Neil on tegutsemistahe, kired ja suur elutahe, kuid neil on veel midagi ühist - hulgiskleroos. Kroonilise haiguse diagnoosimine sai neile motivatsiooniks oma eluviisi otsida. Nad jagavad oma kogemusi haiguse vastu võitlemisel osana "P.S. Mul on MS. " Ühinege ülemaailmse hulgiskleroosi päeva puhul ühinege positiivse rühma liikmetega ja rääkige meile, milline on teie #NaSM-i viis.
Hinnanguliselt on Poolas umbes 50 000 hulgiskleroosi põdevat inimest. See on üks levinumaid kroonilisi neuroloogilisi haigusi. Tavaliselt mõjutab see inimesi vanuses 20 kuni 40 aastat, kuid võib mõjutada ka lapsi ja vanureid.
- Sellise diagnoosiga kaasneb tavaliselt šokk. Noored, tööalaselt ja sotsiaalselt aktiivsed inimesed peavad ootamatult seisma silmitsi haiguse tagajärgedega, nagu jäsemete halvatus, sensoorsed häired, nägemishäired või tasakaaluhäired. Paljud inimesed arvavad sellistel hetkedel, et peavad loobuma oma praegusest elust ja harjumustest, samas kui haigus ei pea tähendama unistustest, tööst või igapäevatoimingutest loobumist - rõhutab NeuroPozytywni fondi president ja "P.S." algataja Izabela Czarnecka-Walicka. Mul on MS. "
Muutke hirm tegudeks
Eliza Szymańska sai haigusest teada juhuslikult. Vaid kuu enne diagnoosi seismist tõusis ta poodiumile, saades naiste 5k jooksu arvestuses kolmanda koha. See tekitas temas soovi veelgi intensiivsemalt tegeleda spordiga. Ta ei olnud valmis selleks, mida kuuleb.
- Ma arvasin, et maailm on mulle avatud. Ma olin 36 ja kodus ootas mind kaks väikest last. Kordasin oma peas mõtet - mis nüüd saab? Kuidas sellega elada? Emotsioonid olid erinevad, sest ma ei teadnud haigusest suurt midagi ja kui hakkasin teavet otsima, tundus MS pilt peaaegu deemonlik - ütleb Eliza Szymańska.
Kuid ta harjus diagnoosiga järk-järgult. Ta otsis erialakirjandust, osales patsientide foorumites, küsis arstidelt haiguse toimimise või võimalike ravivõimaluste kohta. Lõpuks mõistis ta, et kuigi krooniliste haigustega elamine oleks natuke teistsugune, võib see olla sama huvitav. "Kui keegi tuleks täna tänaval minu juurde ja ütleks:" Mul on MS, "ütleksin neile, et lahendusi on tuhandeid, ütleb ta.
Ravi on võti - see võimaldab teil vaigistada haigust ja vähendada ägenemiste arvu, mis mõjutavad negatiivselt füüsilist vormi ja meelte tööd. Mõni aasta tagasi olid ravivõimalused Poolas väga piiratud, nüüd on SM-ga patsientidel sama juurdepääs uuenduslikele ja mitmekesistele ravimeetoditele kui teistes Euroopa Liidu riikides.
- Esimene samm pärast diagnoosi kuulmist oli ravi saamine. Mind registreeriti narkoprogrammis 3 kuud pärast diagnoosi saamist. Süsteteraapia oli minu keha jaoks keeruline, kuid püüdsin alandlikult seda ravi teha. Viie aasta pärast tuli veel üks viskamine. Siis soovitas arst üle minna suukaudsetele ravimitele. See oli minu jaoks kergendus. Täna on meil kaasaegse ja tõhusa ravi jaoks palju võimalusi, kõige tähtsam on see, et see oleks korralikult valitud - rõhutab Eliza.
Samuti räägib Eliza P.S.-i filmis oma kogemustest MS-ga ja aktiivsest suhtumisest haigusesse. Mul on SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
Haigusega seotud teadmisi süvendades kontrollib Eliza Szymańska hoolikalt kogu teavet, sest nagu ta väidab, pole kõik tõsi, mida võime lugeda hulgiskleroosi kohta Internetis. Kui tal on halb päev, pääseb ta raamatute ja muusikaga, mis aitavad tal emotsioone rahustada. - SM diagnoos võimaldas mul rohkem tähelepanu pöörata oma vajadustele, mis mulle meeldib, millised on minu kired. Enne ei olnud selleks veel piisavalt aega, nüüd leian seda nii lõõgastumiseks kui ka enda tegevusteks. Hakkasin elama ka tervislikke eluviise, tutvustasin korralikku toitumist ja hoolitsesin enda eest. See on minu viis MS-iga suhelda - lisab ta.
Liituge tegevusega
Ülemaailmse hulgiskleroosipäeva puhul, 30. mail, kutsub NeuroPozytywni fond oma Facebooki profiilile kõiki SM-i all kannatavaid inimesi ja nende lähedasi ning julgustab neid liituma kampaaniaga # WayNaSM.
Profiililink: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
Veebikampaania # WayNaSM on osa "P.S.Mul on MS ", mille peamine eesmärk on murda stereotüüpe kroonilise haigusega nagu sclerosis multiplex elamise kohta. Projekti algatajad on NeuroPositive Foundationi esindajad.
- Meie fondi ülesanne on julgustada kõiki haigeid oma kirgi arendama ja unistusi ellu viima. Toetame MS-ga inimesi, edendades positiivseid näiteid haigusest mõjutatud inimeste seas. Soovime, et teised teaksid, et see haigus ei pea olema kogu meie maailm ja tasub elada võimalikult aktiivselt - rõhutab Izabela Czarnecka-Walicka.
Tasub teadaLisateave fondi NeuroPozytywni tegevuse ja P.S. Mul on MS, leiate aadressilt www.neuropozytywni.pl
-porada-eksperta.jpg)
