Jacek Hołub: "Sotsiaalsed teadmised IBD kohta on väikesed ja see on väga tõsine haigus"

Kas olete kunagi kuulnud lühendit NZJ? Kas teate, mida iseloomustab all peituv põletikuline soolehaigus? Me kuuleme sellest harva ja selle haiguse all kannatab umbes 60 000 poolakat. Üks neist on seltsi "J-elita" pressiesindaja Jacek Hołub, kes rääkis meile oma elust IBD-ga, selle haiguse sümptomitest, ravist ja sellest, kust patsiendid abi saavad. Kutsume teid lugema!

• Kui te selgitaksite inimesele, kes pole kunagi Crohni tõvest kuulnud, mis see on, mida te ütleksite? Mida peate kõige olulisemaks selle haiguse või IBD üldise teadlikkuse suurendamisel?

Jacek Hołub, Poola IBD-ga inimeste toetamise ühingu "J-elita" pressiesindaja: Kõhugripp, populaarne soolestik, kestab tavaliselt kuni kolm päeva. Crohni tõvega inimestel on sarnased sümptomid: tugev kõhuvalu, kõhulahtisus, palavik ja nõrkus kuu, aasta või rohkem, päevast päeva. Põletikulisel soolehaigusel (IBD), mis hõlmab ka haavandilist koliiti, on ägenemise ja remissiooni perioodid, mille ajal sümptomid on kergemad või vähem rasked. Probleem on selles, et kunagi ei või teada, millal ägenemine tuleb ja kui kaua see kestab. Kahjuks on need kroonilised haigused, mis saadavad meid kogu elu.

Sotsiaalsed teadmised IBD kohta on väikesed. Inimesed ignoreerivad meie vaevusi, mõnikord saavad neist nalja. Nad ei mõista, et see on väga tõsine haigus, mis hõlmab sagedasi haiglas viibimisi, fragmentide või kogu soolestiku eemaldamise operatsioone ja võib põhjustada puude.

• Ja kuidas haigus teie jaoks algas? Millal ilmnesid haiguse esimesed sümptomid ja kuidas need välja nägid? Kas mäletate hetke, kui ütlesite, et on aeg pöörduda arsti poole?

Minu puhul tabas haigus väga ägedalt, olin kahekümne üheksa aastat vana. Järsku hakkas kõht väga valutama, tekkis kõhulahtisus ja tugev palavik, olin väga nõrk. Arst suunas mind kohe nakkushaiglasse, kus kahtlustati salmonelloosist põhjustatud toidumürgitust. Nädalase tilgutamise järel sümptomid taandusid, kuid naasid pärast haiglast lahkumist. See osutus midagi palju tõsisemat. Pärast järjekordset haiglas viibimist, seekord gastroenteroloogia ja kolonoskoopia osakonnas, kuulsin esimest korda nime: Crohni tõbi.

• Kuidas teie haigus ja selle ravi kulgeb? Millised etapid / olukorrad olid kõige raskemad ja milline on teie tervislik olukord täna?

Olen haige olnud kaheksateist aastat, sel ajal on palju ägenemisi, mõned kestavad kuni kolm aastat. Mul on olnud mitukümmend haiglaravi. Ma läbisin kõik ravi etapid, sealhulgas steroidid, immunosupressandid ja bioloogilised ravimeetodid.

Kümme aastat tagasi oli juurdepääs sellele väga piiratud. "Bioloogia" saamiseks pidin olema päris halvas vormis. Kui olin 180 cm pikk, kaalusin 53 kilogrammi, käisin pidevalt tualetis, mul olid valud, madal palavik ja kõrged põletikunäitajad. Bioloogiline teraapia pani mind mitu aastat remissiooni langema. Haigus oli häiriv, kuid vähem.

Aja jooksul naasis ta siiski. See tõi kaasa peensoole kitsenemise, mis aeg-ajalt põhjustas piinavat valu. Kõhus oli abstsess. Sel põhjusel pidin kolm aastat tagasi minema operatsioonile, kirurgid lõikasid mu peensoolest välja umbes 30 cm. Sellest ajast alates on see olnud parem, kuid haigus tuleb aeg-ajalt tagasi, kui te seda kõige vähem ootate.

Mul on nõrkuse perioode, kui mul pole jõudu voodist tõusta, on kõhulahtisus, millele eelneb valu. Küll aga võin süüa asju, millest varem võisin vaid unistada, nt maasikad. Muidugi olen ma endiselt ravil, võtan immunosupressante ja kõhulahtisuse vastaseid ravimeid ning olen arsti järelevalve all.

• Miks on patsiendil nii tähtis optimaalne ravi, mis võimaldab pikemaid remissiooniperioode (haigus ilma häirivate sümptomiteta) ja miks on nii oluline, et patsient saaks kaasaegsele ravile juurde pääseda (suurem ohutus, pikemad remissiooniperioodid, parem elukvaliteet)?

Optimaalne ravi võib lühendada ägenemisperioodi ja parandada oluliselt patsientide elukvaliteeti. Tänu sellele on meil paremad võimalused normaalseks toimimiseks: õppimine, töö, pereplaanide, unistuste ja kirgede elluviimine. Samuti on ebaõnnestunud ravi tagajärjel vähem kõrvaltoimeid ja tüsistusi. Ja riigi jaoks on see hüvitis, sest hästi ravitud patsient on vähem haiguslehel ja ei saa sotsiaaltoetusi.

• Milline on haigusega patsiendi elukvaliteet?

Põletikuline soolehaigus halvendab oluliselt patsientide elukvaliteeti ja häirib normaalset toimimist. Ainult patsiendid saavad aru, milline näeb välja igapäevaelu kõhuvalu, kõhulahtisuse, nõrkuse ja palavikuga. Mõnikord oleme sellised aasta või rohkem, päevast päeva. Mõned inimesed kardavad söömist, ägenemise hirmu ja mõnikord isegi vee joomine suurendab valu ja kõhulahtisust. Majast lahkumine on mõnikord võimatu. Sellistes tingimustes on raske ette kujutada mitte ainult tööd, vaid ka seltsielu, kinoskäimist, sõpradega kohtumist, puhkust.

• Kuidas mõjutas haigus teie töö- ja eraelu? Tavaliselt räägitakse haigestumisest ainult negatiivses kontekstis - kuid kas see on ka teie elus positiivseid muutusi põhjustanud?

Positiivsetest muutustest on raske rääkida. Olen selle piirangutega leppinud ja püüan seda võimalikult palju rakendada. Kunagi pidin ägenemise tõttu paar korda puhkusereisid ära jätma, nüüd loobusin suurte plaanide tegemisest. Varem olin ajakirjanik riiklikus toimetuses, elasin surve all, suure stressi all kogu aeg "valvel". Haigus muutis minu sellise toimimise võimatuks, kuid ma ei kahetse seda. Nüüd elan rohkem hügieeniliselt, mul on rohkem aega pere jaoks. See on kindlasti positiivne asi, kuid ma eelistaksin seda teha ilma haigestumata.

Mul on hea meel, et saan põletikuliste soolehaigustega inimesi abistava Seltsi "J-eliit" esindajana teisi patsiente toetada. Kirjutan vabakutselisena artikleid, avaldasin raamatu puuetega laste emadest, lõpetan järgmise. Armastan põgeneda linnast loodusesse, kalastada. Haigus õpetas mind, et tasub nautida elu ja häid aegu.

• Olin üks inimestest, kes osales katses "Oma kingades" - sagedaste tualetikülastuste vajalikkus oli minu jaoks eriti tülikas. Töölt koju tulles mõtlesin, kus saaksin seda teel kasutada - ma ei usu, et mul oleks julgust küsida lähedal asuva poe töötajatelt või läheduses asuvate korrusmajade elanikelt, ma kardaksin, et mind koheldakse nagu kedagi kummalist, kes mõtleb välja probleeme ... lihtsalt ärge küsige ja ebaõnnestuge rakenduse määramist. Mida peate haigete elus suurimaks takistuseks?

Igaüks kogeb seda haigust omal moel. Minu jaoks on ägenemise raskem osa talumatute valudega toimetulek. Teiste jaoks võib see olla kõhulahtisus või häbi. Sellistes tingimustes on raske töötada. Mõnikord on see isegi võimatu. Paljudele inimestele ei meeldi see, et haigus muudab nende välimust. Mõned patsiendid on kõhnunud, teised võtavad kehakaalu pärast steroidravi. Sooleoperatsioonid jätavad armid ja vajavad mõnikord stoomi. See mõjutab eriti noorte enesehinnangut. Mõned patsiendid vajavad psühholoogi tuge. Ma tean ühe seltsi "J-elita" hoolealuse poisi juhtumit, kes oli Crohni tõve tõttu eakaaslastest palju lühem ja kergem. Sõbrad irvitasid teda ja sulgesid kooli kappi.

• Mis te arvate, mida IBD-ga inimesed tervetelt inimestelt kõige rohkem ootavad / vajavad? Tundub lihtsam mõista ratastooli kasutajate või nahahaigustega inimeste vajadusi. Aga põletikuline soolehaigus? Kas me pole nende suhtes kahjuks vähem "mõistvad"?

Tõepoolest, meie haigus on nähtamatu ja seetõttu jäetakse see sageli tähelepanuta. Mõned inimesed, teadmata IBD-d, annavad meile nõu, mida süüa, kuidas ennast ravida või isegi öelda, et me liialdame. Vaja on mõistmist. Isegi kui oluline on meie jaoks juurdepääs tualetile.Kuid neid on raske saavutada, teadmata probleemidest, millega soolepõletik põevad. Siit ka kampaania "In Shoes", mida teeme koos TAKEDAga, ja teised "J-elita" seltsi tegevused: IBD-d käsitlevad hariduspäevad koos arstide, toitumisspetsialistide ja psühholoogide loengute, väljaannete, festivalide, piknike ja üritustega. 19. mail tähistame nagu igal aastal IBD ülemaailmset päeva, seekord loosungi all: "Näita nähtamatut" - meie haigus pole nähtav.

• Olete seltsi "J-elita" pressiesindaja: mis on teie töö, kuidas aitate haigeid ja kas soovite haigetele paar sõna öelda?

Mõned meie tegemistest olen juba maininud. Lühidalt, "J-eliit" koolitab, integreerib ja aitab haigeid. Avaldame kord kvartalis ja tasuta juhendid, mis on saadaval ka meie veebisaidil. Korraldame viibimisi, toetame vaeseid ravimite ostmisel ja otsime juurdepääsu kaasaegsele ravile. Palun külastage meie veebisaiti: jelita.org.pl.