perekondi ja sõpru. Sellega on seotud umbes 6 tuhat liikmeid 23 filiaalis kogu Poolas. Ta teeb koostööd kohalike organisatsioonidega, mis aitavad puuetega inimesi, ning Euroopa riikidest ja teistelt mandritelt pärit MS-ga inimeste heaks töötavate organisatsioonidega. Ta esindab Poola MS-ga patsiente rahvusvahelisel foorumil, on Euroopa hulgiskleroosi platvormi (EMSP) ja rahvusvahelise hulgiskleroosi rahvusvahelise föderatsiooni (MSIF) liige. Lisateave aadressil www.ptsr.org.pl/pl/
Nad jäävad puudega, oodates tõhusat ravimit. SM-i saab paremini ravida
Allikas: newsrm.tv
