ZBNO on kolmas välditav pimeduse põhjus maailmas. Poolas kaotavad tuhanded inimesed endiselt silmanägemise, ehkki juba on olemas kaasaegne teraapia, mis selle protsessi peatab. Haigus mõjutab nii naisi kui ka mehi ning suurim esinemissagedus toimub produktiivses eas, s.o 20–40-aastaselt. Nägemispuude negatiivsed mõjud on draama mitte ainult patsientidele, vaid ka nende lähedastele ning kulud kannab kogu ühiskond. SCR-iga patsientide praegune ravi on mõnel patsiendil ebapiisav ja võib põhjustada sekundaarseid tüsistusi, nagu katarakt ja glaukoom. Nende patsientide ainus päästmine on põletikulist protsessi rahustava ja kontrolliva ravimi hüvitamine, vältides tüsistusi, sealhulgas nägemishäireid ja sellest tulenevalt ka pimedaksjäämist. Kahjuks ootavad patsiendid endiselt tervishoiuministeeriumi otsust selles küsimuses.
Mis on ZBNO?
Uveiit on haigus, millel on mitu põhjust ja mida on sageli raske kindlaks teha. Selle võib jagada nakkuslikeks ja mitteinfektsioosseteks põletikeks, st autoimmuunseks uveiidiks. Põletik võib mõjutada eesmist, vahepealset, tagumist uveaali või kogu uveaalset membraani. Kui haigust ei ravita ega diagnoosita liiga hilja, võib see põhjustada tõsiseid ja pöördumatuid tüsistusi, nagu: võrkkesta irdumine, vähenenud või suurenenud silmarõhk, sekundaarne glaukoom, tsüstiline makulaarne ödeem (CMO) või katarakt ja sellest tulenevalt isegi nägemise kaotus.
Uveiit on üks peamisi pimeduse põhjuseid
Uveiit on arenenud maailmas kolmas pimeduse põhjus. Probleem puudutab täiskasvanuid vanuses nn tootmine. Kahjuks on sageli mittespetsiifiliste sümptomite tõttu, mis võivad kaasneda ka teiste haigustega, diagnostiline protsess väga pikk. Poolas kestab see isegi mitu aastat. See kehtib eriti uvea vahepealsete ja tagumiste osade põletiku korral, mis ei tekita äkilisi ja valulikke sümptomeid.Patsientidel tekivad nägemisteravuse häirete süvenemine, seetõttu teatavad nad üldarstile ja seejärel silmaarstile, püüdes leida halvenenud nägemise põhjust. Selle aja jooksul areneb põletikuline protsess, mis võib põhjustada pöördumatuid muutusi silmas.
Patsiendi hilise arstivisiidi ja nägemishäirete tekkimise tõenäosuse vahel on tugev seos. - ütleb prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, Meditsiiniülikooli oftalmoloogia osakonna ja kliiniku juhataja Sileesia piastid Wrocławis.
Kui patsient saab pärast pikki kuud kestnud uuringuid lõpuks ihaldatud diagnoosi, saab ta veel ühe löögi.
Praegu on steroidravi CRS-i ravistandardiks Poolas. - Selle ravi efektiivsus on ebapiisav ja koormatud paljude kõrvaltoimetega, kuna see on süsteemne teraapia, millel on negatiivne mõju kogu kehale. Lisaks ei suuda olemasolev ravi pakkuda rahuldavat paranemist ega reageeri EBRD-ga patsientide vajadustele. Mitteinfektsioosse uveiidiga patsientidel tsükliliselt iga paari kuu tagant haigus kordub, kannatab jätkuvalt ja nägemine halveneb. Vahepeal on turul saadaval bioloogiline ravi, mis võimaldab vähendada steroidide annuseid, lühendada ravi aega, kõrvaldada kõrvaltoimed, vähendada põletikku ja sellest tulenevalt ka haiguse progresseerumist. Kahjuks puudub vaheosa, tagumise osa ja kogu uveiidi põletikuga patsientidel juurdepääs sellele, sest Poolas ei hüvitata neile ravimit. - Prof. Misiuk-Hojło.
Efektiivse ravi hüvitamise puudumine on patsientidele tragöödia, kuid pimeduse väljavaade pole mitte ainult isiklik inimlik tragöödia, vaid ka tohutu sotsiaalne probleem. See tähendab sotsiaalsest ja tööelust ning sageli ka pereelust väljaarvamist. CRS-ga patsientide nägemise halvenemine takistab neil normaalset toimimist.
- Kaugelearenenud uveiidi diagnoos ja pimeduse väljavaade on muutunud paljude patsientide isiklikuks tragöödiaks. Sellest haigusest mõjutatud noormees, kes on kavandanud pulmi, lapsi, karjääritee, saab äkitselt aru, et kõik, mis ta on oma elus planeerinud, on küsitav. Muude süsteemsete haigustega kaasnev ZBNO on patsiendile lisakoormus, depressiooni põhjus, eraldatuse ja abituse tunne vältimatu nägemise kaotuse ja täieliku sõltuvuse tõttu lähedastest - nägemisfunktsioonide vähenemine või puudumine paneb perekonda kohustuse 24-tunnise hoolduse ja kontrolli eest haige üle - ütleb magistrikraad Małgorzata Pacholec, Poola Pimedate Ühingu tüüfoloogilise instituudi direktor, Retina AMD Polska ühingu president. - Mõistan ZBNO-ga patsiente täiuslikult, sest olles täna ise pime inimene, mäletan, kuidas haigus, mille diagnoosisin, võttis mind päevast päeva järk-järgult vormis, iseseisvuses ja enesehinnangus - lisab Małgorzata Pacholec.
ZBNO majanduslik ja sotsiaalne aspekt
Viimastel andmetel (alates 2015. aastast) olid ZUS-i kulutused 1,5 korda suuremad kui NHF-i kulutused ZBNO-ravile, mis tõestab vajadust rakendada terviklikku ravi ja rahastada tõhusat ravi, et lisaks patsientide tervise parandamisele ennetada suurenevaid tagajärgi pikaajaliste puudumiste näol. ZBNO all kannatajate tööalane ja tootlikkuse vähenemine. Uveiitil on tugev sotsiaalmajanduslik mõju, kuna see esineb peamiselt tööealistel (20–60-aastastel) patsientidel.
- Uveiidi põhjustatud nägemise halvenemine mõjutab tohutult ka patsientide tööelu. Sageli on need inimesed sunnitud professionaalse arengu asemel töötama alla võimete ja hariduse taseme. Sageli on nad sunnitud täielikult töölt loobuma ja kasutama riigiabi, mis toob kogu riigi majandusele tohutuid kulusid. Tasub lisada, et 2015. aastal kulutas ZUS silmahaigustest tingitud puudumiste tõttu 815 miljonit Poola zlotti, millest 80% oli seotud nägemisorgani, sealhulgas ZBNO, püsiva kahjustuse põhjustatud pensionidega - rõhutab Małgorzata Pacholec.
Haigete päästmiseks
SCR-iga patsientide päästmine on pakkuda neile kliiniliste ravistandardite soovitatud täielikku rahastamist.
- Poolas seni hüvitamata bioloogiline ravim, millel on registreeritud näidustus mitteinfektsioosseks ZBNO raviks ja mis vähendab oluliselt põletikulist protsessi, pikendab ägenemiste vahelisi intervalle, hoiab ära tüsistusi ja ka nägemishäireid. see pimedus - pöördub prof. Misiuk -Hojło. - Bioloogiline ravi on seotud ravi kestuse lühendamise, haiguse remissiooni aja pikendamise ning steroidide ja immunosupressiivsete ravimite annuste vähendamisega, mis minimeerib kõrvaltoimete tekkimise riski, aitab vähendada põletikku ja saada kontrolli haiguse arengu üle - lisab prof. Misiuk-Hojło.
Tasub teadaMaailma Terviseorganisatsiooni (WHO) andmetel võib terviklik oftalmoloogiline abi (sealhulgas piisav ravi) ära hoida nägemishäireid ja kaotusi isegi 80% -l nendest patsientidest. Seetõttu kutsub WHO valitsusi üles kehtestama riiklikke programme, mis piiraksid silmahaiguste raskust, parandades juurdepääsu terviklikule tervishoiuteenusele diagnostika, ravi ja meditsiiniline rehabilitatsioon oftalmoloogia valdkonnas. Poolas on ZBNO-ga patsientide ravi hüvitamise taotlus juba esitatud, kuid ootame endiselt ministeeriumi otsust selles küsimuses.
Uveiit ei pea olema lause. Tõhus ravi koos turul kättesaadava bioloogilise raviga võib pärssida nägemisorgani hävitamise protsessi tingimusel, et see hüvitatakse. Seoses oma funktsioonidega kohtan igapäevaselt ZBNO all kannatavate patsientide kibestumist ja õudust, et nad kaotavad oma nägemise, kui tervishoiuministeerium ei keskendu oma probleemile ega tee jõupingutusi ravimi hüvitamiseks, mis peataks silmade hävitamise protsessi. Ministeeriumi positiivne otsus selles küsimuses säästab mitte ainult paljude haigete inimeste silmanägemist, vaid vähendab haigusest puudumise päevade arvu ja vähendab nägemisvõime kaotuse tõttu töövõimetuspensionide kulusid. Ravimiprogrammi raames ravimikompensatsiooni taotlust on aastaid oodatud positiivselt. Loodame siiralt, et meie aastatepikkused pingutused okulaarse uveiidi all kannatavate patsientide vajaduste rahuldamiseks realiseeruvad ja meie abikõne on lõpuks märgatud - võtab kokku Małgorzata Pacholec.
Allikad:
- Durrani OM jt. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D jt. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB jt. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
- Rothova A jt. Br J Oftalmol. 1996; 80: 332-6
- Poola pimedate ühingu aruanne - Uveitis, Varssavi 2017, lk 4
- Miserocchi E jt. Eur J Oftalm. 2011; 21: 802-10.
- Poola pimedate ühingu aruanne-Uveitis, Varssavi 2017, lk 11.12
- NFZ ja ZUS andmed, mis on koostatud NIZP-PZH koordineeritud teaduspublikatsiooni osana (tsiteeritud PZN-Uveitis Reportis, Varssavi 2017, lk 17)
- Ibid. NFZ ja ZUS andmed, mis on koostatud NIZP-PZH koordineeritud teaduspublikatsiooni osana (tsiteeritud PZN-Uveitis Reportis, Varssavi 2017, lk 17)
