-dla-chorych-na-pierwotne-niedobory-odpornoci.jpg)
Juuli alguses ilmus Bernadeta ja Adrian Górecki "Elu täis" - juhend esmase immuunpuudulikkusega patsientidele ja nende peredele. See on esimene seda tüüpi väljaanne mitte ainult Poolas, vaid ka maailmas - põhjalik juhend krooniliste haiguste, näiteks PNO, toimetulekuga seotud kõige olulisemate probleemide kohta.
PNO-ga koos elamine võib olla lihtsam
Primaarsed immuunpuudulikkused (PID) on üle 250 haruldase geneetilise haiguse rühm, mis hõlmab immuunsüsteemi mõnede osade talitlushäireid. Selle tagajärjel haigestuvad patsiendid tõsisemalt tõsiste infektsioonide hulka ja põevad paljusid kroonilisi haigusi, peamiselt hingamisteid. Poolas põeb PID-d mitu tuhat inimest ja haigus mõjutab põhimõtteliselt kõiki nende elu aspekte.
Raamat "Elu täius" käsitleb probleeme, mis on neile ja nende lähedastele ülimalt olulised. See on igapäevaelu põhjalik käsiraamat nii esmase immuunpuudulikkusega täiskasvanutele kui ka PID-ga laste vanematele. Bernadeta ja Adrian Górecki selgitavad, kuidas kohe pärast diagnoosi toime tulla ja kuidas oma tulevikku planeerida - haridus, karjäär, lähisuhted. Nad arutavad laias laastus avatuse küsimusi, vestlusi haigusest ja enda kogemustest, vastastikust toetust perekonnas. Samuti pakuvad nad välja praktilisi vahendeid, mis aitavad minimeerida haigusega seotud stressi ja sellega kaasnevat ravi.
Peotäis praktilisi lahendusi PID-ga patsientidele
Autorid kirjutavad patsientide probleemidest mitte autsaiderite vaatepunktist, vaid viitavad olukordadele, mida nad ise sageli kogesid või oma töös kohtasid. Bernadeta Górecka on hariduselt psühholoog, samas kui Adrian Górecki on aastaid olnud aktiivne PID-ga patsientide ühingu "Immunoprotect" presidendina. Ta ise põeb üht PNO tüüpi - Brutoni agammaglobulineemiat. Nende kahe vaatenurga kombinatsioon muudab nende raamatu tõeliselt terviklikuks ja vastab enamusele küsimustest, mis võivad selle haigusega seoses tekkida.
- Püüdsime muuta õpiku võimalikult kasulikuks, seepärast pühendame palju ruumi konkreetsetele "päästehakatistele" - kirjutame sellest, kuidas infektsioonide vältimiseks reise planeerida, mida puhkusele võtta või millist sporti teha ilma tervisega riskimata. Pöörame tähelepanu ka kõige tavalisematele lõksudele ja ohtudele, mis varitsevad PID-ga patsiente ja nende perekondi, ning näitame, kuidas neid vältida, ütleb Adrian Górecki.
Diagnoos ei ole kohtuotsus
Kuigi "Elu täius" on pühendatud PID-ga patsientidele, leiavad kõik kroonilise haigusega võitlevad inimesed sellest väärtuslikku teavet ja näpunäiteid, näiteks kuidas rääkida haigusest teiste inimestega, kuidas jagada oma kogemusi lähedastega või kuidas stressiga tõhusalt toime tulla. - Need on äärmiselt olulised probleemid, mida enamikus tähelepanuta jätavad enamus õpikud ja juhendid patsientidele, keskendudes ainult haiguse meditsiinilistele aspektidele - lisab Górecki.
Autorite eesmärk pole mitte ainult lugejate aitamine, vaid ka veenmine, et hoolimata haigusest - isegi nii tõsisest kui PNO - võite elada pealkirja täieliku elu. Kõik sõltub sellest, kuidas haiged inimesed oma elu "korraldavad" - alates elukutse või kooli valimisest, läbi suhete ja pereplaneerimise, lõpetades suhetega arstidega.- Vaatamata üha kasvavale meditsiinilisele arengule ja patsientide elukvaliteedi paranemisele usuvad paljud inimesed endiselt, et haigus, eriti krooniline, on lause, koorem, vanasõna ja ahel. Tahame PID-ga inimestele näidata, et hoolimata nende seisundist võivad nad elada normaalset ja õnnelikku elu - selgitab Górecki.
Toetus ka arstidele
Väljaanne osutub kindlasti kasulikuks mitte ainult patsientidele endale, vaid ka arstidele, kes nendega igapäevaselt töötavad. - Minu kui patsientide ja nende peredega töötava arsti jaoks on käsiraamat hindamatu teadmiste allikas, mis võimaldab PID-ga põdeva inimese raskusi vaadata teisest vaatenurgast. Tänu sellele lugemisele on mul palju lihtsam aru saada ja mis veelgi olulisem, rääkida näiteks PID-i all kannatava mässulise teismelisega. Ja veel üks asi: "Elu täius" on kirjutatud saajale väga sõbralikult - lihtsas, kuid arusaadavas ja värvikas keeles. Seetõttu on see äärmiselt informatiivne raamat, kuid absoluutselt mitte igav - ütleb dr. Sylwia Kołtan, immunoloog ja lastearst ülikooli haiglast A. Jurasza Bydgoszczis.
"Elu täius" lugemine võib seetõttu osutuda esimeseks sammuks paremale ja aktiivsemale elule, mis on vaba enamikust piirangutest - ka krooniliselt haigete inimeste jaoks. Käsiraamatut jagatakse tasuta kõigile Poolas PNO-d ravivatele palatitele ning lisateavet väljaande kohta leiate aadressilt www.immunoprotect.pl.
