SMA fond, mis ühendab SMA - seljaaju lihase atroofia all kannatavate patsientide perekondi, esitas täna peaministrile avalduse, milles palus toetust ihaldatud juurdepääsu saamiseks ravimile nusinersen - maailma esimesele tõhusale ravile selle haruldase geneetilise haiguse vastu. Patsiendid ja nende perekonnad on ravimite hüvitamist oodanud üle 15 kuu. Poola on endiselt üks viimaseid Euroopa riike, kus ravimit ei hüvitata, ja patsiendid peavad elama pinges ja ootusärevuses.
Patsientide perekonnad teevad palju algatusi, mille eesmärk on tõsta sotsiaalset teadlikkust haigusest ning juhtida otsustajate tähelepanu nende vajadustele ja lootustele. Korraldatud aktsioonid pälvisid üldsuse laialdase toetuse ning neid toetas sageli Poola Vabariigi esimene leedi Agata Kornhauser-Duda. Seda kõike selleks, et Poola ühineks lõpuks 22 Euroopa riigiga, kes maksavad nusinersenile hüvitist.
"Taas palume peaministrilt vastust, mis puudutab SMA-ravi hüvitamist kõigile Poola patsientidele. Rõhutame ja tuletame teile meelde, et Poola on üks viimaseid riike, kes ravimit ei hüvita. Seetõttu oleme koostanud peaministrile avalduse, millele on seni alla kirjutanud ligi 61 000 inimest. " - kirjutas petitsioonis SMA fondi ja algatuse "Jah SMA ravile Poolas" esindajad.
SMA on väga haruldane haigus, mis esineb ühel inimesel 6-7 tuhandest. sünnitused. Poolas kannatab selle all umbes 800 inimest. Patsiendid võitlevad motoorika- ja hingamispuudega ning kõnehäiretega. Kuni viimase ajani ei olnud tõhusat ravi - ainus ravivorm oli taastusravi. 2016. aastal kiitis USA ravimiamet heaks esimese ravimi nusinerseni ja 2017. aasta mais Euroopa EMA. Alates 2017. aasta veebruarist töötab Poolas laiendatud narkootikumide kättesaadavuse programm. Praegu on sinna sisse kirjutatud SMA I tüüpi lapsi 30. Ülejäänud, üle 600 inimese, jäävad ravita. Nende seisund halveneb. Meditsiinieksperdid rõhutavad, et nusinerseni tuleks kasutada kõigi SMA-ga patsientide ravis, olenemata haiguse tüübist ja staadiumist.
Aeg on eriti oluline SMA-ga patsientide jaoks. Nad võitlevad iga päev raskes võitluses tõhususe ja elu nimel.
Mõni neist on selle võitluse juba kaotanud.
.jpg)
