Faktid ja müüdid psoriaasi kohta vastavalt patsientidele

Ligi pooled psoriaasihaigetest on võidelnud või võitlevad endiselt sotsiaalse tagasilükkamisega. Enamik neist ei tea, et neid ohustab samaaegselt esinevad haigused. Need on mõned kampaania "Ärge ravige psoriaasi pealiskaudselt!" Korraldajate poolt läbi viidud uuringu järeldusi. ülemaailmse psoriaasipäeva puhul.

Uuring viidi läbi elektrooniliselt üle 18-aastaste patsientide seas tänu kampaaniapartnerite toetusele ja pühendumusele: Psoriaasiga võitlemise koalitsioon, PsA ja AZS, Psoriaasihaigete liitude liit ja Psoriaasihaigete Świętokrzyskie ühendus "Koos Raźniej". Tulemus pole kahjuks optimistlik.

Ligi pooled 361 vastajast, st 47,6% patsientidest, kohtusid sotsiaalse tõrjutusega või kohtavad seda endiselt. Ainult 40,2% -l sellist probleemi polnud. Psoriaasi all kannatavad inimesed kogevad peaaegu igal sammul keskkonna tagasilükkamist.

Nähtavad nahakahjustused on pilkupüüdvad. Seda seetõttu, et tavaliselt arvatakse, et võite psoriaasi kätte saada. See on põhjus, miks paljud patsiendid eelistavad ennast isoleerida, mis omakorda mõjutab nende vaimset seisundit halvasti ja võib põhjustada depressiooni. Siis tasub kaaluda psühholoogi poole pöördumist.

- Psoriaas on süsteemne põletikuline haigus, mille sümptomid on nähtavad väljastpoolt. Häbimärgi tagajärg võib olla eemaldumine ja eraldatus. Haiged kaotavad sageli töö, perekonna ja langevad depressiooni. Nad väldivad sotsiaalset tegevust, kartes keskkonna negatiivseid reaktsioone. Uuringu tulemused näitavad, et peaaegu pool vastanutest seisis silmitsi sotsiaalse tõrjutusega. See on väga suur rühm ja kui arvestada, et Poolas kannatab selle kroonilise haiguse all üle 1 200 000 inimese, võib stigmatiseerimise ulatus olla tohutu. Lase haigetel normaalselt elada, töötada ja oma unistusi ellu viia. Psoriaas võib mõjutada kõiki eluetappe - ütles Dagmara Samselska, Psoriaasi- ja psoriaasihaigete liidu president, Lääne-Pommeri psoriaasihaigete liidu asepresident PSORIASIS.

Mis on naha all?

"Ärge ravige psoriaasi pealiskaudselt!" Põhirõhk on patsientide õpetamine psoriaasi kaasuvate haiguste kohta.

Paljud patsiendid usuvad ekslikult, et psoriaas on lihtsalt haigus, mis avaldub väliselt, kuid tegelikult ei mõjuta põletikulised protsessid ainult nahka - need mõjutavad kardiovaskulaarsüsteemi, seedesüsteemi, liigeseid, ainevahetust.

On oluline, et patsiendil oleksid need teadmised. Uuringu raames küsisime, kas patsiendid teavad, millised haigused võivad psoriaasiga kaasneda. Ainult 11,6% inimestest märkis Crohni tõbe (krooniline soolepõletik) õigesti.

Haigus põhjustab seedetrakti seina põletikku, mis võib põhjustada kõhuvalu, tugevat kõhulahtisust, väsimust, kehakaalu langust ja alatoitumist. Koguni 2/3 vastanutest ei teadnud, et psoriaasihaigetel on ka oht arteriaalse hüpertensiooni ja diabeedi tekkeks.

Kuni 34% psoriaasi all kannatavatest inimestest areneb psoriaatiline artriit. Peamised sümptomid on valu, jäikus ja turse liigestes. Rasketel juhtudel on liigeste kahjustuste või deformatsioonide oht. Pole täielikult teada, miks psoriaatiline artriit esineb ainult mõnel psoriaasiga patsiendil, kuid enamus, koguni 75,9% vastanutest märkis seda haigust kaasuva haigusena. Kahjuks ei tea 361 psoriaasiga patsienti 16,3% üldse, millised haigused psoriaasiga kaasnevad.

- Patsiendiprogramm "Ärge ravige psoriaasi pealiskaudselt!" loodi seetõttu, et nägime suurt vajadust patsiente haiguse kohta harida. Meie eesmärk on tõsta üldsuse ja patsientide teadlikkust psoriaasi mitmekülgsest olemusest. Nagu näitavad tulemused, on haridus endiselt väga vajalik, sest patsiendid ei mõista oma haiguse põhjustatud ohtu - ütles kampaania korraldaja Iwona Schymalla, Żyjmy Zdrowo fond.

Ravi

Kaasaegne meditsiin pakub psoriaasihaigetele tõhusaks raviks palju võimalusi. Üks neist on teraapia kaasaegsete bioloogiliste ravimitega, mis täiendavad selle haiguse puhul kasutatavaid traditsioonilisi vahendeid.

Nende efektiivsus on väga kõrge, mis võimaldab patsiendil üsna kiiresti naasta tavalisse pere- ja tööellu, toimida ühiskonnas normaalselt, tundmata end tõrjutuna, nad võivad aeglustada seotud haiguste riski ja vähendada märkimisväärselt sotsiaalseid kulusid, näiteks: hooldajad, töövõimetuspensionid ja haiglas viibimine. Kuid see, mis on teada arstidele, mitte tingimata patsientidele.

Küsimused bioloogiliste teadmiste kohta psoriaasi ravis tõestavad, et patsiendid peavad neid ravimeetodeid endiselt eksperimentaalseteks ja katsetamata või lihtsalt ei tea nad sellest piisavalt.

361 vastajast 210-l pole arvamust, kas bioloogiline ravi on tõhususe ja ohutuse osas hästi testitud teraapia. 188 patsienti usub, et psoriaasi bioloogiline ravi on viimane abinõu või kardab, et sümptomid võivad pärast bioloogilise ravi lõppu halveneda, leiab 178 vastanut.

Olles teadlikud asjaolust, et psoriaas on krooniline haigus ja patsient vajab pidevat arstiabi, uurisime vastajatelt, kas nad on praeguse raviga rahul ja tervelt 54% vastas eitavalt ning ainult 1/3 jah. Küsisime dr hab. n med Irena Walecka, Varssavi sise- ja haldusministeeriumi kliinilise keskhaigla dermatoloogiakliiniku juhataja, provintsikonsultant Masoovia vojevoodkonna dermatoloogia ja veneroloogia alal.

- Näib, et Poolas on meil juurdepääs enamusele ravimeetoditest, mis õigesti valitud korral tagavad head ravitulemused. Suurimad probleemid on hiline diagnoosimine ja halb ravikvalifikatsioon. Sageli ravitakse mõõduka kuni raske psoriaasiga patsiente paikselt aastaid ilma igasuguse toimeta. Probleemiks on sageli koostöö puudumine üldarsti ja dermatoloogi vahel, väiksemate keskuste arstide hirm üldteraapiate väljakirjutamise ees ja bioloogiliste ravimeetodite vähene kättesaadavus ning ennekõike patsientide heidutamine, kes ei näe varasemate ravimeetodite mõju.
Pärast uuringu tulemuste lugemist mõtlen, miks patsiendid bioloogilisest ravist nii vähe teavad, kas arstid on süüdi selles, et me neile liiga vähe aega pühendame, kas süsteem on süüdi, et ravile on raske juurde pääseda või võib-olla ei piisa see teema kirjutab ja räägib? Seda tuleb kahtlemata muuta.

Haridusprogramm "Ärge ravige psoriaasi pealiskaudselt" sai Poola Dermatoloogia Seltsi ning riikliku dermatoloogia ja venereoloogia konsultandi patrooniks. Programmi partnerid on Alam-Sileesia psoriaasihaigete ühendus, Lääne-Pommeri psoriaasihaigete ühendus, koalitsioon psoriaasi, psoriaasi ja AZSi vastu võitlemiseks, Psoriasisega patsientide liit Pomorskie "Lootuse laine", Psoriaasiga patsientide ühenduste liit, "Świętokrzyskie patsientide ühing" "Ja Wielkopolska psoriaasihaigete ühendus" Varjust välja ".

Programmi raames käivitasid korraldajad veebisaidi www.coukrywaskora.pl, korraldasid meedia jaoks töötubasid, korraldasid Facebookis Foundationyjmy Zdrowo fondi profiilil kampaania, kus nad jagavad huvitavat teavet patsientide ja nende lähedastega. Nad osalevad psoriaasihaigeid koondavatel olulistel üritustel, näiteks AtoPsoriaDerm Fair. Oma haridustegevuse raames valmistasid nad ette lühifilmide sarja, mis aitab teil haigusega harjuda. Videod on saadaval Żyjmy Zdrowo fondi ametlikul profiilil YouTube'is https://bit.ly/2NlK4Zv ja Facebook.