Viis aastat tagasi unistas ta seakarbonaadi söömisest ja "olla sama tervislik kui suur laps". "Ma saan minna nii kaugele Aremicasse ja ennast seal ravida," ütles naine. Tema unistused said teoks tänu annetajate heldusele. Rekordiajaga kogutud 6 miljonit zlotti võimaldas Zuzia Machetal minna Minnesota kliinikusse ravile. Mis saab täna väikse sõdalase ja haigete laste veebi kogumise eelkäijaga?
- Teraapia võimalusest teadsime juba veebruaris. Mäletan, et kõik juhtus nii kiiresti, et järsku osutus märtsikuu mai ja pakkisime kotid kokku, et saaksime Ameerika Ühendriikidesse lennata - see on meie tütre ravi korjandus, meenutab Sylwia Macheta.
Kui keegi küsiks temalt, milline oli tema elu siis, vastas ta vanasõnaga "poolikult". Igapäevaselt elab Zuzia koos vanemate ja õe Alicjaga Gogolinis.
- Iga kahe päeva tagant sõitis ta Varssavisse kohtumistele, seejärel intervjuudele, et rääkida meie tegevusest ja tütre haigusest. See oli suur kaos ja samas oli väga õnne, et valge kollektsioonibaar aina rohelisemaks läheb. Mäletan, et hetk, mil esimene miljon koguti, magasin lihtsalt kurnatusest ja tahtsin teda nii väga näha - ütleb ta.
Loe ka: Epidermolysis Bullosa - villiline epidermise irdumine
Zuzia oli siis 7-aastane. Iga tema elu päev oli täis kannatusi. Valu, mida ta tol ajal tundis, võiks võrrelda keeva veega kõrvetamisega, ainus erinevus oli see, et see ei kadunud kunagi.
Haiguses, millega tütarlaps vaevleb, s.o mullide epidermise eraldamine, nagu nimigi ütleb, on kogu keha kaetud villidega, mis loovad ühe suure, mitte paraneva haava. Kastme puudutamine või eemaldamine pani naha maha kooruma.
Üks 50 000 inimesest maailmas võitleb selle haigusega. Valulikud villid ilmuvad mitte ainult nahal, vaid ka söögitorus, kõrvades, maos ja isegi silmades. Mis on selle olukorra põhjus? Patsiendi nahal puudub "liim", mis ühendab epidermise üksikuid kihte, mistõttu on selle hävitamine väga lihtne.
"Magasin esimese miljoni läbi"
Ainus Zuzia lootus suhteliselt normaalsele elule oli sel ajal kallis teraapia USA-s Minnesotas asuvas kliinikus. See maksis üle 6 miljoni zloti. Zuzia vanemad püüdsid temast võimalikult palju koguda, vabanedes kõigist väärisesemetest. Selgus aga, et ilma hea tahte inimesteta oleks see võimatu. Appi tuli internet ja korjandus portaalis siepomaga.pl.
- Otsustasime selle sammu teha, kuna meil polnud muud valikut. Zuzia kannatas päevast päeva järjest rohkem ja me olime abitud. See oli nii sügavasse vette viskamine kui ka viimane abinõu. Mäletan suurepäraselt, et paljud meie sõbrad koputasid pähe, et see on hullus, et see kindlasti ebaõnnestub. Ja siis? Siis tehti täiendavaid korjandusi rohkemate haigete laste jaoks ja palju suuremate summade jaoks kui see, mida vajasime Zuzka raviks - meenutab Sylwia Macheta.
Kogu pere lahkus 14. septembril 2015 Ameerika Ühendriikidesse. 2016. aasta juunis lahkus ta pärast siirdamist Minnesota kliinikust koos ravimiarsenaliga, mida pidi võtma kolm korda päevas.
- Meie päev keskendus järjestikuste annuste doseerimisele, tilkade ühendamisele toitumisega, maotoru kaudu toitmisele ja kontrollkülastustele haiglas. Kuidagi suutsime selle kõik korda teha ja panime Zuzia võimalikult vähe tundma läbielatu ebameeldivaid külgi. Leidsime aega koos mängida, jalutuskäikudeks - mäletab Sylwia.
"Me võitlesime tema eest mitu korda"
Zuzia keha võitles vapralt, kuigi see ei möödunud verdtarretavate hetkedeta. Ta oli ICU-s 21 päeva. Tugev keemia ja uute rakkude ootamatu vabanemine ajasid tema sõna otseses ja piltlikult hulluks.
- Me võitlesime tema eest mitu korda. Talle anti paar protsenti võimalusi ja me vaatasime mitu ööd, mis otsustasid tema saatuse üle - mäletab Zuzia ema.
Keemiaravi ajal solidaarselt tütrega raseeris ta pead. Tüdruk talus kogu kliinikus viibimist ning sellele järgnenud valusaid ja tüütuid operatsioone ja ravimeetodeid väga vapralt.
"Kui nägime, et teda oli juba raske taluda, ja küsisime, miks ta ei öelnud, et tal on kõrini, vastas ta:" Ma arvasin, et see saab üle. " Haigla tegelikkuse hüppelauaks oli tema seisundi paranedes kiik, mis asus kliiniku ruumides. Ta piinas ja piinas teda - mäletab Sylwia.
Lõpuks õnnestus meil pärast poolteist aastat kestnud ravi osariikides hüvasti jätta hotellitoaga, mis sai teiseks koduks ja naasta päris koju, Gogolini. Zuzia ravi kogumisest on möödunud viis aastat. Kuidas on tema tänane elu?
- Tihti kelleltki, kes teemat ei tea ja pole kunagi meie olukorras olnud, kuulen järgmisi sõnu: „See teraapia on mõttetu. Lähete ja lähete nendesse osariikidesse ja paranemist pole. Sellised kommentaarid panevad mind enda sees keema. Keegi, kellel pole Zuziaga kontakti, ei näe igapäevaselt, et täna kulub sidemete vahetamiseks ainult pool, mitte kaks tundi ja et ta on juba mitu korda saanud proovida oma unistusega sealiha. Ütlen veel, ta õpib veel uusi maitseid, õpib neid tundma. Ta saab normaalselt süüa, kuna söögitoru ei ole villiline. Nahk on tugevam ja talub rohkem - Sylwia loendab.
Zuzia unistus olid käed. Lõpuks, pärast nelja-aastast teraapiat, võib see tõeks saada.
- Tänu neile Zuzia noorema õe Alilt tehtud siirdamistele need sõrmed ei parane. See on veel üks suur samm edasi, ehkki neile, kes meid iga päev ei näe, võib see olla märkamatu. Jah, me oleme hädas selle haiguse ja teraapia kõrvaltoimetega, sest Zuzial on probleeme neerupealistega ja see ei kasva, kuid selle kallal töötavad ka Minnesota kliiniku arstid. Samuti peavad nad leidma neuropaatilise valu tegeliku põhjuse, olgu see siis probleem kehas või peas. Samuti on oluline, et Zuziat pole mitu aastat valuvaigistitega topitud nagu vanasti, sest valu on väga väike või pole seda üldse - selgitab Sylwia.
Joonistamise asemel päevik
Mis on peale seakarbonaadi Zuzia lemmikroogade nimekirja kantud? Tuleb välja, et neiu pole enam nii suur lihasõber.
- Ta armastab kala ja talle meeldib kõige rohkem seakarbonaate paneerida, nii et ma panen sellele veel. Mõnikord sööb ta krõmpsuvat röstsaia või friikartuleid ja tema kurguga ei juhtu midagi, see ei kasva suureks, ei villi, ei veritse, sest miski oli liiga kuum või liiga soe. Kunagi pidin tema vorsti osadeks jagama, nüüd ei pea, sest ta saab seda üksi närida. Ikka, nagu mainisin, õpin tundma uusi maitseid, nii et iga natukese aja tagant toimub meil kodus pannkookide, pelmeenide või pitsade festival - naerab Sylwia.
Hoolimata asjaolust, et Zuzial on individuaalne õpetamisrežiim, käib ta koolis ja on eakaaslaste hulgas. Ta saab teadusega väga hästi hakkama.
- Ta on andekas, kuid natuke laisk, kuigi pean tunnistama, et ta ei pea õppimisele eriti tähelepanu pöörama, sest ta on selles väga osav. Mõnikord on ta arstide külastamisest ja ravist tõesti väsinud, siis laseme tal natuke lahti - selgitab Zuzia ema.
Zuzia lemmikõppeained on inglise keel, mis sagedaste Ameerika Ühendriikide külastuste tõttu valdab vabalt saksa ja poola keelt.
Enne operatsiooni armastas Zuzia joonistada ja maalida. Kuna tal on käed olnud, on see anne kõrvale pandud. Nüüd kirjutab ta päevikut ja proovib kätt erinevate kirjandusvormide juures. Pealegi on ta maailma vastu väga uudishimulik. Teda huvitavad loomad, tal on oma plaanid, mida ta tahaks näha, näiteks hundipaik. Need on nüüd tema armastatud loomad - ütleb Sylwia.
Kui keegi küsib Zuzialt, kes ta olla tahaks, vastab ta, et on arst või veterinaar. Peale tulevase ametitee valimise hõivavad tüdruku pead ka teised teismeliste probleemid.
- Nagu kõik lapsed, küpseb ka meie Zuzka. Tapeet, nagu öeldakse ja kuidas see selles vanuses on, on poiste teema. Meie tütrel on sõber. See on poiss, kes elab Ameerika Ühendriikides ja on kurt. Nad ei saa tegelikult omavahel rääkida, kuid saadavad kogu aeg sõnumeid kiirsõnumites. Ta naerab vahel, sest kui nende "kuupäev" aset leiab, muutub Zuzka kannatamatuks ja näiteks igaüks saab kiiresti kena pluusi selga panna - ütleb Sylwia.
"Keegi oli üllatunud, et kümneaastane mängis nukkudega"
Zuzia teab hästi, et ta on haige, et ta on teistest lastest veidi erinev, kuid ta ei küsi, miks tal see haigus diagnoositi.
- Ma tahan olla sarnane oma eakaaslastega. Ta üritab selle nimel väga palju. Ta ei võrdle end noorema õe Alaga ja kordab end sageli, et tema haigus pole kellegi süü, ja selgitab, et tema kehal lihtsalt puudub kollageen - ütleb Zuzia ema.
Ta tunnistab, et tema tütre nii hea psühholoogiline seisund ei oleks võimalik, kui poleks psühholoogide tööd.
- Just nemad sundisid teda oma loomupärast optimismi kasutades nii raviaega kui ka reaalsusesse naasmist nii hästi taluma. Asjaolu, et eakaaslastelt pole mingit viha, on tingitud ka kooli õpetajatest, kes suutsid lastele selgitada, miks see nii on ja mitte teisiti - ütleb Sylwia.
Ta naerab, et tütar on õppinud läbirääkimiste raske kunsti.
- Ta on väga teel. Ta saab vastu seina suruda, nii et meil pole vahel muud valikut. Kuid need on enamasti sellised asjad nagu lisakõnd või muu nauding. Oleme sellega nõus. Selle aja jooksul, pärast USA-s viibimist, püüdsime ta kaotatud lapsepõlve hüvitada. Keegi oli üllatunud, et 10-aastane mängis nukkudega, sest ta oli tõesti mitu kuud sellele keskendunud ja ma küsisin, millal ta seda tegema pidi, kuna ta lebas endiselt haiglavoodis? Täna ta enam nendega ei mängi, tal on muud huvid - ütleb Sylwia.
Peale mõnede naudingute ei ole Zuzial allahindlust. Tema vanemad järgivad samu reegleid nagu noorem tütar.
- Osariikides püüdis ta meid veidi veenda ja soovis, et me kohtleksime teda nii, nagu Ameerikas lastega käitutakse, st annaksime talle valiku kõigis küsimustes. Me polnud sellega nõus, sest ta ei soovinud arstidega koostööd teha. See ei olnud tema jaoks hea tee - ütleb ta.
Tülid ja õearmastus
Kas Zuzial on puudusi? - Mul on mulje, et ta elab mallidega liiga palju, et ta planeerib kõike liiga palju. Voodis lamades plaanib ta, mida hommikusöögiks süüa, elab rangelt määratletud graafikas - apretid, õppetunnid, naudingud. Kui midagi meie jaoks veidi muutub, ei suuda me seda kontrollida. Tema noorem õde elab vastupidi nn spontaanselt. Mõnikord on mulle jäänud mulje, et tüdrukud täiendavad üksteist selle kontrastiga - märkab Sylwia.
Zuzia noorem õde ehk Alicja ei ole mitte ainult koos mängimise, vaid ka tülide kaaslane, sest tüdrukute vahel, nagu teismeliste vahel, esineb sageli ka neid, kuid ka inimene, ilma kelleta ravi ei saaks olla edukas. Just tema annetas haige õe jaoks naha, luuüdi ja tüvirakud siirdamiseks.
- Alice läbis küpsemise kiirendatud protsessi. Ta oli ja on endiselt abiks avatud. Ta ei kurda, ei kurda. Oli hetk, mil ta kartis seda väga ja kuigi kogu nende nahakildude kogumise protsessi võib võrrelda põlve hõõrumisega, pole see siiski kõige meeldivam. Arstid kaitsevad Alat iga kord sobivate ravimitega, vaigistatakse, tuimastatakse, et ta saaks selle protsessi võimalikult mugavalt läbi. Iga kord läbib ta vestluse, kus viibivad ainult tema ja meditsiinimeeskond. Keegi ei mõjuta tema otsust ja kui temalt küsitakse, kas ta on selleks valmis, vastab ta jah, sest soovib oma õde aidata. Minu jaoks on see õearmastuse kõige imelisem žest ja väljendus. Mõnikord pole mul selle kirjeldamiseks piisavalt sõnu - ütleb Sylwia.
Ta paljastab, et Alat premeeritakse tema lemmikmagustoiduga - jäätisega iga kord pärast ravi. Ta tunnistab ka, et kuigi olukord paneb pere tähelepanu suuresti Zuziale, võib Ala alati oma emaga veedetud ajaga arvestada.
- Püüan seda jagada võrdselt mõlema tütre vahel. Oleme kehtestanud reeglid, et näiteks käin Alaga kahetunnisel jalutuskäigul ja tagasi tulles on mul aega Zuzia jaoks, üksi. Mõistan, et nad mõlemad vajavad ema ja ei taha teda tegelikult jagada. Siiski juhtub ka seda, et kolmekesi, eriti hiljuti, istume ööseni ja räägime erinevatest olulistest asjadest - ütleb Sylwia.
Lennuki jaoks on vaja miljonit
Kuigi siirdamine on olnud edukas, on veel palju teha. 18-aastaselt peab Zuzia kord aastas lendama kliinikusse, kus tehakse veel vajalikud protseduurid ja diagnoositakse ravi edenemine. Ta ootab teiste seas järjekordne naha siirdamine, hernia eemaldamine, kuseteede operatsioon või vana PEG-i poolt jäetud augu õmblemine.
- Samuti on küsimus ravi alustamisest ja ravimite määramisest, et saaksime ravi jätkata Poolas ja Zuzia, nagu ma mainisin, võiks kasvada - ütleb Sylwia.
Koroonaviiruse puhang on need plaanid pettunud. - Peaksime riikides olema nii kiiresti kui võimalik, kuid me ei saa sinna lennata tavalise liinilennuki või tellimuslennuga, sest see on meie lastele praegustes tingimustes liiga ohtlik. See on ka leping kliinikuga. See peab olema meditsiiniline lend koos sobiva varustuse, pardal oleva personaliga. Kahjuks maksab see raha - selgitab Sylwia.
Seetõttu ühendas ta jõud Kajteki poisi emaga, kes sarnaselt Zuziale kannatab mullide epidermise eraldamise all.
- Ma vist koputasin igale uksele, aga ma ei saanud midagi tehtud. Seetõttu korraldasime saidil siepomaga.pl ühise korjanduse. Oleme rahalised vahendid ravi jaoks edasi lükanud, kuid lennukit ei saa me enam endale lubada - ütleb ta.
Mõlema tagasilennu maksumus on üle miljoni zloti. Ehkki osa sellest summast on juba kogutud, on raha endiselt puudu. Kogumine kestab 4. juulini. Sylwia loodab, et siepomaga.pl-i riba täidetakse taas rohelisega ja nii Zuzia kui ka Kajtek saavad oma tervise päästmiseks taas lennata.
Küsimusele, kuidas ta täna elab, vastab ta, et astub väikseid samme.
- Mul on väikesed eesmärgid. Mul on kergem midagi sel viisil saavutada. Nüüd on Zuzia eesmärk kasvada, et tema keha siseneks sellesse puberteediperioodi võimalikult väheste tüsistustega. Tahaksin, et tema haridus oleks endiselt võimalik, võimalikult iseseisev. Sündides mõtles ta sellele, kuidas ta elab, milline oleks tema seltsielu, kas ta tunneks end ikkagi tõrjutuna. Täna tean, et ma ei saa teda igavesti kaitsta, jah, saan teda aidata ja teen seda ikkagi, kuid ta peab olema üha iseseisvam. Ta peab õppima, et see ei ole alati kena ja värvikas ning isegi ebameeldivaid sõnu kuuldes peaks ta teadma, kuidas sellega toime tulla ja kuidas selle pärast mitte muretseda - ütleb Sylwia.
Ta naerab, et kuigi tal on palju rohkem kohustusi kui enne osariikides tehtud teraapiat, kuna ta pole mitte ainult Zuzia ema, vaid ka isiklik õde ja autojuht, kes ta kooli viib, naudib ta seda töökoormust.
- Teraapia, väljasõidud, see oli keeruline aeg, aga kui ma peaksin seda uuesti tegema, siis ma ei kõhkleks hetkekski. Ma võitlesin ja võitlen endiselt tema tervise, nende väikeste sammude eest - ütleb ta.
