Tere! Minu nimi on Benio Pedrycz ja ma olen 4-aastane. Olen sündinud koos SMA-ga. See on selline haigus, kus lihased "kaovad". Ja kui nad täielikult "kaovad", siis te surete. Mulle antakse nüüd ravimit, mis peatab selle "kadumise", kuid selleks, et ravim toimiks, pean iga päev kõvasti tööd tegema.
Ja kas teate, et me juba tunneme üksteist? Mu ema Kasia on sulle juba natuke minust rääkinud. Sellest, kuidas ma kaks aastat pärast oma vend Boguśit sündisin, ja sellest, et ma polnud nii energiline kui tema. Sellest, et kui olin 7-kuune, selgus, et mul on SMA I. Sellest, kuidas ema sai aru, et võin enne suureks kasvamist temast, isa ja venna juurest minema kõndida. Ja lõpuks selle üle, kui õnnelik ta oli, kui selgus, et on juba olemas ravim, tänu millele sain nendega kauem koos olla ja et ma saan selle ravimi. Kui soovite teada saada, mida olen siiani kogenud ja mis on SMA, kutsun teid siia:
Soovitatav artikkel:
Lülisamba lihasatroofia (SMA) - põhjused, sümptomid, ravi, prognoosMis minuga nüüd on? Oh, palju toimub! Ma räägin teile sellest, mis on minu jaoks kõige olulisem ...
Sellest, miks ma lennukitega mööda Euroopat lendasin
Kui olin väiksem, oli nii, et mitu korda aastas pakkisid ema ja isa mind, mu riided, mähkmed, piimapudelid ja muidugi kaisukad, läksime suurele lennukile ja lendasime. Kõigepealt lendasime Prantsusmaale ja siis Belgiasse, sest seal oli üks tore arst, kes oli nõus mulle rohtu andma, pärast mida mu lihased lakkasid "kadumast".
Need olid lühikesed reisid. Tavaliselt lendasime esimesel päeval sisse, teisel sõitsime mõneks tunniks haiglasse ja kolmandaks koju. Mõnikord jäime aga koju lendu oodates kauemaks. Siis tegime reise, et mitte mõelda minu haigusele ja tutvuda nende välisriikidega. Meile meeldisid need rännakud, kuigi mu vanemad kartsid väga, kas lendame uuesti teise ravimiannuse järele ja kust nad selle lennu jaoks raha võtavad. Neil oli ka plaan, et ehk kolime isegi sinna, kus on minu jaoks rohtu. Kuid õnneks saime kaks aastat tagasi, jõuludeks ja peaaegu minu sünnipäevaks, sellise kingituse, et saan nüüd Poolas sama ravimit võtta. Ja vanemad ei pea nende eest maksma.
Soovitatav artikkel:
Uued ravimeetodid SMA-s. Lõpuks saab haiguse peatadaSelle kohta, milleks nõela selgroos vaja on
Kuna see on minu ravim, tuleb see süstida selgroogu. Kuid selleks peate teie või arst sellesse pika torukujulise nõela pistma. Kõigepealt ootavad nad, kuni mu selgroog vähese vedeliku kaudu torust läbi tilgub, ja süstivad siis selle asemele ravimeid.
Nõela sisestamise ja ravimi toru kaudu manustamise ajal on oluline mitte liikuda. Ja siis, kui nõel eemaldatakse, pean ma 4 tundi voodis lebama. Läheksin kohe koju, kuid ema selgitab, et pean kontrollima, kas enesetunne on halb või pea käib ringi. Õnneks jõuan 3 tunni pärast süüa, sest enne nõela sisestamist ei saa ma seda teha.
Kokkuvõttes: see nõel pole lahe, aga pidin sellega harjuma. Varsti on mul 13. kord. Nüüd saan ravimit Varssavi lähedal asuvast haigla nimega Laste mälestusmärk. Ja seal on suurepäraseid mängutube ja toredaid lasteaia daame. Nii et kõik oleks suurepärane, kui seda nõela poleks olnud ... Ema tunneb rõõmu, et see on kodu lähedal ja teised SMA-ga lapsed enam lendama ei pea, sest nad saavad seda ravimit paljudes kodulähedastes haiglates tasuta.
Sellest, miks ma palju treenin
See on lihtne: mida rohkem ma treenin, seda paremini ravim toimib ja seda rohkem lihaseid ei kao. Eh ... sa isegi ei tea, milline võib olla hõivatud 4-aastane laps ...
Tõusen kell 7.00. Ausalt öeldes? Magaksin selle ikka ära, aga tean, et siis "variseb" terve päev kokku. Sest kohe, kui tõusen, pesen ja panen vanemate abiga riided selga, siis harjutused algavad. Iga päev sama.
Esimene venitus - eriti puusad, sest ma pole nagu teised lapsed, ma pole kunagi käinud neljakäpukil ega sirgunud, seega peame midagi ette võtma, et hoida mu reieluud paigas, mis on liigestes ja töötab. Siis masseerides. Seejärel survestage minu keha olulisi punkte (nt rindu), mille dr Vojta kunagi määras. Nende punktide all on närvid ja neid vajutades töötavad teie lihased paremini.
Ja siis paneb ema mind erinevatesse asenditesse ja paneb mulle suuks kotikese nimega ambu. Ja kui ema vajutab ambu, saavad mu kopsud "ülelaetud" - ambu õhk tormab nendesse ja sirutab kõik mullid, mis seal on. Tänu ambu töötavad mu kopsud ja ribide vahelised lihased paremini ja muudavad mul hingamise lihtsamaks.
Pärast neid harjutusi sööme hommikusööki ja isa viib Boguśi ja mind rattaga lasteaeda. Ja seal on mul klassid koos teiste ja oma lastega - näiteks muusikateraapia ja liikumisharjutused või erinevate mänguasjadega "bobid". Ja ma õpin ikka veel sõnu hästi ütlema. Dorota, kes on logopeed, aitab mind selles. Oh, ja ma pean üle tunni aja püsti seisma - nagu teised koolieelikud ütlevad - "soomuses". See on "soomus", mis hoiab mu kaenlaaluseid, torso ja jalgu pingul. Vanemad kutsuvad teda: traksidega või hkafo. "soomuses" on mul vaja sirgelt üles kasvada, kergemini hingata ja kõht paremini töötada.
Kuidagi kiiresti pärast lõunat võtab ema mind lasteaiast peale ja läheme linna. Ja see on mõeldud arstile ja jälle järgmisteks harjutusteks. Ja nii kuni õhtuni. Ja kui koju jõuame, pean enne magamaminekut ikka igal hommikul samu harjutusi tegema. Ja siis on juba ... ma kukun. See tähendab: pärast raamatute lugemist!
Sellest, kuidas inimeste vahel on
Minu lasteaed (ema ütleb, et seda nimetatakse integreerivaks) on ka tore! Mulle ei meeldi, kui ma pean mängimise lõpetama, sest ema tuli mulle järele. Lapsed on minu vastu väga toredad. Nad toovad mulle koogiks raamatuid, mänguasju ja liiva. Nad küsivad pidevalt, milles nad mind aidata saavad, ja nad teevad kõike, mida ma palun neil teha, aga ... Hmm ... See on tore, aga tead ... ma tahaksin ise teha nii palju kui võimalik. Aga mulle meeldib väga lastega rääkida või pigem neid kuulata. Ma õpin nii palju uusi asju.
Boguśiga - minu vennaga, hoiame ka joont. Kui ma ei saa üksi voodist tõusta, võtab Boguś mind kaenla alt kinni ja tõmbab mu sealt välja. Või kui ma liuglen liiga aeglaselt oma põhja põrandal - kuna ma ei saa kõndida - tõmbab Boguś mu jalgu. Mulle meeldib vennaga mängida. Noh! Kui see ei võta minu telliseid minu käest ...!
Sellest, et süüa tuleb tervislikult
Mida mulle meeldib teha, kui ma trenni ei tee ja lõbutsen? Kokk! See on lõbus ja lõbus ning võimlemine. Ema või isa istuvad mind lauaplaadile ja annavad mulle kausi, milles ma midagi segan või pudrun. Mulle meeldib ka pottides kontrollida, kas midagi küpseb hästi, või lõigata lõikuritega küpsiseid. Ja kõige paremini töötan toidurobotite ja nende nuppudega kogu peres.
Mulle meeldib kõige rohkem süüa mune, pannkooke ja puljongit. Ei, mul pole erilist dieeti. Vanemad hoolitsevad selle eest, et meie toit oleks tervislik. Seega sööme palju köögivilju ja puuvilju. Ainult mina söön aeglasemalt kui ema, isa ja Boguś ning isegi lasteaia lapsed. Ja nad peavad ootama, kuni ma kõik põhjalikult närin ja neelan alla. Sest mul pole jõudu süüa nii kiiresti kui nemad. Ja ma ei tee oma suud nii laiaks. Kuid nad pole pahased, et nad mind ootama peavad. Sest on oluline, et söön üksi. Ba! Ma ei söö mitte ainult üksi, vaid tõstan ka klaasi joomist suu juurde. Ja ma neelan alla tilgad, mida nimetatakse D-vitamiiniks. Mul on ainult tilgad, kuid ka teistel SMA-ga lastel on palju muid vitamiine alla neelata.
Sellest, kuidas on SMA-ga koos elada
Mu vanemad ütlevad, et oleks hea, kui mul oleks üks arst, kes hoolitseks minu eest täielikult. Ta kontrollis, kas mu SMA areneb, kas mul on kõik vitamiinid ja mineraalid, kas ma söön hästi ja treenin, ütles: peate tegema seda ja seda ning siis selgitas ta seda kõigile teistele spetsialistidele, sest nüüd peavad seda tegema vanemad. Praegu peame minema eraldi ja pöörduma arsti ja paljude teiste spetsialistide poole. Ja füsioterapeudile, kes ütleb mulle, kas minu "soomus" (kuna mul on neid mitu!) Sobib mulle ja kas peate neid muutma, sest ma kasvasin neist välja. Ja ka härrale, kes uurib, kas ma hingan hästi ja kuidas mu lihased töötavad.
Ema käib minuga kõige sagedamini kaasas, sest ta ei tööta. Ta ütleb, et Poolas on nii kummaline, et ta ei saa töötada, sest saab minu eest hoolitsemise eest raha mõnest kontorist. Kuid seda raha on nii vähe, et isa peab tema ja enda heaks töötama. Ema tahaks ka töötada, kuid ta pidi valima: kas töötada või hoolitseda minu eest ja saate aru ... Isa on linnaplaneerija. Joonistab linnakaarte. Ja see õpetab ka teisi seda tegema. Ta õpetab koolis nimega Varssavi Tehnikaülikool.
Oh, ema ja isa aitavad ka teisi SMA-ga laste vanemaid. Olen üllatunud, kuidas nad seda teevad, et neil on veel aega, et me saaksime koos basseinis ujuda, ratastega sõita ja uisutada.
Sellest, mis edasi saab ...
Kui ma teaks ...? Nüüd iga paari kuu tagant võtan ravimeid ja treenin. Tänu sellele tean ma juba, mis jalad on ja milleks need on. Kui ma kannan oma ortoose, saan ma nende peal üksi seista. Ja kui mul on jalutaja või keegi hoiab mind all, tulen vahel välja. Lühike ja mitte liiga kaugel, sest ma väsin kiiresti, aga kõnnin siiski! Ja kui ma kõndimisest tüdinen, siis istun oma kärule. Hiljuti ühendasid vanemad minu ratastooliga aku ja ma saan sellega ise sõita. Ja see juhtimine on keeruline kunst ja ma pean olema ettevaatlik, et mind muu ei huvitaks. Ja seal on nii palju huvitavaid asju!
Ema ütleb, et nüüd puhun tugevamalt kui varem ja tänu sellele räägin rohkem ja selgemini. Isegi niiiii pikad laused. Ja see jutt sobib mulle, sest saan kolleegidega kiiremini läbi ja oskan selgitada, mida tahan, mida vajan.
Ema ja isa ütlevad, et nüüd otsustavad nii olulised inimesed, kas ma saan Poolas oma ravimeid ka edaspidi. Ema ütleb, et nad on sellega kindlasti nõus. Ja loodame, et ka Poolas on SMA jaoks uusi ravimeid. Need, kes on juba välismaal. Ja et igal beebil, kohe pärast sündi, tehakse SMA test või mitte. Sest te ei teaks mind isegi, kui oleksin ka ravimi varem kätte saanud. Kui see juhtuks, sõidaksin tõenäoliselt Boguśiga oma rattal ja tatsaksin mänguväljakul ringi ilma SMA sümptomiteta.
Soovin kõigile SMA-ga lastele, et nad saaksid lihtsalt mängida ja maailma uurida, mitte jätkata trenni, et nad saaksid paremini hingata ja paremini liikuda. Ma tean, et tervislikumaks saamiseks pean kogu elu trenni tegema sama palju kui ma. Aga see pole midagi! Ma saan hakkama! Näete - ühel päeval lähen ise jalutama ja seisan platsil väravas. Palun hoidke minu jaoks pöialt!
Kui soovite mind rõõmustada: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Soovitatav artikkel:
Vastsündinu sõeluuring
